一個困擾我很久的問題？
醫生您好～我自從出生之後～身體只要比較有摩擦的地方就會長出水泡來長大以後最常見的就是長在腳底＆指縫間～穿鞋子也盡量挑了穿起來比較軟的鞋子了～這樣出去遊玩或者是逛街以後就會長水泡出來我也都把水泡弄破至醫院看診之後～醫生說我這是「先天性皮膚水泡症」醫生叫我不要把水泡弄破～用乾淨的紗布蓋上就好～可是問題是沒弄破他會越來越大～除了走路會痛以外～把水泡弄破時更是痛苦不堪這個症狀在我們家族裡也只有我爸爸跟我其中一個姊姊有而已我想請教醫師是否有辦法可以減緩我這樣子的狀況呢？
謝謝您！
FR，10~19歲男性，詢問日期：2004/08/31
彙整補充說明
先天性皮膚水泡症（Epidermolysis Bullosa, EB）是一種罕見的遺傳性皮膚疾病，主要特徵是皮膚極度脆弱，容易因摩擦或輕微外力而產生水泡。
這種疾病的嚴重程度可以有所不同，根據不同的類型，可能會影響皮膚的不同層次，甚至內臟器官。
由於您提到的情況，您可能屬於較輕微的類型，但仍然會造成生活上的不便和痛苦。
針對您所描述的症狀，以下是一些應對和管理的方法：
1. 避免摩擦：儘量減少皮膚與衣物或鞋子的摩擦。
選擇柔軟、寬鬆的衣物和鞋子，並考慮使用專門設計的護具來保護易受傷的部位。
2. 護理水泡：如醫生所建議，避免自行弄破水泡。
水泡的存在可以保護下面的皮膚，減少感染的風險。
如果水泡破裂，應立即用乾淨的紗布覆蓋，並保持傷口清潔，必要時使用抗生素藥膏以預防感染。
3. 定期就醫：定期回診，讓皮膚科醫生評估您的皮膚狀況，並根據需要調整護理計畫。
醫生可能會建議使用特定的藥膏或藥物來減輕症狀。
4. 疼痛管理：如果水泡造成疼痛，可以考慮使用非處方的止痛藥，如對乙醯氨基酚或布洛芬，但需遵循醫生的建議。
5. 心理支持：由於這種疾病可能會影響到心理健康，建議尋求心理諮詢或加入支持團體，與其他患者分享經驗和應對策略。
6. 營養與健康：保持良好的營養狀態，增強免疫系統，這對於皮膚的癒合和整體健康都非常重要。
7. 家族遺傳諮詢：由於您提到家族中有其他成員也有類似情況，建議進行遺傳諮詢，以了解這種疾病的遺傳模式及未來的風險。
8. 參加病友團體：尋找並參加相關的病友團體，可以獲得更多的資訊和支持，並與其他患者分享經驗。
最後，先天性皮膚水泡症是一種需要長期管理的疾病，雖然目前尚無根治的方法，但透過適當的護理和管理，可以有效減少症狀並提高生活品質。
建議您持續與醫療團隊保持良好的溝通，並根據專業建議進行日常護理。
希望這些建議能對您有所幫助，祝您早日找到適合的管理方式，減輕不適。
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