家有蠶豆症男孩的照護與治療-家醫科

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關於蠶豆症?


關於蠶豆症家有蠶豆症男孩,應如何照顧?
是否已有有效治癒之方法?



cindy,20~29歲女性,詢問日期:2000/12/26

李育奇 醫師回覆-家醫科


蠶豆症是遺傳性疾病,無法治愈。
照顧上避免磺氨藥、樟腦丸等。



回覆日期:2000/12/26

彙整補充說明


蠶豆症,醫學上稱為葡萄糖-6-磷酸脫氫酶缺乏症(G6PD缺乏症),是一種遺傳性代謝疾病,主要影響紅血球的穩定性。
這種疾病是由於缺乏一種重要的酵素,導致紅血球在接觸某些氧化物質時容易破壞,進而引發溶血性貧血。
蠶豆症主要影響男性,因為它是性聯遺傳的,女性通常是帶因者而不會表現出症狀。


照護建議
1. 避免接觸危險物質:
- 患有蠶豆症的孩子應避免接觸某些藥物和食物,特別是蠶豆、樟腦丸、龍膽紫等。
這些物質會引起紅血球的破壞,導致溶血現象。

- 在日常生活中,應特別注意藥物的使用,所有藥物都需經醫師處方,並告知醫生孩子的病史,以避免開立不適合的藥物。

2. 飲食注意:
- 除了避免蠶豆,還應避免食用其他可能引起溶血的食物,如某些豆類和高氧化物質的食物。
保持均衡的飲食,確保孩子攝取足夠的營養。

3. 定期健康檢查:
- 定期帶孩子進行健康檢查,特別是血液檢查,以監測紅血球的狀況和貧血的情況。
若出現黃疸、臉色蒼白、疲倦等症狀,應立即就醫。

4. 教育與溝通:
- 教育孩子了解自己的病情,讓他們知道哪些食物和藥物是禁忌的。
隨著年齡增長,孩子應該能夠自主避免這些危險物質。

5. 心理支持:
- 家長應給予孩子足夠的心理支持,幫助他們理解自己的特殊情況,並鼓勵他們參加正常的社交活動,避免因病情而感到孤立。


治療方法
目前,蠶豆症並沒有根治的方法,主要的治療方式是預防和管理。
當孩子接觸到可能引起溶血的物質時,應立即就醫,並根據醫生的建議進行相應的治療。
若出現急性溶血性貧血的情況,可能需要輸血等急救措施。


總結
家有蠶豆症男孩的照護重點在於預防和教育。
透過避免接觸危險物質、定期健康檢查和良好的飲食習慣,可以有效降低發生溶血的風險。
雖然目前尚無法治癒蠶豆症,但只要注意日常生活中的細節,孩子仍然可以過上健康、快樂的生活。
家長的支持和理解對於孩子的成長至關重要,應該鼓勵孩子積極面對生活中的挑戰。

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