罕見疾病相關症狀應如何尋求治療？-罕見疾病

這樣症狀可以看哪一科呢?？

去年在復健科檢查說是乾燥症,
建議我再到免疫系統風濕科及神經內科確認,
但檢查報告說沒有問題,
但我的不舒服感還是存在,
單側耳鳴、口乾及眼乾、身體痠痛及偶爾左半邊手腳會麻,
請問我應該是要看什麼科?
或是有需要定期在哪一科追蹤嗎?

以下為檢查結果：
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【檢查日期：114/04/26】神經內科
疾病分類: 頸椎其他退化性脊椎炎伴有脊髓病變
* 次診斷1疾病分類H9312/左側耳耳鳴
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【檢查日期 : 114/02/10】免疫系統風濕科
疾病分類: 涉及免疫機轉的其他特定疾患，他處未歸類者
* 次診斷1疾病分類H04123/雙側淚腺乾眼症
* 次診斷2疾病分類K117/唾液分泌障礙
* 次診斷3疾病分類J309/過敏性鼻炎
* 次診斷4疾病分類M4125/其他特發性胸腰椎脊椎側彎

檢驗名稱，檢查結果:
Hct : 41.9
Anti-SSA(Anti-RO) : 4.1
Anti-SSB(Anti-La) : <0.3
Pattern(ANA) : 1:80 Negative
lgE(免疫球蛋白E) : 102
CRP : <0.60
Neut : 57.7
Mono : 4.9
Lym : 34.9
Eos : 2
Basophil : 0.5
WBC白血球 : 5.53
RDU-SD : 39
RDU-CV : 11.8
RBC紅血球 : 4.65
PLT : 348
ESR紅血球沈降速度 : 1
Hb(血色素) : 13.9
MCH : 29.9
MCHC : 33.2
MCV : 90.1
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【檢查日期 : 113/08/21】復健科
檢驗名稱，檢查結果
Anti-Ro : 3.5
Anti-La : 0.4
HLA-B27 : Negative
Free T4 : 1.23
TSH : 3.38
Homoge : 1:80(+)
ANA : Positive
血清麩胺 : 7
血中尿素氮 : 11
CRE : 0.79
鈉 : 139
eGFR : 82.8
C3 : 83.1
C4 : 20.9
RF : <20.0
血球沉降 : 6
Hematoc : 40.8
Hemoglo : 13.3
MCH : 29.8
MCHC : 32.6
MCV : 91.5
Platelet : 336
RBC : 4.46
WBC : 7.18
血球沉降 : 6
eGFR : 82.8

張小姐，30~39歲女性，詢問日期：2025/07/15

林思偕醫師回覆-罕見疾病

醫事人員經歷：長庚紀念醫院林口兒童醫院小兒過敏免疫風濕科主治醫師

張小姐你好
建議請看成人風溼免疫科

回覆日期：2025/07/15
資料來源：台灣e院 - 這樣症狀可以看哪一科呢?

彙整補充說明

面對罕見疾病，尋求適當的醫療資源和治療方案是非常重要的，尤其是當症狀持續存在且影響生活品質時。
根據您所描述的情況，您已經經歷了多次檢查，並且在復健科和免疫系統風濕科都有過診療，但仍然感到不適。
這種情況可能會讓人感到焦慮和無助，尤其是當醫生的診斷結果未能解釋您的症狀時。

首先，您提到的症狀包括單側耳鳴、口乾、眼乾、身體痠痛及偶爾左半邊手腳麻，這些症狀可能與多種疾病有關，尤其是自體免疫疾病或神經系統的問題。
乾燥症（如舍格倫症候群）通常會導致口乾和眼乾，但如果檢查結果顯示沒有問題，則可能需要考慮其他可能的診斷。

在這種情況下，建議您尋求以下幾個方向的醫療資源：
1. 神經內科：由於您有耳鳴和手腳麻的症狀，這可能與神經系統有關。
建議您再次諮詢神經內科醫師，並要求進一步的神經學檢查，例如神經傳導速度測試或肌電圖，以排除任何潛在的神經病變。

2. 風濕免疫科：即使之前的檢查結果顯示沒有問題，您仍然可以考慮再次諮詢風濕免疫科醫師，特別是如果您有其他自體免疫疾病的家族史或相關症狀。
這些專家可以進行更深入的檢查，並考慮是否需要進一步的抗體檢測或其他診斷方法。

3. 復健科：由於您提到身體痠痛，復健科的專業人員可以幫助您進行物理治療，改善肌肉力量和靈活性，並提供疼痛管理的建議。

4. 多學科團隊：考慮尋求一個多學科的醫療團隊，這樣可以讓不同專科的醫師共同討論您的病情，提供更全面的治療方案。

5. 定期追蹤：如果您的症狀持續存在，建議定期回診，無論是神經內科、風濕免疫科或復健科，這樣可以隨時調整治療方案，並及時發現任何變化。

最後，面對罕見疾病的挑戰，保持良好的心理狀態也非常重要。
尋求心理諮詢或加入病友支持團體，與其他面對相似情況的人交流，可能會對您有幫助。
記得，您並不孤單，許多人都在努力尋找合適的治療方案，並且有許多資源可以協助您度過這段艱難的時期。
希望您能夠找到合適的醫療資源，並改善您的健康狀況。