NF1-PN叢狀神經纖維瘤：兒童腹部腫瘤的治療與預後-腫瘤科

彙整補充說明

NF1（神經纖維瘤第一型）是一種遺傳性疾病，通常會導致皮膚上出現咖啡牛奶斑、神經纖維瘤等良性腫瘤。
對於您提到的兒子在腹部和肝臟內發現的腫瘤，這種情況確實讓人擔憂，尤其是當醫生都不敢進行手術時，這可能是因為腫瘤的性質、位置或是潛在的風險。

首先，對於腹部和肝臟的腫瘤，醫生通常會根據影像學檢查（如超音波、CT或MRI）來評估腫瘤的大小、形狀、邊界及其與周圍組織的關係。
若腫瘤呈現片狀，且與周圍組織的關聯不明，手術的風險會相對較高，因此醫生可能會選擇觀察而非立即手術。

關於定期追蹤，這是許多醫療團隊對於良性腫瘤的常見做法，尤其是在腫瘤沒有明顯增大或出現其他症狀的情況下。
定期追蹤可以幫助醫生及時發現腫瘤的變化，並根據情況調整治療方案。

至於腫瘤是否有可能變成惡性，NF1患者的神經纖維瘤大多數是良性的，但在少數情況下，可能會發展成惡性腫瘤（如神經纖維肉瘤）。
這種轉變的風險相對較低，但仍需定期檢查以監測腫瘤的變化。

在這種情況下，建議您尋求小兒腫瘤科的專業意見，因為他們對於兒童腫瘤的診斷和治療有更深入的了解。
醫生可能會建議進一步的影像學檢查或生物標本檢查，以確定腫瘤的性質，並根據檢查結果制定相應的治療計劃。

此外，對於神經纖維瘤患者，除了定期追蹤腫瘤外，還應注意其他可能的併發症，如學習障礙、視力問題等，這些都可能影響孩子的生活品質。
因此，全面的醫療照護和心理支持也是非常重要的。

最後，作為家長，您可以與醫療團隊保持良好的溝通，了解孩子的病情及治療選擇，並尋求第二意見以獲得更多的資訊和選擇。
希望您的孩子能夠得到妥善的照護，並早日康復。