尋求解決嘴唇舌頭過敏腫脹罕見疾病的建議？-罕見疾病

嘴唇舌頭過敏腫脹？

簡穎秀醫師妳好.
我去年度過敏頻繁發生.從3個月發生一次漸漸縮短到3個多月前.2天沒吃抗組織胺就會嘴唇腫.甚至發生舌頭腫脹.最近在某醫院檢查ige-1300,
D.pteronyssinus-0.4超標0.05, 補體4－免疫比濁法.補體3－免疫比濁法都正常,
有位醫師認為有遺傳性血管性水腫可能性.轉診我給別的醫師看診.但後面醫師認為他排除可能性.所以說我是塵螨殘塵體內造成過敏.吃了1個月0幾天的藥.但在上星期忘了吃1天的抗組織胺就發生嘴唇腫的問題.由於前一位醫師轉診前也有做血液檢查.跟第2位醫師檢查相差只沒檢查過敏原.前一位醫師也是免疫風濕科一樣的檢查樣的檢查沒排除可能性.後一位醫師用一般過敏治療1個多月.沒見好轉甚至昨晚發生有吃抗組織胺還嘴腫狀況.越醫有越嚴重狀況.
我想請問我該繼續看下去嗎?臺大醫院有我適合的醫生可以就診嗎?去年困擾一整年.到目前還沒有轉狀況.內心很慌亂請醫生能幫幫忙.謝謝.

張先生，50~59歲男性，詢問日期：2025/01/13

簡穎秀醫師回覆-罕見疾病

醫事人員經歷：臺大醫院基因醫學部主治醫師

您好，請與醫師討論服藥問題，如對服藥順從度有窒礙難行之處，亦請直接與醫師討論是否有更易於服用的藥物。

回覆日期：2025/01/13
資料來源：台灣e院 - 嘴唇舌頭過敏腫脹

彙整補充說明

您好，感謝您詳細的描述您的症狀與就醫經歷。
根據您所提供的資訊，您目前面臨的問題似乎與過敏反應有關，特別是嘴唇和舌頭的腫脹。
這種情況可能是由於過敏原的接觸或是免疫系統的異常反應所引起的。
您提到的過敏檢查結果顯示IgE水平偏高，這可能表示您對某些過敏原（如塵螨）有過敏反應。

首先，對於您提到的遺傳性血管性水腫，這是一種罕見的遺傳性疾病，通常與C1抑制劑缺乏或功能不全有關，會導致反覆的腫脹發作。
由於您第二位醫師已經排除了這種可能性，這可能意味著您的症狀更可能是由過敏引起的。

在這種情況下，持續的過敏治療是必要的。
抗組織胺藥物是常見的治療選擇，但如果您發現即使在服用抗組織胺的情況下仍然出現腫脹，這可能表示您的過敏反應較為嚴重，或是需要調整治療方案。
建議您與您的醫師討論是否需要進一步的過敏原測試，這樣可以更精確地找出引起您過敏的具體物質，並針對性地進行避免或治療。

此外，您提到的嘴唇腫脹和舌頭腫脹的情況，可能與接觸性過敏有關，例如某些食物、化妝品或牙膏中的成分。
您可以考慮記錄您的飲食和使用的產品，並與醫師討論是否有可能的過敏源。

至於您是否應該繼續看醫生，這取決於您目前的症狀和治療的效果。
如果您感覺目前的治療沒有改善，建議尋求專科醫師的意見，例如過敏免疫科的專家，這樣可以獲得更深入的評估和治療建議。
至於台大醫院，您可以查詢是否有專門處理過敏和免疫相關疾病的醫師，並預約就診。

最後，面對這樣的健康問題，保持良好的心態也非常重要。
過敏性疾病有時需要時間來找到合適的治療方案，並且可能需要多次就診和檢查。
希望您能夠找到合適的醫療資源，並早日改善您的症狀。
祝您健康！