身心障礙手冊:地中海貧血重症者手冊更正問題-復健科

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身心障礙手冊?


小兒六歲,於今年九月過期手冊,有地中海貧血重症,定期輸血,再次核准心智科於手冊寫智力,半年後再測驗,如果智力正常,手冊是否可以更正為地中海貧血相關


小田,30~39歲女性,詢問日期:2018/12/04

許振榮 醫師回覆-復健科


地中海型貧血 其病本身不屬於身心障礙 類別。
若是因為上述疾病 ,造成身體病弱,可以申請特殊教育學生身份鑑定。


回覆日期:2018/12/04

彙整補充說明


根據您所提供的情況,地中海貧血重症者的身心障礙手冊更正問題涉及到幾個重要的醫學與法律層面。
首先,地中海貧血(Thalassemia)是一種遺傳性血液疾病,主要影響紅血球的生成,導致貧血的情況。
根據疾病的嚴重程度,患者可能需要定期輸血以維持正常的血紅素水平。
對於重症患者而言,這種疾病會對其生活質量造成顯著影響。

在台灣,身心障礙手冊的申請與更正是根據《身心障礙者權益保障條例》進行的。
根據該條例,身心障礙的定義包括身體功能的缺損、活動參與的限制以及環境因素的影響。
地中海貧血本身並不一定被視為身心障礙,除非它對患者的日常生活造成了實質性的影響。

針對您提到的情況,若小兒在智力測驗中結果正常,則手冊的內容可能需要根據其健康狀況進行調整。
若小兒的地中海貧血重症影響到其日常生活,例如持續的疲憊感、活動能力的降低等,則可以考慮將手冊更正為地中海貧血相關的內容。
這通常需要醫療專業人員的評估與建議,並且可能需要提供相關的醫療證明。

在進行手冊更正的過程中,建議您與負責的醫療機構或當地的社會福利機構進行溝通,了解具體的申請流程與所需的文件。
通常,這包括醫師的診斷報告、治療記錄以及可能的功能評估報告等。

此外,對於地中海貧血患者的日常生活,除了定期的醫療檢查與治療外,還需注意以下幾點:
1. 定期輸血與除鐵治療:重症患者通常需要定期輸血,並且在輸血後可能需要進行除鐵治療,以防止鐵過載的情況發生。

2. 營養與飲食:雖然地中海貧血無法通過飲食來治療,但保持均衡的飲食仍然重要。
應避免高鐵食物的攝取,因為這可能會加重鐵過載的風險。

3. 定期健康檢查:定期的血液檢查可以幫助監控血紅素水平及其他相關指標,及早發現可能的併發症。

4. 心理健康支持:由於長期的疾病管理可能對心理健康造成影響,建議尋求心理諮詢或支持團體的幫助。

總結來說,若小兒的智力測驗結果正常,手冊的更正需依據其地中海貧血的影響程度來決定,並建議與相關醫療機構進行詳細的溝通與評估。
希望這些資訊能對您有所幫助。

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