蠶豆症患者與人相處?
寶寶驗出有蠶豆症,我知道他不能接觸萘丸,但或許別人身上衣物會使用怎麼辦呢?萘是一種揮發性很高的物質嗎?因為我不曾在別人身上聞到過,若是別人衣物上沒味道了是否還是有萘酚?這樣上學後和同學玩樂接觸,是否會透過皮膚傳至血液,影響大嗎?因為我的寶寶酵素是零點多,我都不敢讓別人隨意碰觸寶寶,這是我覺得目前最折磨人的地方,感覺自己的孩子和別人不一樣,但人人都說蠶豆症不影響生活,讓我覺得很矛盾,麻煩醫生解答,謝謝。
張小姐,30~39歲女性,詢問日期:2015/10/29
廖曜磐 醫師回覆-家醫科
您好蠶豆症(葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏症),是一種常見的先天遺傳性疾病.因屬於X染色體性聯遺傳疾病,故男性患者多於女性患者.一些不適合食用的食物, 或避免直接接觸的物質, 相信您已經非常清楚也很留意, 就醫時也記得告知醫師有此疾病以避免不適合的藥物處方. 日常生活中只要記得不要食入或直接接觸, 也不要過度恐慌.彰化醫院 關心您
回覆日期:2015/10/29
彙整補充說明
蠶豆症(葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏症)是一種遺傳性疾病,主要影響紅血球的穩定性,患者在接觸某些物質時,可能會引發急性溶血反應。
萘(Naphthalene)是一種常見的化學物質,主要用於製造樟腦丸等產品,對於蠶豆症患者來說,接觸萘可能會引發不良反應,因此必須特別小心。
首先,萘是一種揮發性有機化合物,當它在室溫下時,會釋放出氣體,這就是為什麼在使用萘丸時,會有明顯的氣味。
雖然萘的氣味可能在衣物上不明顯,但這並不代表衣物上就完全沒有萘的殘留。
萘的揮發性使得它能夠在一定程度上附著在衣物上,即使在沒有明顯氣味的情況下,仍然有可能存在微量的萘。
對於蠶豆症患者,避免接觸萘的最佳方法是:
1. 避免使用含有萘的產品:如樟腦丸、某些防蟲劑等,這些產品應該完全避免使用。
2. 注意他人的衣物:如果身邊的人使用過含有萘的產品,建議在接觸他們的衣物之前,先詢問他們是否使用過這類產品。
若有使用,應避免直接接觸。
3. 保持環境通風:在家中或寶寶的活動空間,保持良好的通風,減少化學物質的積聚。
4. 教育周圍的人:讓家人、朋友和老師了解蠶豆症的特性,並告訴他們應避免使用可能含有萘的產品,這樣可以減少寶寶接觸到這些物質的機會。
至於在學校與同學的互動,雖然皮膚接觸萘的風險相對較低,但仍然建議在學校環境中保持警覺。
若同學使用了含有萘的產品,建議寶寶在玩耍時保持一定距離,並在活動後及時洗手和換衣服,以減少任何潛在的風險。
最後,蠶豆症患者的生活確實需要一些調整,但這並不意味著他們無法享受正常的生活。
透過適當的預防措施和健康的生活方式,患者可以過上相對正常的生活。
重要的是,家長要保持冷靜,定期帶寶寶進行健康檢查,並與醫療專業人員保持良好的溝通,這樣可以更好地管理病情,並確保寶寶的健康與安全。
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