有關蠶豆症？
朱醫師您好:或許蠶豆症不算是罕見疾病但是若是接觸到樟腦油或誤食蠶豆引起之病狀(溶血)讓人很害怕在網路上曾看到患有蠶豆症無法痊癒但是若飲食營養得當 可增強抵抗力請教醫師患者應多補充那方面的營養素?患者是否要定期檢查是否有增強抵抗力?檢查費用是否有健保補助?
王，20~29歲女性，詢問日期：2005/04/23
朱紹盈 醫師回覆-罕見疾病
您好：蠶豆症是一種基因的缺陷，病變主要在Ｘ染色體上，會遺傳並屬於性聯穩性遺傳，所以患者以男性為主，患者體內缺乏「葡萄糖一六一磷酸鹽去氫𡓨」這種酵素，當他們服用句氧化性的藥物或接觸到這類物質是紅血球就會被破壞而發生急性溶血的現象。
嚴格的說，此病是不會痊癒的，也無法使用藥物治療，所以應是預防著手即避免發生溶血的現象。
需注意：１．不隨意服藥，所有藥物皆須經醫師處方。
２．特別注意的藥物：抗瘧疾藥物、磺胺劑、阿斯匹靈類。
３．特別注意的化學物品：樟腦丸、奈丸（臭丸）、龍膽紫（紫藥水）、甲基藍。
４．食物：蠶豆及其製品（並明的來源，但不是所有人都會，建議避免）。
５．隨身攜帶蠶豆症患者備忘卡。
抵抗力的提升與否與營養均衡應是正相關的，但是醫學上針對蠶豆症的患者目前並沒有特別的建議，需要去補充特別的營養素，其健康的維護與一般人是一樣的，只要注意上面的事項即可。
朱紹盈 醫師
回覆日期：2005/04/23
彙整補充說明
蠶豆症（葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏症）是一種遺傳性疾病，主要由於缺乏一種重要的酵素，導致紅血球在接觸某些氧化性物質時容易發生溶血。
這種疾病主要影響男性，因為它是性聯隱性遺傳，通常在X染色體上發生突變。
雖然蠶豆症本身無法治癒，但透過適當的預防措施，可以有效降低發病的風險。
預防措施
1. 避免接觸禁忌物質：患者應避免接觸樟腦油、萘丸、某些藥物（如抗瘧疾藥物、磺胺劑、阿斯匹靈等）以及蠶豆及其製品。
這些物質都可能引發急性溶血反應。
2. 隨身攜帶備忘卡：建議患者隨身攜帶一張備忘卡，標明自己是蠶豆症患者，以便在就醫時提醒醫護人員，避免開立不適合的藥物。
3. 飲食注意：雖然沒有特定的飲食建議，但保持均衡的飲食，攝取足夠的維生素和礦物質，對於增強整體健康和免疫力是有幫助的。
特別是維生素C和葉酸等，這些營養素有助於紅血球的生成和維持。
4. 定期健康檢查：雖然蠶豆症無法治癒，但定期的健康檢查可以幫助監測身體狀況，及早發現可能的問題。
檢查的內容可以包括血液檢查，以評估紅血球的健康狀況。
營養補充
對於蠶豆症患者，雖然沒有特定的營養素需要額外補充，但保持均衡的飲食是非常重要的。
以下是一些建議：
- 維生素C：有助於促進鐵的吸收，對於紅血球的健康有正面影響。
可以從水果（如橙子、草莓）和蔬菜（如青椒、花椰菜）中獲得。
- 葉酸：對於細胞的生成和修復至關重要，尤其是紅血球的生成。
可以從綠葉蔬菜、豆類和全穀類食物中獲得。
- 鐵質：雖然蠶豆症患者需小心鐵劑的使用，但適量的鐵質攝取仍然重要，可以通過紅肉、豆類和堅果等食物來補充。
健保補助
在台灣，蠶豆症的相關檢查通常是可以獲得健保補助的，但具體的檢查項目和補助情況可能會因醫療機構和檢查內容而異。
建議患者在就醫時詢問醫師，了解可獲得的檢查項目及其健保補助的情況。
總結
蠶豆症患者的生活中，最重要的是避免接觸可能引發溶血的物質，保持健康的生活方式，並定期進行健康檢查。
雖然這種疾病無法治癒，但透過適當的預防措施和健康管理，患者仍然可以過上正常的生活。
若有任何疑慮或不適，應及時就醫，並與醫師保持良好的溝通。
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