舞蹈症:罕見疾病的困擾及應對方法-罕見疾病

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舞蹈症?


我大兒子今年剛滿二十,在國一時因時常有怪動作,手腳停頓,瞬間無法移動的現象頻頻出現,神經內科醫生診斷為舞蹈症,網站上看到的卻都是介紹杭丁頓舞蹈症,不知道這兩個醫學名詞是否相同?
我兒的症狀和網路上所描述的又顯得輕微,但天天都需吃藥控制手腳的震顫竄流。吃藥之後雖然還是有發作的感覺,但不吃藥的話會跌倒,曾經跌倒急診過;醫生說目前無藥可治,要看自己的造化。
這是罕見疾病嗎?需要當兵嗎?在學業和醫療上是否有申請協助的可能?要如何申請?可申請身心障礙手冊嗎? 陳醫師請告訴我該怎麼辦?

憂心的媽媽,40~49歲女性,詢問日期:2005/04/01

陳順勝 醫師回覆-罕見疾病

醫事人員經歷: 高雄長庚紀念醫院 名譽副院長、罕見疾病 主治醫師


依症狀描述可能診斷包括:
1. 陣發性舞蹈症 (paroxysmal choreoathetosis) - 藥物可控制
2. 習慣性抽慉症或妥列氏症候群 (tic or Giles de la tourrette syndrome) - 藥物可控制
3. Syndeham氏舞蹈症 (Syndeham chorea) - 藥物可治療
4. 杭丁頓舞蹈症 (Huntington’s chorea) - 體顯性遺傳疾病, 發病太年輕較不像, 家族應有同樣病人
5. 其他異常運動疾病
先請神經內科醫師確定診斷再談其他

回覆日期:2005/04/01
資料來源:台灣e院 - 舞蹈症

彙整補充說明


舞蹈症是一種神經系統的疾病,主要表現為不自主的運動,這些運動通常是快速且不規則的。
您提到的杭丁頓舞蹈症(Huntington's chorea)是一種特定的遺傳性疾病,通常在中年時期發病,並伴隨著認知和情緒的變化。
雖然杭丁頓舞蹈症是舞蹈症的一種,但並不是所有舞蹈症都是杭丁頓舞蹈症。
根據您兒子的症狀,可能還有其他類型的舞蹈症,例如陣發性舞蹈症或Sydenham舞蹈症等,這些疾病的病因和治療方式可能有所不同。

您提到的症狀,包括手腳的震顫和無法控制的動作,可能是由於神經系統的某些功能失調所引起的。
這些症狀雖然看似輕微,但對於患者的日常生活影響卻可能相當大。
持續的藥物治療是目前控制症狀的主要方法,雖然目前尚無根治的藥物,但透過適當的藥物調整,許多患者能夠在一定程度上改善生活品質。

關於您提到的是否為罕見疾病,舞蹈症的某些類型確實可以被視為罕見疾病,尤其是當其發病率相對較低時。
至於是否需要當兵,這通常取決於病情的嚴重程度及其對日常生活的影響。
根據台灣的相關法律,若患者的病情影響到其正常的生活和工作能力,可能可以申請免役或延緩服役。

在學業和醫療上,您可以考慮申請身心障礙手冊。
這份手冊可以幫助您獲得一些必要的支持和資源,例如特殊教育服務、醫療補助等。
申請的過程通常需要提供醫療證明,證明您的兒子因為舞蹈症而在學業或生活上受到影響。
您可以向當地的社會福利機構或醫療機構詢問具體的申請流程和所需文件。

此外,建議您持續與神經內科醫生保持聯繫,定期檢查病情的變化,並根據醫生的建議調整治療方案。
若有需要,也可以考慮尋求心理諮詢,幫助您的兒子應對因病情帶來的情緒壓力。

最後,對於舞蹈症的患者,除了藥物治療外,適當的運動和物理治療也有助於改善肌肉的控制能力和身體的協調性。
建議您與醫療團隊討論,制定一個適合您兒子的運動計畫,這樣可以在一定程度上提升他的生活品質。
希望這些建議能對您有所幫助,祝您和您的兒子一切順利。

- 內容僅供參考 無法取代醫師診斷 -


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