神經纖維瘤藥物治療?
呂醫生你好我是一位出生就疑患罕見疾病神經纖維瘤患者,我想請問台灣目前有藥物可以治療神經纖維瘤嗎?
因我上網看到一篇文章,美國有研發出來可以治療神經纖維瘤的藥物,但不知台灣是否有引進這個藥物呢如果有引進神經纖維瘤藥物那在哪間醫院呢?
我是看到這篇文章的 相關報導的 👇 https://www.gbimonthly.com/2020/04/66723/
小楓,30~39歲男性,詢問日期:2021/04/26
呂明川 醫師回覆-整型外科
您好:我閱讀完這個網站後 並且幫你查了一些資訊 發現目前台灣還沒有這個藥即使目前台灣還沒有這個藥即使美國FDA也是這一到2年的產品而且近日才開放給神經纖維使用但也不是完全沒有希望 第一 去國外治療當然是一個選項但是除此之外 你也可以去一些藥廠資詢問代理 衛福部引進神經纖維瘤盛行率約為1/40000台灣可能大概不到一千人雖然是罕病 但是算是罕病中人數比較多的了而且這個藥原廠跟坐AZ疫苗的是同一家英國阿斯特捷利康公司所製造建議可以朝這個方向去嘗試衛生福利部彰化醫院關心您
回覆日期:2021/04/26
彙整補充說明
您好!針對您提到的神經纖維瘤(Neurofibromatosis,NF)及其治療藥物的問題,我會根據目前的醫學知識和台灣的現況來為您解答。
神經纖維瘤是一種遺傳性疾病,主要分為兩型:神經纖維瘤型1(NF1)和神經纖維瘤型2(NF2)。
NF1的患者常見皮膚上的咖啡牛奶斑、神經纖維瘤等症狀,而NF2則主要影響聽神經,可能導致聽力喪失。
這些腫瘤大多為良性,但隨著時間的推移,可能會對周圍組織造成壓迫,導致各種併發症。
目前在美國,FDA已經批准了一些針對NF1的治療藥物,例如「塞瑞利尤單抗」(Selumetinib),這是一種口服的MEK抑制劑,專門用於治療NF1相關的神經纖維瘤。
這類藥物的研發為神經纖維瘤患者帶來了新的希望。
至於台灣的情況,根據目前的資訊,這類新藥物尚未正式引進。
雖然有些藥物在美國已經獲得批准,但在台灣的上市和使用需要經過衛生福利部的審核和批准。
由於神經纖維瘤在台灣的盛行率相對較低,這可能影響到相關藥物的引進速度和可及性。
如果您希望獲得最新的治療資訊,建議您可以定期前往大型醫療機構或專科醫院進行諮詢,例如台大醫院、榮總醫院或其他具備神經科和皮膚科的醫院。
這些醫院通常會有專業的醫療團隊,能夠提供您最新的治療選擇和建議。
此外,您也可以考慮參加一些病友會或支持團體,這些團體通常會分享最新的研究進展和治療資訊,並提供患者之間的交流平台。
這樣不僅能獲得有用的資訊,還能獲得情感上的支持。
在日常生活中,除了尋求藥物治療外,保持健康的生活方式也非常重要。
均衡的飲食、適度的運動和定期的醫療檢查都能幫助您更好地管理病情。
若有任何皮膚變化或不適,請及時就醫,並與醫師保持良好的溝通。
希望這些資訊能對您有所幫助,祝您健康平安!如果有其他問題,隨時歡迎詢問。
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