妥瑞症是否能申請身心障礙手冊及相關福利?-罕見疾病

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妥瑞症能申請身心障礙手冊嗎??


我的弟弟從14歲開始全身不由自主的活動口帶髒話父母跑遍中西醫,做過無數次電療,都不見病情好轉這幾年才在親友介紹下去長庚王輝雄醫生看診後確定他是患有妥瑞症現在他24歲了,也過了黃金治療期,症狀雖有減輕但不能痊癒造成他無法工作,沒有公司老闆肯雇用他父母年老,也無法照顧他多久為了他以後生活著想,父母想幫他辦身心障礙,但醫生以他無持續吃藥為由而拒開證明,無法順利申請請問醫生幾個問題妥瑞症可申請身心障礙手冊補助嗎?一定要二年的就醫紀錄才能申請嗎?妥瑞症為什麼不算是罕見疾病?患者能申請什麼生活補助?我父母生一女二男,一男患有妥瑞症,那我們生下的小孩,有可能遺傳嗎?謝謝醫生!



jane,20~29歲女性,詢問日期:2004/12/07

林光麟 醫師回覆-罕見疾病


由於問題點複雜請打妥瑞症協會秘書電話*目前並沒有確定的遺傳基因林光麟Kuang-Lin Lin



回覆日期:2004/12/07

彙整補充說明


妥瑞症(Tourette syndrome)是一種神經發展障礙,主要特徵為多重運動抽搐和聲音抽搐。
根據您的描述,您的弟弟自14歲以來就受到妥瑞症的困擾,並且目前已經24歲,這段時間內他經歷了多次治療,但症狀仍然影響到他的生活和工作能力。

首先,針對您提出的問題,妥瑞症是可以申請身心障礙手冊的。
根據台灣的相關規定,身心障礙手冊的申請並不僅限於持續用藥的患者,重要的是要有醫療證明和病歷紀錄來證明病情的嚴重性及對生活的影響。
若醫生以無持續吃藥為由拒絕開具證明,您可以考慮尋求其他專科醫師的意見,或是尋求妥瑞症協會的協助,因為他們可能能提供更具體的建議和支持。

至於是否需要兩年的就醫紀錄,這通常取決於申請的具體要求和醫療機構的規定。
一般來說,持續的醫療紀錄能夠幫助評估病情的穩定性和嚴重性,但並不是絕對的必要條件。
建議您向當地的社會局或相關機構詢問具體的申請流程和所需文件。

妥瑞症並不被視為罕見疾病,這是因為其發病率相對較高,根據研究,妥瑞症的發病率約為千分之一到千分之十之間,並且在青少年中更為常見。
由於妥瑞症的症狀可能隨著年齡而變化,許多患者在成年後症狀會有所減輕,因此在社會上對於妥瑞症的認識和理解仍有待加強。

在生活補助方面,妥瑞症患者可以申請的福利包括身心障礙手冊所附帶的各項補助,例如醫療補助、生活津貼等。
這些補助的具體內容和金額會因地區而異,建議您向當地社會局或相關機構進行諮詢,以獲取最新的資訊。

至於遺傳問題,妥瑞症有一定的遺傳傾向,研究顯示,妥瑞症的發病與基因有關,若家族中有妥瑞症患者,後代發病的風險會相對提高。
然而,妥瑞症的遺傳模式並不簡單,並不是每位有家族史的後代都會發病,環境因素和其他基因也會影響發病的可能性。

總結來說,妥瑞症患者是有機會申請身心障礙手冊及相關福利的,建議您多尋求專業醫療人員的意見,並了解當地的申請流程和要求。
同時,對於未來的生活安排,及早規劃和尋求社會資源的支持是非常重要的。
希望您的弟弟能夠獲得應有的支持與幫助。

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