罕見疾病 魚鱗癬 常見問題

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治療遺傳性魚鱗癬:戳破皮膚真的有效嗎??


魚鱗癬?我是遺傳性魚鱗癬患者,我在奇摩知識發現這段話(你也可以用老一輩的方法,先把魚鱗癬戳依個動到流血, 在把石灰和硼砂加水混在一起,點上去後等十分鐘在摳 掉,雖然很痛,但是這樣魚鱗癬就不見了,就像我家有時也 會有人長都是用這個方法治好的)...


侯家瑋 醫師回覆-罕見疾病

醫事人員經歷: 國泰綜合醫院 罕見疾病 主任

魚鱗癬的症狀可由乾癢至魚鱗癬狀紅皮症。上述方法是偏方只有短暫去角化效果且容易感染,並未建議採行。目前魚鱗癬的治療目標在於皮膚照護,必須慎選較無刺激性的清潔劑,保濕劑的使用以控制患部皮膚的乾裂及預防皮膚的感染。角化較為嚴重的案例,可以積極使用...

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初發期魚鱗癬症狀及生存率探討?


有關魚鱗癬?趙醫師你好: 我想請問一下,魚鱗癬症狀的初發期有什麼症狀,如.....之類ㄉ? 假如有魚鱗癬症的話,那....大概還能活多久?醫的好嗎? 它大概多久就會完全出現再身上的每一個部位了?


趙美琴 醫師回覆-罕見疾病

醫事人員經歷: 彰化基督教醫院 兒童遺傳科 主治醫師

鈺臻妳好: 若妳家住高雄,方便到高醫遺傳諮詢中心門診來嗎,魚鱗癬病患病情臨床症狀有輕有重,直接面對醫師比較好跟妳解說,若家不住在高雄,台灣各地的醫學中心也有設置遺傳諮詢中心,上網輸入”遺傳諮詢中心”應該就可以找到離你家較近的中心,最好當面由...

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瞭解小丑型魚鱗癬症:症狀、護理與資源?


小丑型魚鱗癬症?醫師你好 我想請問什麼是小丑型魚鱗癬症(不知道名字是否正確) 相關它的引發原因症狀合併症及日常生活照護不知為何 現在寶寶2個月不知要如何照顧 有關這個疾病的資料我們還可以去哪裡找或哪些資源團體可以協助 謝謝 照護者lily


侯家瑋 醫師回覆-罕見疾病

醫事人員經歷: 國泰綜合醫院 罕見疾病 主任

小丑型魚鱗癬症正式名稱為斑色魚鱗癬, 它是一種常染色體隱性遺傳疾病,再發率為1/4, 主要症狀是全身皮膚厚鱗脫屑及皸裂, 合併症包括嘴唇及眼瞼外翻,及手耳畸形, 日常生活照護包括皮膚科與整形外科之幫忙.

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罕見疾病:魚鱗癬症的遺傳風險與治療影響胎兒嗎??


魚鱗癬症再問?侯醫師您好:  很抱歉再次打擾您,昨天我的問題不是很清楚,以致造成誤會,今再重新提問,煩請指  導.患者是我弟妹,未曾告知我們身患此疾,無意中得知,所以內心有些恐慌.  照您所言,父母其中一方有此疾病,胎兒遺傳的機率便有1/2...


侯家瑋 醫師回覆-罕見疾病

醫事人員經歷: 國泰綜合醫院 罕見疾病 主任

母親有此疾病,胎兒遺傳的機率便有1/2(或男孩有1/2機率); 有較重程度症狀的機會並不高; 所用或擦之藥影響胎兒發育機會不大但仍需請教產檢醫師.

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懷孕與魚鱗癬:遺傳風險及檢測方法?


魚鱗癬?侯醫師您好:  家中親友有一人測面得知有魚鱗癬症(皮膚乾燥,應屬輕微)  今已懷孕12週,請問胎兒遺傳機率如何?  有何方法可在懷孕期間檢測胎兒是否有此毛病?  又胎兒或出生嬰兒致死率高嗎?  煩請答覆以解惑, 謝謝您!


侯家瑋 醫師回覆-罕見疾病

醫事人員經歷: 國泰綜合醫院 罕見疾病 主任

魚鱗癬症有不同嚴重程度, 較輕的多為常染色體顯性遺傳(父母之一有則胎兒1/2機會), 較重的多為常染色體隱性遺傳(胎兒1/4機會), 部分為性染色體隱性遺傳(男孩得病)且會合併其他畸形.由於遺傳型式較複雜在懷孕期間檢測胎兒是否有此毛病並不容...

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魚鱗癬患者的生存率、生育能力及歷史背景?


有關魚鱗癬?趙醫師您好: 我想請問一下魚鱗癬患者通常可以活多久? 是否還具有生育能力呢? 在台灣民國50或60年代是否有可能會有罹患此病的人? 而當時台灣的醫療狀況可以查出病因嗎? 還是患者會被投以異樣眼光呢?  由衷感謝您的回覆!!   


趙美琴 醫師回覆-罕見疾病

醫事人員經歷: 彰化基督教醫院 兒童遺傳科 主治醫師

小蓉您好:  根據魚鱗癬的病因探討有很多不同類型,至少有超過七種類型,嚴重者在嬰兒時期病重 而死亡,而能存活者,大部分表現在皮膚角化不斷增生、又脫落,造成患者生活不便、 不舒服。因為它們有隱性、顯性或性聯等不同遺傳方式,因此在任何時代、任何...

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