妥瑞症是否能申請身心障礙手冊及相關福利?-罕見疾病

妥瑞症能申請身心障礙手冊嗎?？

我的弟弟從14歲開始全身不由自主的活動口帶髒話
父母跑遍中西醫，做過無數次電療，都不見病情好轉
這幾年才在親友介紹下去長庚王輝雄醫生看診後
確定他是患有妥瑞症
現在他24歲了，也過了黃金治療期，症狀雖有減輕但不能痊癒
造成他無法工作，沒有公司老闆肯雇用他
父母年老，也無法照顧他多久
為了他以後生活著想，父母想幫他辦身心障礙，但醫生以他無持續吃藥為由而拒開證明，無法順利申請
請問醫生幾個問題
妥瑞症可申請身心障礙手冊補助嗎?
一定要二年的就醫紀錄才能申請嗎?
妥瑞症為什麼不算是罕見疾病?
患者能申請什麼生活補助?
我父母生一女二男，一男患有妥瑞症，那我們生下的小孩，有可能遺傳嗎?
謝謝醫生!

jane，20~29歲女性，詢問日期：2004/12/07

林光麟醫師回覆-罕見疾病

醫事人員經歷：長庚紀念醫院林口兒童醫院兒童神經科主治醫師

由於問題點複雜
請打妥瑞症協會秘書電話
*目前並沒有確定的遺傳基因

林光麟
Kuang-Lin Lin

回覆日期：2004/12/07
資料來源：台灣e院 - 妥瑞症能申請身心障礙手冊嗎?

彙整補充說明

妥瑞症（Tourette syndrome）是一種神經發展障礙，主要特徵為多重運動抽搐和聲音抽搐。
根據您的描述，您的弟弟從14歲開始出現妥瑞症的症狀，並且目前已經24歲，這段時間內經歷了多次治療但未見顯著改善。
針對您提出的問題，我將逐一回答並提供相關的醫學知識。

首先，妥瑞症是否能申請身心障礙手冊及相關福利，答案是有可能的。
根據台灣的身心障礙手冊申請規定，妥瑞症患者可以依據其症狀的嚴重程度來申請身心障礙手冊。
雖然醫生以未持續用藥為由拒絕開具證明，但這並不代表他無法獲得身心障礙的認證。
通常，醫生會根據患者的臨床表現、病歷紀錄及功能評估來決定是否符合申請條件。

關於是否需要二年的就醫紀錄，這並不是絕對的要求。
雖然持續的就醫紀錄能夠幫助醫生更全面地評估患者的狀況，但如果能提供充分的醫療證明和病歷資料，仍然有機會獲得認證。
建議您可以尋求專業的醫療機構或社工的協助，了解具體的申請流程和所需文件。

妥瑞症並不被視為罕見疾病，主要是因為其發病率相對較高，根據研究，妥瑞症的發病率約為千分之一到千分之十之間，並且在兒童中較為常見。
由於妥瑞症的症狀在不同患者之間的表現差異很大，因此在某些情況下，患者可能會因為症狀輕微而未被診斷，這也使得其在社會上不夠被重視。

至於生活補助的部分，妥瑞症患者可以申請的福利包括身心障礙手冊所附的各項補助，例如醫療補助、生活補助等。
具體的補助項目和金額會依據當地社會局的規定而有所不同，建議您向當地社會局或相關機構諮詢，以獲取最新的資訊。

最後，關於遺傳的問題，妥瑞症有一定的遺傳傾向。
研究顯示，妥瑞症的發病與遺傳因素有關，若家庭中有成員患有妥瑞症，其他子女的發病風險會相對較高。
然而，妥瑞症的遺傳機制尚未完全明瞭，並且環境因素也可能在發病中扮演重要角色。
因此，若您父母有意再生育，建議可以諮詢遺傳諮詢專家，了解可能的風險與選擇。

總結來說，妥瑞症患者是有可能申請身心障礙手冊及相關福利的，建議您尋求專業醫療機構的協助，並準備好相關的醫療證明和病歷資料，以提高申請的成功率。
希望這些資訊能對您和您的家庭有所幫助，祝您弟弟早日獲得所需的支持與照顧。