罕見疾病下的治療選擇：如何決定是否進行化療？-罕見疾病

關於兒童腫瘤~不該如何做決定的爸爸~？

錢主任您好

下列相同諮詢的資料我己經寄過一次.因為還沒收到回信所以再次請教.很抱歉再次麻煩您!

我們主要的疑問是已經持續追蹤了3年目前都正常.仍需要依照小兒科的建議再做化療較有保障嗎?可能因為案例較少所以不同專科的醫生對治療的看法會有差異.這點我們很聊解.比較困擾我們就是不知如何決定後續的追蹤或治療.所以想麻煩您提供專業的意見.

~有件事需要請教您，小兒剛滿3歲，在出生20多天時因喉頸部（懸雍垂）長腫瘤，經耳鼻喉科開刀取出切片證實為兒童橫紋肌肉瘤（Rhabdomyosarcoma），因為相同案例很少見，我們接受外科醫生的建議，前2年每個月定期門診追蹤，每3個月作喉頸部RMI，在開刀過約1年後再進行過一次切片檢查，切片檢查結果是正常，現在（第三年）延長到1到2個月耳鼻喉科門診複診，6個月作1次RMI，當中也做過胸部X光、腹部超音波、血液等檢查，我們請教過多位醫生也認為這樣的後續追蹤應該足夠，最近門診時兒科檢視我兒子的病例資料後，建議應該要化療（兒童血液腫瘤科在第一次手術後也曾建議要做化療多一些保障），對我們夫妻來說真不知該如何決定，我們的想法是已經過了3年，小朋友治療過程會很辛苦，是否仍需再作化療，由衷希望您能給我們建議，我們深信醫生建議出發點都是對小朋友好，但是我們真的難以做決定，我們希望聽聽您的意見，謝謝您!~

Lynn，0~9歲男性，詢問日期：2005/06/08

錢新南醫師回覆-罕見疾病

醫事人員經歷：童綜合醫院小兒血液腫瘤科主治醫師

已經定期追蹤三年且目前無異樣是可以再繼續嚴謹追蹤
依照所述,當時分期clinical groupI/FH
依目前兒癌治療方針為TPOGRMS-96A
所用化學治劑為Vincristine, Actionomycin D
依照經驗治療其副作用尚不會嚴重多注意是可以症狀控制
祝如意健康
三總錢新南

回覆日期：2005/06/08
資料來源：台灣e院 - 關於兒童腫瘤~不該如何做決定的爸爸~

彙整補充說明

針對您提到的罕見疾病及治療選擇的問題，首先，我想表達對您和您家人的關心與理解。
面對小朋友的健康問題，尤其是經歷過橫紋肌肉瘤的治療，家長的焦慮與不安是非常自然的。
以下是針對您問題的專業意見與補充說明。

首先，橫紋肌肉瘤（Rhabdomyosarcoma）是一種相對罕見的兒童腫瘤，通常需要綜合考量多方面的因素來決定後續的治療方案。
您提到目前已經追蹤了三年，且所有檢查結果均正常，這是一個非常正面的訊號。
根據目前的醫學指導原則，對於已經經歷過手術並且在隨後的追蹤中未見復發的患者，持續的觀察和定期檢查通常是首選的策略。

然而，關於是否需要進行化療的問題，這通常取決於多個因素，包括腫瘤的分期、病理特徵、患者的年齡、健康狀況以及醫療團隊的專業判斷。
雖然有些醫生建議進行化療以增加保障，但這並不一定是必須的，特別是在病情穩定的情況下。
化療的副作用可能會對小朋友的生活品質造成影響，因此在做出決定時，應該充分考慮到小朋友的身心健康。

在這種情況下，建議您與醫療團隊進行深入的討論，了解化療的具體目的、可能的副作用以及不進行化療的風險。
您可以詢問醫生以下幾個問題：
1. 化療的具體目的為何？
是為了預防復發還是有其他考量？

2. 如果不進行化療，醫生預測的復發風險有多高？

3. 在目前的追蹤計畫中，是否有其他可替代的監測方式來確保小朋友的健康？

此外，您提到不同專科醫生對於治療的看法有所不同，這在醫學界是常見的現象，尤其是對於罕見疾病的處理，因為每位醫生的經驗和專業背景可能會影響他們的建議。
這時候，尋求第二意見是非常有幫助的，您可以考慮諮詢其他專科醫生，尤其是專注於小兒腫瘤的醫生。

最後，無論您最終的決定是什麼，重要的是要確保這個決定是基於充分的資訊和對小朋友最佳利益的考量。
希望您能夠在這個過程中找到合適的支持，並且祝福您的小朋友健康快樂！如果有其他問題，隨時歡迎再詢問。