面對罕見疾病：如何找到適當的醫療資源？-罕見疾病

感謝您的回應？

您好
我是 Acute polyneuropathy 急性間歇性紫質症患者
您回應說(與主治醫師討論，他會注意使用)
我是在林口長庚檢驗出此病症
可是到了高雄長庚,有些醫師不採用林口長庚的醫師以我的檢體檢驗編冊的可用及不可用的用藥手冊
現在用藥手冊遺失,有些醫師不參考之前的開藥紀錄而開藥
醫師說神經病變的藥跟感冒氣喘的藥無關
我記得我的用藥手冊有紀錄全部病症的藥物會與不會傷害神經
醫師說無關!!!!!?????
雖然高雄長庚大多數醫師都很好,但是...現在想找醫師看病,心裡很害怕會遇到怎樣的醫師
有些醫師會排斥罕見疾病患者
現在變成我排斥醫師
就算氣喘發作也不敢就醫了

張佩鐘，30~39歲女性，詢問日期：2012/02/17

陳順勝醫師回覆-罕見疾病

醫事人員經歷：高雄長庚紀念醫院名譽副院長、罕見疾病主治醫師

罕見疾病需很專業的團隊，
您的問題，我推荐神經內科系神經肌病科的黃至誠醫師，
他是專門末梢神經病變，美國Mayo Clinic進修回來，人很nice，
最重要的是我已告訴他，他會幫您忙！

回覆日期：2012/02/17
資料來源：台灣e院 - 感謝您的回應

彙整補充說明

面對罕見疾病，尋找適當的醫療資源確實是一個挑戰，尤其是在台灣這樣的醫療體系中，醫師的專業背景和經驗可能會影響到患者的治療選擇。
您提到的急性間歇性紫質症（Acute Intermittent Porphyria）是一種罕見的遺傳性代謝疾病，患者在面對醫療資源時，常常會感到無助和焦慮。
以下是一些建議，幫助您找到適合的醫療資源。

首先，建議您尋找專門治療神經系統疾病的醫師，特別是神經內科或神經肌肉科的專家。
這些醫師通常對於罕見疾病有更深入的了解，並且能夠提供更具針對性的治療方案。
您可以考慮回到林口長庚醫院，尋求您之前的主治醫師的協助，或是請他推薦其他專家。

其次，建立一個完整的病歷檔案是非常重要的。
雖然您的用藥手冊遺失，但您可以嘗試向林口長庚醫院索取過去的醫療紀錄，包括檢驗報告和用藥歷史。
這些資料能夠幫助新的醫師更好地理解您的病情，並制定合適的治療計劃。

此外，您也可以考慮加入罕見疾病的病友團體或支持組織。
在這些團體中，您可以與其他患者分享經驗，獲得醫療資源的推薦，甚至是心理上的支持。
這些團體通常會有專業的醫療顧問，能夠提供有用的資訊和建議。

在尋找醫療資源的過程中，保持與醫師的良好溝通也非常重要。
如果您對某位醫師的建議或治療方案感到不安，您有權要求第二意見。
這不僅能幫助您獲得更多的資訊，也能讓您在治療過程中感到更有掌控感。

最後，面對罕見疾病的患者，醫療體系的支持和理解是至關重要的。
您提到的對醫師的排斥感，可能源自於過去的經驗和對未來的不確定性。
建議您在就醫時，試著放下這些恐懼，並尋找能夠理解您病情的醫師。
醫療是一個合作的過程，找到合適的醫師，能夠讓您在治療上獲得更好的支持和效果。

總之，面對罕見疾病的挑戰，尋找適當的醫療資源需要耐心和毅力。
透過建立完整的病歷、尋求專業的醫療團隊、加入病友團體以及保持良好的醫患溝通，您將能夠更有效地管理您的病情，並獲得所需的支持。
希望您能早日找到合適的醫療資源，並在治療過程中感受到更多的安心與支持。