高安氏動脈炎：為何被歸類為罕見疾病？-罕見疾病

彙整補充說明

高安氏動脈炎（Takayasu's arteritis）是一種罕見的自體免疫性血管炎，主要影響大動脈及其主要分支，通常發生在年輕女性中。
根據目前的流行病學數據，其發生率約為每百萬人中2.6例，這使得它被視為罕見疾病。
然而，對於罕見疾病的定義，通常是根據其發生率、病因、病理機制以及對患者生活的影響等多方面因素來綜合考量。

在台灣，罕見疾病的定義通常是指發生率低於每十萬人中五例的疾病。
因此，雖然高安氏動脈炎的發生率相對較低，但仍未達到被官方認定為罕見疾病的標準。
這樣的界定可能會導致患者在醫療資源的獲取上面臨困難，特別是在申請殘障手冊或其他醫療補助時。

高安氏動脈炎的症狀包括持續的發燒、體重減輕、乏力、肌肉和關節疼痛，隨著病情進展，可能會出現血壓不穩定、心臟病變、視力問題等併發症。
由於這些症狀的多樣性，診斷上可能會有延遲，並且在治療上需要多學科的合作，包括風濕免疫科、心臟科及神經科等。

治療方面，通常會使用免疫抑制劑如類固醇（例如：強的松）來控制炎症反應，並可能需要其他免疫抑制藥物來維持病情穩定。
定期的醫療追蹤和檢查是非常重要的，因為這可以及早發現可能的併發症，如中風或心臟病變。

對於高安氏動脈炎患者來說，心理支持同樣重要。
面對疾病的挑戰，患者可能會感到焦慮或沮喪，因此尋求心理諮詢或加入支持團體可以幫助他們更好地應對病情。

最後，針對您提到的無法申請殘障手冊的問題，建議您可以與主治醫師討論，看看是否有其他的醫療證明或文件可以支持您的申請，或是尋求法律或社會福利方面的專業意見，以獲得更多的幫助和資源。

希望這些資訊能對您有所幫助，並祝您健康平安！