Wilson's 疾病照護攻略:日常生活需要注意的事項-罕見疾病

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如何照顧wilson”s疾病者?


在日常生活應注意哪些照護事項??



maggie,20~29歲女性,詢問日期:2004/11/09

簡穎秀 醫師回覆-罕見疾病


請參考遺傳疾病諮詢服務窗口疾病介紹 Wilson disease(http://www.genetic-counseling.com.tw)或威爾森氏症聯誼會



回覆日期:2004/11/09

彙整補充說明


威爾森氏症(Wilson's disease)是一種遺傳性疾病,主要因為身體無法正常代謝銅,導致銅在肝臟、腦部及其他器官中累積,進而引發多種健康問題。
因此,對於威爾森氏症患者來說,日常生活中的照護非常重要,以下是一些需要注意的事項:
1. 飲食管理:由於威爾森氏症患者的銅代謝異常,飲食中應避免高銅食物。
這些食物包括內臟(如肝臟)、某些海鮮(如貝類)、堅果(如核桃、腰果)、巧克力及某些豆類等。
此外,應避免使用銅製器具來烹調食物,因為這可能會增加食物中的銅含量。
建議患者多攝取新鮮的水果和蔬菜,並選擇低銅的蛋白質來源,如雞肉和魚類。

2. 定期檢查:患者應定期回診,進行血液檢查和肝功能檢查,以監測銅的水平及肝臟的健康狀況。
醫生可能會根據檢查結果調整治療方案。

3. 遵循醫療建議:威爾森氏症的治療通常包括使用藥物來幫助排除體內多餘的銅,例如使用螯合劑(如D-青銅胺)。
患者應遵循醫生的指示,按時服藥,並定期回診。

4. 避免自我診斷與偏方:由於威爾森氏症的症狀可能與其他疾病相似,患者不應自行診斷或使用未經證實的偏方,應始終尋求專業醫療意見。

5. 心理健康支持:威爾森氏症可能會對患者的心理健康造成影響,因此尋求心理諮詢或加入病友支持團體,可以幫助患者獲得情感支持和資訊。

6. 生活方式調整:患者應注意保持健康的生活方式,包括適度運動、良好的作息和避免過度疲勞。
這些都有助於增強身體的免疫力和整體健康。

7. 避免酒精:酒精對肝臟有害,威爾森氏症患者應避免飲酒,以減少肝臟負擔。

8. 教育與宣導:患者及其家屬應了解威爾森氏症的相關知識,這樣可以更好地應對疾病,並在生活中做出相應的調整。

總之,威爾森氏症患者在日常生活中需要特別注意飲食、定期檢查、遵循醫療建議及心理健康等方面的照護。
透過這些措施,患者可以有效地管理疾病,提升生活品質。
若有任何疑問或不適,應及時諮詢專業醫療人員。

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