幼年型黃色肉芽腫？
我女兒現在3歲8個月,她薦椎附近長了一個腫瘤,8個月前手術摘除,經化驗為「幼年型黃色肉芽腫」,詢問了好幾位醫師(包括女兒開刀的神經為科醫師),都沒有人知道這是一種什麼腫瘤,只說是一種良性腫瘤.但現在又在原處長出來了,醫師也只是說若太大又必須開刀,所以我想請問的是:1 我要上那兒去找對此種腫瘤有了解有研究的醫生?2 是不是真的只有開刀一途,難道就沒有其他的治療方式嗎?而我只能眼睜睜的看著它一天一天的長大而束手無策嗎?
心急的 媽媽，30~39歲女性，詢問日期：2005/01/10
錢新南 醫師回覆-罕見疾病
小兒部總醫師林偉仁答覆：媽媽，您好：此狀況有可能為惡性卵黃瘤，因為惡性，除了開刀，有時還需作化療。
若需進一步了解，可帶小朋友至本院小兒科錢新南主任門診。
建議有需要的患者進一步至本院門診就診，由醫師進行檢查並提供相關諮詢服務。
三軍總醫院網路預約掛號網址http://www.tsgh.ndmctsgh.edu.tw內湖院區語音預約掛號(02) 8792-7111汀洲院區語音預約掛號(02)23659055轉88609歡迎多加利用。
謝謝您的來信 祝您身體健康
回覆日期：2005/01/10
彙整補充說明
幼年型黃色肉芽腫（juvenile xanthogranuloma, JXG）是一種良性腫瘤，通常在嬰幼兒中出現，特別是在一歲以下的孩子中較為常見。
這種腫瘤的特徵是皮膚或皮下組織中出現黃色或橙色的結節，通常不會引起疼痛或不適。
雖然它是良性的，但因為它可能會復發，且在某些情況下可能會影響到周圍組織，因此需要定期監測。
針對您的問題，以下是一些建議：
1. 尋找專業醫師：由於幼年型黃色肉芽腫的專業知識相對較少，建議您尋找專門從事小兒皮膚科或小兒腫瘤的醫師。
您可以考慮前往大型醫療機構或醫學中心，例如台大醫院、長庚醫院或三軍總醫院等，這些地方通常有專業的醫師團隊，能夠提供更深入的診斷與治療建議。
您也可以詢問當地的醫療機構是否有相關的專家，或是透過醫療網路平台尋找有經驗的醫師。
2. 治療方式：對於幼年型黃色肉芽腫，傳統的治療方式主要是手術切除，尤其是當腫瘤影響到功能或美觀時。
然而，手術並不是唯一的選擇。
在某些情況下，醫師可能會建議觀察等待，因為許多幼年型黃色肉芽腫會隨著時間自行縮小或消失。
此外，對於不適合手術的患者，可能會考慮使用類固醇注射或其他藥物治療來減少腫瘤的大小或控制其生長。
在您女兒的情況中，因為腫瘤已經復發，建議您再次與專業醫師進行詳細的討論，了解腫瘤的具體情況，並詢問是否有其他非手術的治療選擇。
您也可以考慮尋求第二意見，特別是來自專門研究幼年型黃色肉芽腫的醫師。
最後，面對孩子的健康問題，家長的焦慮是可以理解的。
建議您保持與醫療團隊的良好溝通，並定期帶孩子回診，隨時監測腫瘤的變化。
希望您的女兒能夠早日康復，並且在專業醫師的指導下找到最適合的治療方案。
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