視網膜色素變性：罕見疾病、補助及治療方法-眼科

彙整補充說明

---

視網膜色素變性（Retinitis Pigmentosa, RP）是一種遺傳性眼疾，主要影響視網膜中的光感受器細胞，導致視力逐漸喪失。
雖然這種疾病在某些地區可能不算特別常見，但在醫學上並不被歸類為罕見疾病。
根據不同的研究，視網膜色素變性在全球的發病率約為每10,000人中有1至2人，因此在某些情況下，它可能被視為一種相對少見的疾病。

針對您朋友的情況，若她的周邊視野已經完全喪失，只剩下中心視野，這通常會被認定為視力障礙，並可能符合身心障礙的標準。
在台灣，根據《身心障礙者權益保障法》，視力障礙者可以申請相關的補助與服務。
具體來說，您朋友可以考慮以下幾種補助：
1. 身心障礙手冊：若經過醫療機構的評估，確認她的視力障礙程度符合標準，可以申請身心障礙手冊。
這樣可以享有政府提供的各項補助與服務。

2. 生活補助：持有身心障礙手冊的朋友可以申請生活補助，這對於她的日常生活會有一定的幫助。

3. 就學補助：若她在大學就讀，可以向學校的輔導中心詢問是否有針對身心障礙學生的特殊輔導或補助計畫。

至於如何緩解視網膜色素變性的惡化，目前並沒有根治的方法，但有一些措施可以幫助延緩病情進展：
1. 維生素A補充：一些研究顯示，適量的維生素A補充可能對某些類型的視網膜色素變性患者有幫助，但需在醫生的指導下進行。

2. 紫外線防護：佩戴防紫外線的太陽眼鏡可以保護眼睛，減少紫外線對視網膜的傷害。

3. 定期檢查：定期到眼科進行檢查，及早發現病情變化，並根據醫生的建議進行相應的治療或管理。

4. 輔助設備：使用放大鏡、電子助視器等輔助設備，幫助提高生活品質。

5. 基因療法：雖然目前尚未普遍應用，但在某些國家已經有針對特定基因缺陷的基因療法研究，未來可能會成為治療的一種選擇。

最後，建議您朋友定期與眼科醫師保持聯繫，了解最新的治療資訊和研究進展，並尋求專業的建議和支持。
希望這些資訊能對您和您的朋友有所幫助，祝福她能夠獲得更好的照顧與支持。