請問關於結節性硬化症?
請問台灣有幾家醫院是此病症的權威?
winnie,20~29歲女性,詢問日期:2004/12/04
顧清賢 醫師回覆-兒科
您好~結節性硬化症是體染色體顯性遺傳表出來的症狀,是有許多的不同,如皮膚病變,抽搐,智力低下,視網膜病變,腎臟病變,心臟病變,所以需要有一個醫療團隊來照顧這種小孩,請將患兒帶到台北台大醫院小兒遺傳科進一步診斷治療,謝謝!!
回覆日期:2004/12/04
彙整補充說明
結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex, TSC)是一種罕見的遺傳性疾病,主要由於TSC1或TSC2基因的突變所引起,這些基因的異常會導致體內多個器官形成良性腫瘤,常見的影響部位包括皮膚、腦部、腎臟和心臟等。
由於病症的複雜性和多樣性,患者通常需要多專科的醫療團隊進行綜合性治療和管理。
在台灣,對於結節性硬化症的診斷和治療,以下幾家醫院被認為是權威機構:
1. 台灣大學醫學院附設醫院:該醫院擁有專業的兒童遺傳科和神經科,對於結節性硬化症的診斷和治療有豐富的經驗,並且設有多學科的醫療團隊,能夠針對患者的不同需求提供個別化的治療方案。
2. 中國醫藥大學附設醫院:該醫院在神經科和遺傳科方面也有相當的專業,並且積極參與相關的研究和臨床試驗,對於結節性硬化症的治療有一定的貢獻。
3. 高雄醫學大學附設醫院:該醫院的兒童醫學部門對於罕見疾病有專業的診療經驗,並且設有多學科的合作機制,能夠針對結節性硬化症患者提供全面的照護。
4. 長庚紀念醫院:該醫院在神經科和皮膚科方面的專業能力也相當出色,對於結節性硬化症的患者提供了良好的醫療服務。
這些醫院不僅在臨床診療上有豐富的經驗,還積極參與相關的研究,為結節性硬化症的患者提供最新的治療選擇和資訊。
由於結節性硬化症的症狀和病情因人而異,患者在尋求治療時,建議與專業醫師進行詳細的諮詢,以獲得最適合的治療方案。
在治療方面,結節性硬化症的管理通常包括定期的影像學檢查、藥物治療(如抗癲癇藥物、免疫抑制劑等)以及必要時的手術介入。
由於該病症可能影響多個器官,患者的治療計劃通常需要根據具體的病情進行調整,並且需要多專科醫師的合作。
總之,若您或您的家人被診斷為結節性硬化症,建議尋求上述醫療機構的專業意見,並定期進行健康檢查,以便及早發現和處理可能出現的併發症。
希望這些資訊能對您有所幫助,祝您健康!
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