擴張型心肌病變?
我的女兒4歲得擴張型心肌病變,目前住院中,醫生告訴我很少人得到這種病,可列為罕見疾病,問題1為什麼衛生署沒把他列入,導致全民健保沒辦法申請補助,2我應該怎麼做才可以,得到補助謝謝您的回答
心,30~39歲女性,詢問日期:2005/01/03
林亮宇 醫師回覆-心臟血管專科
您好:第一個問題, 本人也無從得知為什麼至於補助, 可以試著申請殘障補助, 重大傷病補助等, 請您的主治醫師看看有沒有符合相關的規定. 也可到當地的衛生局, 公所詢問看看有無其他補助的辦法.祝早日康復
回覆日期:2005/01/03
彙整補充說明
擴張型心肌病變(Dilated Cardiomyopathy, DCM)是一種心臟疾病,主要特徵是心臟的左心室擴大,導致心臟的泵血功能下降。
這種疾病在兒童中相對少見,但一旦發生,可能會對患者的生活品質和健康造成重大影響。
對於您的問題,我將分別回答並提供一些建議。
首先,關於為什麼衛生署沒有將擴張型心肌病變列為罕見疾病,這可能與多種因素有關。
罕見疾病的定義通常是指在特定人群中發生率極低的疾病,且各國對於罕見疾病的定義和列入標準可能有所不同。
台灣的衛生福利部會根據疾病的發生率、病因、治療需求等多方面的考量來決定是否將某種疾病列為罕見疾病。
擴張型心肌病變雖然在兒童中少見,但可能因為其發生率在成人中相對較高,因此未被列入。
至於如何申請全民健保補助,您可以考慮以下幾個步驟:
1. 與主治醫師溝通:首先,請與您女兒的主治醫師進行深入的討論,了解她的病情、治療計畫以及可能的補助選項。
醫師可以協助您評估是否符合重大傷病的申請條件。
2. 申請重大傷病證明:根據台灣健保的規定,某些疾病可以申請重大傷病證明,這樣可以獲得更高的健保給付比例。
您需要提供醫療紀錄、檢查報告等相關文件,並由醫師填寫申請表格。
3. 尋求其他補助:除了重大傷病補助,您也可以查詢是否有其他的社會福利或補助計畫,例如殘障補助或特殊醫療補助。
這些補助可能會根據您的家庭經濟狀況和女兒的健康狀況來評估。
4. 聯繫當地衛生局或社會局:您可以前往當地的衛生局或社會局,詢問是否有其他的補助方案或資源可以利用。
他們通常會提供相關的資訊和指導。
5. 尋求病友支持:加入相關的病友團體或社群,這些團體通常會分享有關補助申請的經驗和資源,能夠提供您更多的幫助和支持。
最後,擴張型心肌病變是一種需要長期管理的疾病,除了申請補助外,定期的醫療檢查和適當的治療也是非常重要的。
希望您的女兒能夠早日康復,並且能夠順利獲得所需的醫療資源和支持。
若有其他問題,隨時可以再詢問。
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