重度地中海型貧血?
我有一位9歲的外甥女,香港人,現因罹患重度地中海型貧血,每月需至醫院換血,香港醫師建議骨髓移植,但香港醫界規定僅能由血親捐贈才能動手術,對我堂姐一家人而言有實際上的困難,故想請問,在台灣進行骨髓移植手術要有那些準備及申請?
大約需要多少錢?
之前我已去一些大醫院請教,但無人能回答。
我手中有小朋友的病歷,要如何才能請醫師看?
而醫師看了是否能建議要如何得到上述問題的答案?
請提供我一些詢問的管道,謝謝。
IRIS LIU,20~29歲女性,詢問日期:2002/05/10
湯介如 醫師回覆-心臟血管專科
IRIS 女士妳好:重度海洋性貧血 (以前稱做地中海貧血) 的確是很麻煩的疾病,小孩子通常要一輩子輸血才能長大,但後來又因鐵質沈積破壞多種器官而需進行去鐵治療,光是去鐵療每年估計要花40萬以上台幣。
骨髓移植是目前最好的選擇,但是捐贈者的骨髓跟病人必須能配合,所以一般是以血親比較容易找到合適的捐贈者,無親屬關係者要找到合適的機會只有幾萬分之一。
然妳先別失望,台灣的花蓮慈濟醫院有全世界最完整的骨髓資料庫,建議妳與該院聯絡。
今年二月慈濟醫院的新聞稿指出該院剛完成一例重度海洋性貧血患者的骨髓移植,妳可以與他們聯繫。
回覆日期:2002/05/10
彙整補充說明
重度地中海型貧血(也稱為重度海洋性貧血)是一種遺傳性血液疾病,患者的紅血球無法正常生成,通常需要定期輸血以維持生命。
對於這類患者,骨髓移植(或稱造血幹細胞移植)是目前最有效的治療方法之一,尤其是當患者的血親無法提供合適的捐贈者時,尋找其他捐贈者的可能性就顯得尤為重要。
在台灣,進行骨髓移植的流程主要包括以下幾個步驟:
1. 醫療評估:首先,患者需要到醫院進行全面的醫療評估,包括血液檢查、影像學檢查等,以確定是否適合進行骨髓移植。
2. 尋找捐贈者:如果患者的血親無法提供骨髓,醫院會透過骨髓捐贈者資料庫尋找合適的非親屬捐贈者。
台灣的慈濟醫院擁有全世界最完整的骨髓資料庫,這是尋找合適捐贈者的一個好地方。
3. HLA配型:在確定捐贈者後,醫院會進行HLA(人類白血球抗原)配型,以確保捐贈者和接受者之間的相容性。
4. 治療準備:患者在進行骨髓移植前,通常需要接受化療或放療,以消滅體內的病變細胞並為移植做準備。
5. 手術及後續照護:骨髓移植手術通常在專業的醫療機構進行,手術後患者需要在醫院中接受密切的監護和後續治療,以防止感染和其他併發症。
關於費用方面,骨髓移植的費用因醫院、患者的具體情況及是否有健保給付而異。
一般來說,骨髓移植的總費用可能在數十萬到數百萬台幣不等,這包括手術費用、住院費用、藥物費用等。
若患者未加入台灣的健保系統,則所有費用需自費,這對於家庭經濟負擔會是一個挑戰。
如果您手中有小朋友的病歷,建議您可以直接聯繫台灣的醫療機構,特別是大型醫學中心,如台大醫院、三軍總醫院或慈濟醫院,詢問是否可以安排專科醫師進行病歷的檢視與諮詢。
您可以透過醫院的網站進行預約,或是撥打醫院的電話進行詢問。
此外,您也可以考慮尋找當地的病友會或支持團體,這些團體通常能提供有用的資訊和經驗分享,幫助您更好地了解治療選項和資源。
希望這些資訊能幫助到您和您的外甥女,祝她早日康復。
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