重度地中海型貧血：臺灣骨髓移植流程與費用-心臟血管專科

重度地中海型貧血？

我有一位9歲的外甥女，香港人，現因罹患重度地中海型貧血，每月需至醫院換血，香港醫師建議骨髓移植，但香港醫界規定僅能由血親捐贈才能動手術，對我堂姐一家人而言有實際上的困難，故想請問，在台灣進行骨髓移植手術要有那些準備及申請？大約需要多少錢？之前我已去一些大醫院請教，但無人能回答。
我手中有小朋友的病歷，要如何才能請醫師看？而醫師看了是否能建議要如何得到上述問題的答案？請提供我一些詢問的管道，謝謝。

IRIS LIU，20~29歲女性，詢問日期：2002/05/10

湯介如醫師回覆-心臟血管專科

醫事人員經歷：臺大醫院心臟內科主治醫師

IRIS 女士妳好：
重度海洋性貧血 (以前稱做地中海貧血) 的確是很麻煩的疾病，小孩子通常要一輩子輸血才能長大，但後來又因鐵質沈積破壞多種器官而需進行去鐵治療，光是去鐵療每年估計要花40萬以上台幣。
骨髓移植是目前最好的選擇，但是捐贈者的骨髓跟病人必須能配合，所以一般是以血親比較容易找到合適的捐贈者，無親屬關係者要找到合適的機會只有幾萬分之一。
然妳先別失望，台灣的花蓮慈濟醫院有全世界最完整的骨髓資料庫，建議妳與該院聯絡。今年二月慈濟醫院的新聞稿指出該院剛完成一例重度海洋性貧血患者的骨髓移植，妳可以與他們聯繫。

回覆日期：2002/05/10
資料來源：台灣e院 - 重度地中海型貧血

彙整補充說明

重度地中海型貧血（也稱為重型海洋性貧血）是一種遺傳性血液疾病，主要影響紅血球的生成，導致患者需要定期輸血以維持正常的血紅素水平。
對於重度地中海型貧血的患者，骨髓移植（或稱造血幹細胞移植）是目前最有效的治療方式之一，尤其是在患者的血親中能找到合適的捐贈者的情況下。

在台灣進行骨髓移植的流程和準備工作如下：
1. 醫療評估：首先，患者需要在醫院進行全面的醫療評估，包括血液檢查、影像學檢查等，以確定患者的健康狀況是否適合進行骨髓移植。

2. 尋找捐贈者：如果患者的血親中有合適的捐贈者（如兄弟姐妹），這通常是最理想的選擇。
如果沒有合適的血親，則可以考慮使用非親屬的捐贈者，這需要透過骨髓資料庫進行配對。
台灣的慈濟醫院擁有全世界最完整的骨髓資料庫，建議與該院聯繫。

3. 申請流程：在確定捐贈者後，醫院會協助進行相關的申請流程，包括向健保署申請核准等。
這個過程可能需要一些時間，具體時間取決於醫院的流程和健保的審核速度。

4. 費用問題：骨髓移植的費用因醫院、患者的具體情況及是否有健保給付而異。
一般來說，骨髓移植的費用可能在數十萬到百萬元台幣之間。
若是使用親屬捐贈者，費用相對較低；若是使用非親屬捐贈者，則可能需要更高的費用。

5. 病歷資料：若您手中有小朋友的病歷，建議您直接聯繫台灣的醫療機構，並詢問是否可以提供病歷資料以便醫師進行評估。
通常，醫院會要求您提供病歷資料的副本，並可能需要您親自到醫院進行初步的諮詢。

6. 詢問管道：您可以考慮聯繫以下醫療機構以獲取更多資訊：
- 慈濟醫院：他們在骨髓移植方面有豐富的經驗，並且擁有完整的骨髓資料庫。

- 台大醫院、三軍總醫院、長庚醫院等：這些醫療機構也有進行骨髓移植的經驗，您可以透過他們的網站或電話聯繫相關科別進行諮詢。

總之，重度地中海型貧血的治療需要多方面的考量，包括醫療評估、捐贈者的尋找、申請流程及費用等。
建議您儘早聯繫醫療機構，並準備好相關的病歷資料，以便醫師能夠給予您更具體的建議和指導。
希望您的外甥女能夠早日找到合適的治療方案，祝福她健康平安。