醫事人員經歷： 長庚紀念醫院林口兒童醫院 小兒過敏免疫風濕科 主治醫師
罕見疾病相關症狀應如何尋求治療？？
這樣症狀可以看哪一科呢?？去年在復健科檢查說是乾燥症, 建議我再到免疫系統風濕科及神經內科確認, 但檢查報告說沒有問題, 但我的不舒服感還是存在, 單側耳鳴、口乾及眼乾、身體痠痛及偶爾左半邊手腳會麻, 請問我應該是要看什麼科? 或是...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
醫事人員經歷： 長庚紀念醫院林口兒童醫院 小兒過敏免疫風濕科 主治醫師
張小姐你好 建議請看成人風溼免疫科>>點我查看詳細內容小孩抗核抗體陽性，是否代表有免疫疾病？？
抗核抗體？醫師您好，小孩今年剛要滿六歲 在前陣子因圓禿掉髮，到醫院抽血檢查，檢查抗核抗體1:320 孩子並沒有其它症狀，但還是非常擔心，請問醫師這樣陽性是否代表有可能紅斑性狼瘡？還是其它類風濕關節炎，如果後續追蹤抗體指數一樣沒有下降，應該如...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
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您好， 一名6歲患有圓禿且ANA（抗核抗體）效價為1:320的女孩，雖然沒有其他症狀，後續仍應謹慎追踪： 圓禿與ANA： 圓禿是一種自體免疫性疾病，ANA陽性可能會引起對其他自體免疫疾病的擔憂，尤其在高效價的情況下。 必需進行全面的臨床評估...>>點我查看詳細內容剪指甲流血是否可能傳染血液疾病？？
血液感染？醫師您好，前幾日去外面剪指甲結果被剪流血，不知道會不會被傳染血液疾病（沒有注意店家指甲剪是否有乾掉的血液）
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
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建議掛感染科門診向專科醫師諮詢>>點我查看詳細內容低抗核抗體值是否代表罕見疾病的症狀減輕？？
抗核抗體？主任你好，最近第一次確診後過一個多月之後，因為腳趾莫名的腫脹但驗尿酸也都正常，接著腳趾好了開始出現蕁麻疹也不知道什麼原因，大腿也出現不明顯的一點點紫色的筋絲有的是一點點不明顯的瘀青，後來去做了檢查 想詢問 ENA－CTD我看它的...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
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看起來應在正常範圍 但建議在風濕免疫科繼續追蹤>>點我查看詳細內容ANA抗核抗原檢驗結果解讀：正常與異常之分？
ANA抗核抗原？醫師請問您這樣的檢查結果是正常還是異常？ ANA: 1:40(-)(1:40(-)) ANA Pattern: ...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
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您好: 這樣的檢驗結果是陽性 必須請臨床醫師做進一步的診斷 >>點我查看詳細內容女兒ANA指數異常，是否預示將來會發展成硬皮症？？
免疫抗體指數？女兒（8歲）日前因為異常落髮到醫院抽血檢查，檢查結果ANA指數1:640，進一步檢查1:640 + Homogeneous (AC-1); 1:320 + Centromere (AC-3)，想請問這兩個指數是否代表將來一定會...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
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Peggy您好: 1.想請問這兩個指數是否代表將來一定會朝硬皮症發展？ 不會。 2.還需要檢查什麼？ 兒童硬皮症比較容易出現的症狀是局部有增厚的帶有光亮的皮疹或伴有關節的僵硬， 如有懷疑，建議去小兒免疫風溼科門診做檢查。 >>點我查看詳細內容8歲兒童掉髮及ANA指數異常是否為紅斑性狼瘡？？
8歲兒童掉髮及ANA 指數異常？您好， 兒童（8歲）一開始是一小塊圓禿，後來變成整頭陸續掉髮，抽血結果顯示抗核抗體指數（ANA)1:320，除了C4補體20在正常值下限，其他指數一切正常，沒有其他症狀，但就是頭髮一直掉，還有髮根部分出現白...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
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Peggy您好: 依描述還不到紅斑性狼瘡的標準 掉髮的情形，建議至醫學中心兒童皮膚科評估治療 >>點我查看詳細內容探索先天代謝異常：凝血功能異常的原因及預防方法？
先天代謝異常？1請問新生兒凝血功能異常有可能因為什麼原因造成？（非血友病） 2如非遺傳性疾病的狀況下，懷孕期間有沒有可能做什麼或吃了什麼而影響呢？ 3若不確定是否為遺傳性疾病應該從哪個方向下去找呢？家族未聽說過 4新生兒基因突變造成的機會高...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
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您好，基因突變或新生兒凝血功能異常問題較難透過網路回覆， 建議掛小兒血液腫瘤科及或遺傳科諮詢門診向專科醫師諮詢，謝謝。 >>點我查看詳細內容骨髓慢性單核球白血病：罕見疾病的治療與希望？
骨髓慢性單核球白血病？林醫師您好 我母親因為血小板低下，服用類固醇效果很差，所以現在切除了脾臟，但是當天晚上併發敗血性休克，進入加護病房搶救，狀況穩定到普通病房觀察。白血球過高，抽骨髓檢驗，卻又被診斷出得了罕見的 骨髓慢性單核球白血病(C...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
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您母親病情的確棘手。此疾非我專業領域，可諮詢其他醫學中心血液腫瘤科專家。>>點我查看詳細內容血小板低下：需要切除脾臟嗎？？
血小板嚴重低下的母親？林醫師您好: 之前有詢問過您，我母親血小板低下的問題!! 我母親目前在彰基的血液腫瘤科治療，吃類固醇治療，但是從一天吃12顆，到現在一天吃六顆，效果都不好。 吃12顆類固醇，血小板提升至四萬多，因為副作用太多，我...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
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阿凱你好: ITP是一種自體免疫疾病，它的病因源於免疫系統產生抗體來攻擊血小板，加速血小板破壞的速度。血小板低於5萬以下，就容易出血，2~3萬以下，就可能引發腦部及腸道內出血的危險。 ITP病人的藥物治療主要還是類固醇，若是症狀不易控...>>點我查看詳細內容紅斑性狼瘡患者的飲食建議及禁忌？
紅斑性狼瘡飲食？請問 因為我姊姊為紅斑性狼瘡患者 目前在醫院檢查水腫實際病因 準備做腎切片檢查 想請問平常他在醫院吃什麼東西會比較適合他 他早上六點就起床了 想知道早餐還沒送到前他可以吃什麼充充飢 也想知道平常我們應該準備什麼給她吃 或是什...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
醫事人員經歷： 長庚紀念醫院林口兒童醫院 小兒過敏免疫風濕科 主治醫師
NANA 你好 紅斑狼瘡症患者飲食原則是少油，少鹽，少糖，高纖，高鈣。 高蛋白飲食︰紅斑狼瘡症患者如有腎臟損傷常有大量蛋白質從尿中丟失，因此必須補充足夠的優質蛋白，可多喝牛奶，多吃豆製品、雞蛋、瘦肉、魚類等富含蛋白質的食物。 低脂飲食...>>點我查看詳細內容尋求新藥治療血小板過低：如何申請和應用？？
血小板過低？醫師您好 之前有詢問過，我母親因移護寧造成白血球過低住院，現在我母親的白血球醫師說有比較穩定出院前抽血檢驗有2000了。所以目前是出院。 但是血小板能然還是過低，持續吃"樂而爽"類固醇治療。大約都在三~四...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
醫事人員經歷： 長庚紀念醫院林口兒童醫院 小兒過敏免疫風濕科 主治醫師
通常用類固醇控制,如效果不理想可考慮: Nplate(romiplostim) 皮下注射,請與醫師討論。祝 早日康復>>點我查看詳細內容治療血小板變低卻引發白血球下降：如何解決？？
治療血小板變成白血球過低？醫師您好 我想請問您，我母親因為之前血小板過低兩萬左右至彰化基督教醫院治療，醫生開立類固醇"樂而爽"+自費胃藥，類固醇一天三次每次四顆，搭配胃藥一次兩顆，給我母親服用，但是經過約一個月的連續服...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
醫事人員經歷： 長庚紀念醫院林口兒童醫院 小兒過敏免疫風濕科 主治醫師
根據您的描述,您母親可能是特發性血小板低下症。但要先排除感染或是 腫瘤的可能。骨髓正常排除了再生不良性貧血的可能。白血球低可能是移護寧(一種免疫抑制劑)的副作用 。以長期類固醇治療會增加感染的風險,如無法提升血小板,現有若干類血小板生成素的...>>點我查看詳細內容尋找答案：長期皮膚癢疹的診斷與治療方法？
請問有關皮膚癢疹久不癒的問題？小女今年20歲,自今年一月底至今全身軀幹(前胸後背)長滿會癢的小紅疹,看遍皮膚科、中醫、風濕免疫科(打針、吃藥、擦藥、抽血檢查)疹斷從異位性皮膚炎、過敏、到蕁麻疹都有。抽血檢查過敏值等也無異常,所有會過敏的食物...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
醫事人員經歷： 長庚紀念醫院林口兒童醫院 小兒過敏免疫風濕科 主治醫師
皮膚症狀必需當場診視。可能病因極多。聽您描述不能確切知道疹子的形態及特性,不過症狀既已超過6週,已屬慢性,治療上本來就較為棘手。建議到醫學中心風濕免疫科作進一步檢查>>點我查看詳細內容高安氏動脈炎：為何被歸類為罕見疾病？？
高安氏動脈炎？林醫師: 您好!!在健保醫療資源缺乏而罕疾遠被忽視的此刻，很開心發現有這樣的管道可以做一些問題的詢問，真摯的希望您可以回答我這個問題。 Takayasu's artritis 高安氏症發生率為百萬之二點六為什麼無法列入...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
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真是對不起, 我也不清楚納入罕見疾病的標準。很同情您的處境。 它被歸類在自體免疫疾病。一般而言, 好好治療, 預後不錯。 但我相信萬一中風併發症發生,視功能缺損程度, 應仍可申請殘障手冊。 定期回診, 維持心情喜樂, 仍是晴空萬里。 >>點我查看詳細內容自體免疫疾病疑慮：毛囊炎、頭暈等多種症狀是否為貝塞特氏症？？
我是得自體免疫疾病嗎？98.05至今 1.毛囊炎 皮膚紅腫痛 紅點 紅條痕 靜脈曲張 2.頭暈 偏頭痛 不易睡易醒 3.眼睛-疲勞 流眼淚 脹痛 刺痛 乾澀 充血 視線模糊 飛蚊症 4.易疲勞打哈欠 體力不好 手腳易麻痠痛 5.牙齦發炎 ...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
醫事人員經歷： 長庚紀念醫院林口兒童醫院 小兒過敏免疫風濕科 主治醫師
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懇請您協助告知接下來該如何做？主任您好 非常抱歉再度麻煩您，之前有請教過您，攸關我的孩子慢性尋麻疹的問題，抽血報告抗細胞核抗體為1280，針對您建議抽甲狀線功能方面亦為正常，目前仍有繼續用藥類固醇加抗阻胑胺，開藥醫師建議當有症狀出現在用藥，...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
醫事人員經歷： 長庚紀念醫院林口兒童醫院 小兒過敏免疫風濕科 主治醫師
慢性蕁麻疹如目前無其它病因，可長期使用第二代或第三代抗組織胺(長效型，每天一次)治療，或合併使用白三烯拮抗劑亦有療效。安全性甚高。如仍控制不佳，可考慮長期低劑量口服類固醇(每天一次或兩天一次)。最好求助小兒過敏免疫專科醫師，以降低副作用。兒...>>點我查看詳細內容抗細胞核抗體過高：罕見疾病的檢測與處理方法？
抗細胞核抗體過高？主任您好 非常抱歉，想要麻煩您協助解答問題，我女兒今年小四，7週前開始出現蕁麻疹‧陸續帶至小兒科及皮膚科診察，用了一些長短效之抗阻織胺及類固醇，似乎只有類固醇才可將症狀壓下來，最近至醫院抽血，檢查肝腎功能及36種過敏原反應...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
醫事人員經歷： 長庚紀念醫院林口兒童醫院 小兒過敏免疫風濕科 主治醫師
一般而言, 超過六週算是慢性蕁麻疹,較難確定病因。抗細胞核抗體(ANA)單獨升高並不具太大意義, 除非合併出現蝴蝶斑, 嘴破, 畏光, 關節炎, 不明原因高燒, 水腫, 血尿等達到四項以上表徵, 才懷疑SLE的可能。必須定期追蹤。 除了您...>>點我查看詳細內容成人耳底氏病：治療與保健方法？
成年耳底氏病？請問一下我的病會根治嗎 .要如何保健
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
醫事人員經歷： 長庚紀念醫院林口兒童醫院 小兒過敏免疫風濕科 主治醫師
成人型史笛兒氏症（adult-onset Still's disease，簡稱為AOSD）是成人不明原因發燒的重要病因。病程差異很大：若為單次發作全身性型，只要給予非類固醇性抗發炎劑及少量的類固醇即可。若為多次發作全身性型，則需較大...>>點我查看詳細內容如何治療先天性肌病？媽媽的困擾與求救信？
先天性肌病？親愛的林醫師您：兒子95年做肌肉切片，醫師告訴細胞比較小，黑色部比較淡，僅告知不能做激烈運動，因為兒子近日來一直摔倒，而回診告知肌力退步，我這個做媽媽不知怎麼辦？這個倒底有什麼藥可以治療，一直吃奎寧、斯.樂.....等，現在夏天...
林思偕 醫師回覆-罕見疾病
醫事人員經歷： 長庚紀念醫院林口兒童醫院 小兒過敏免疫風濕科 主治醫師
得先確定您小朋友是否為肌肉病變。從您的E-mail不大能了解您小朋友之病情。 可否再描述仔細一些: 1.發病年齡, 目前多大, 生長發育里程碑正常否? 2.有否作過其他檢查如血液中的肌肉酵素CPK,或MRI照相。「黑色部較淡 」是否是MR...>>點我查看詳細內容