低張與音樂治療:對罕見疾病女寶寶的照顧建議-罕見疾病

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低張,音樂治療?


女寶寶現在3個多月大,體重4700g(出生2950),身高61cm(出生53),頭圍38.4cm(出生33),41週催生,自然產,妹妹低張.腦部超音波報告顯示腦室比正常嬰兒大,左大於右,小兒神經醫生說張力是比較低,但還好,腦室大也還好,安排7月回診,觀察她的動作發展。
醫生覺得妹妹有顱縫過早癒合情況,小兒神經外科看了x光片,說不到病態,是有部分已癒合,但還有縫隙,再觀察,約5月回診。

心臟科醫生聽診過說正常,沒問題

遺傳科醫生說沒明顯的症狀,小孩還太小,要我們先跟小兒神經醫生的安排,要抽血也要等小孩大點,

妹妹瓶餵120c.c大約30分鐘喝完(一天總量現在500-550),口腔動作少沒力氣,臉上表情也比較少,我們覺得妹妹有在進步,口腔從一直張開到現在有少許時間嘴巴閉起來,

復健科醫生說妹妹神經發展慢已安排醫院復健,正在排隊,目前有在診所做物理和職能治療,治療師覺得妹妹右邊力氣動作都優於左邊,口腔咬合動作左邊明顯的弱,
想購買德國醫療共振音樂,在家刺激小朋友腦部,但不知如何著手,麻煩林醫生給點建議,也請問林醫生現階段我能為妹妹做什麼能對她有更好的幫助?謝謝


謝小姐,30~39歲女性,詢問日期:2017/04/20

林光麟 醫師回覆-罕見疾病

醫事人員經歷: 長庚紀念醫院林口兒童醫院 兒童神經科 主治醫師


1.張力較低,必須持續復健,同時尋找可能的病因,有可能需要一些時間觀察及檢查。
2.依你描述,小孩似乎左半邊肢體較無力,可能要注意是否腦部有局部病兆,但這必須由診治醫師視臨床徵候來決定做何檢查。
3.你提到的"德國醫療共振音樂”我並不熟悉。但是給孩子聽音樂本來就是感官刺激應該做的,只要適當就好。


回覆日期:2017/04/20
資料來源:台灣e院 - 低張,音樂治療

彙整補充說明


對於您提到的女寶寶,首先要恭喜您在照顧她的過程中展現出的耐心與關愛。
根據您提供的資訊,這位女寶寶目前面臨的挑戰包括低張力、腦室擴大、顱縫過早癒合等情況,這些都可能影響她的發展。
因此,針對她的照顧建議如下:
1. 持續的醫療追蹤:由於女寶寶的情況需要專業醫療團隊的持續關注,建議您定期帶她回診,特別是小兒神經科和復健科,確保她的發展狀況得到及時的評估與調整。
醫生會根據她的發展進度,適時調整治療計畫。

2. 物理與職能治療:您已經在診所進行物理和職能治療,這是非常重要的。
這些治療可以幫助她增強肌肉力量、改善動作協調及提升日常生活技能。
建議您在家中也可以進行一些簡單的運動,例如輕柔的伸展運動,幫助她放鬆肌肉,並促進身體的靈活性。

3. 音樂治療的應用:您提到想購買德國醫療共振音樂來刺激女寶寶的腦部。
音樂治療對於發展遲緩的孩子確實有幫助,因為音樂可以促進感官發展、情緒表達及社交互動。
您可以選擇一些柔和的音樂,並在安靜的環境中播放,讓她在放鬆的狀態下聆聽。
可以嘗試與她一起輕輕搖擺,讓她感受到音樂的節奏,這樣的互動也有助於增進親子關係。

4. 口腔動作的訓練:由於女寶寶的口腔動作較少,建議您可以透過一些遊戲來刺激她的口腔肌肉,例如使用柔軟的玩具讓她咬合,或是用手指輕輕按摩她的臉頰,促進她的感覺統合。
這些活動可以幫助她增強口腔肌肉的力量,並改善咬合能力。

5. 情感與社交互動:雖然她目前的表情較少,但您可以透過與她的互動來增進她的情感表達。
多與她對話、唱歌、講故事,這些都能刺激她的聽覺和視覺,並促進她的情感發展。
即使她的反應不明顯,持續的互動也能讓她感受到關愛與支持。

6. 家長的支持與學習:作為家長,您也需要學習如何更有效地支持女寶寶的發展。
可以參加一些相關的工作坊或支持團體,與其他家長分享經驗,獲得更多的資源和建議。

總之,對於這位女寶寶的照顧,持續的醫療追蹤、適當的治療、音樂刺激、口腔訓練以及情感互動都是非常重要的。
希望這些建議能對您有所幫助,並祝福您的女寶寶能夠健康快樂地成長!

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