治療神經纖維瘤的新藥物：臺灣現況與進展-整型外科

神經纖維瘤藥物治療？

呂醫生你好
我是一位出生就疑患罕見疾病神經纖維瘤患者，我想請問台灣目前有藥物可以治療神經纖維瘤嗎？
因我上網看到一篇文章，美國有研發出來可以治療神經纖維瘤的藥物，但不知台灣是否有引進這個藥物呢
如果有引進神經纖維瘤藥物那在哪間醫院呢？
我是看到這篇文章的相關報導的 👇 https://www.gbimonthly.com/2020/04/66723/

小楓，30~39歲男性，詢問日期：2021/04/26

呂明川醫師回覆-整型外科

醫事人員經歷：衛生福利部彰化醫院整型外科主治醫師

您好:
我閱讀完這個網站後並且幫你查了一些資訊發現目前台灣還沒有這個藥
即使目前台灣還沒有這個藥
即使美國FDA也是這一到2年的產品
而且近日才開放給神經纖維使用
但也不是完全沒有希望第一去國外治療當然是一個選項
但是除此之外你也可以去一些藥廠資詢問代理衛福部引進
神經纖維瘤盛行率約為1/40000
台灣可能大概不到一千人
雖然是罕病但是算是罕病中人數比較多的了
而且這個藥原廠跟坐AZ疫苗的是同一家
英國阿斯特捷利康公司所製造
建議可以朝這個方向去嘗試

衛生福利部彰化醫院關心您

回覆日期：2021/04/26
資料來源：台灣e院 - 神經纖維瘤藥物治療

彙整補充說明

您好！針對您的問題，神經纖維瘤（Neurofibromatosis）是一種罕見的遺傳性疾病，主要分為神經纖維瘤病型1（NF1）和神經纖維瘤病型2（NF2）。
這些疾病會導致神經系統中的腫瘤形成，並可能伴隨其他症狀，如皮膚上的咖啡牛奶斑、神經纖維瘤等。

目前在台灣，針對神經纖維瘤的治療選擇仍然相對有限。
根據您提到的美國FDA最近批准的藥物，這些藥物主要是針對NF1的神經纖維瘤進行治療，特別是針對那些影響生活品質的腫瘤。
這些藥物的引進通常需要經過台灣衛生福利部的審核與批准，因此即使美國已經上市，台灣的引進時間可能會有所延遲。

截至目前為止，台灣尚未引進這些新藥物。
雖然有些醫療機構可能會提供相關的臨床試驗或研究，但這些通常需要患者符合特定的條件才能參加。
建議您可以與專業的醫療團隊進行諮詢，了解是否有參加臨床試驗的機會，或是有其他可行的治療方案。

在台灣，對於神經纖維瘤的治療，通常會由神經外科、皮膚科或遺傳醫學科的醫師進行評估與治療。
這些專科醫師能夠針對您的具體情況提供建議，並協助您制定適合的治療計畫。

此外，您提到的咖啡牛奶斑和腫塊的情況，建議定期進行醫療檢查，因為這些可能是神經纖維瘤的前兆。
及早發現和治療可以有效減少病情惡化的風險。

最後，對於罕見疾病的患者，尋求支持和資訊是非常重要的。
您可以考慮加入相關的病友團體，這樣不僅能獲得更多的資訊，還能與其他患者分享經驗，互相支持。

希望這些資訊能對您有所幫助，祝您早日找到合適的治療方案，並保持健康！如果有其他問題，隨時歡迎詢問。