馬凡氏症候群引起的不明原因痙痛及頭痛-神經內科

莫名痠痛與前額頭痛？

醫師好，我本身有馬凡氏症候群，過去也有去開過脊椎，但是開完後開始有腿部、脊椎痠軟無力、身體僵硬難以行動的情況，甚至有些許的疼痛，但這些症狀都會在躺著的時候隨著減緩消失，但是起來又開始，通常這樣的狀況會持續一天，通常一天後自然就好了，但幾天後又會不定時的發作，因為深受其擾，便去做了疼痛治療，但做完反而狀況更嚴重，開始痛得更厲害，甚至有時候躺著也會痛，而且多了只要躺著就會開始頭痛的部分，變成我站著也痠痛，躺著也頭痛的窘境，而且發作頻率變得非常高，所以最後選擇再開一次刀，但結果不盡理想，狀況是有好一些，發作的頻率下降了，但仍然會站著就痠痛，躺著就頭痛，很難有一個舒服的狀態，想請問醫師有遇過這些症狀的病人嗎?我有在網路上看過有關頭痛的影片，影片裡有提到類似的狀況，裡面說的是壓迫到脊椎血管，進而引發頭痛，想請問這個的可能性大嗎?

雷先生，20~29歲男性，詢問日期：2022/04/03

江俊宜醫師回覆-神經內科

醫事人員經歷：衛生福利部桃園醫院神經內科主治醫師（中風/癲癇特診）

雷先生您好：
您提到“躺著就會開始頭痛的部分，變成我站著也痠痛，躺著也頭痛的窘境，而且發作頻率變得非常高...壓迫到脊椎血管，進而引發頭痛”
通常血管受到壓迫，會出現相關支配的組織出現缺血的現象而出現疼痛及功能異常的情形。

您得症狀，可能要考慮頸椎的問題，但是您的症狀似乎必較複雜。

建議您可以選擇接受脊椎手術醫院的神經內科醫師檢查討論

因近日新冠確診量增加，請在就醫前後落實自我保護，清潔消毒，落實防疫新生活。

感謝您的提問，有相關問題，歡迎再討論！
祝您身體健康平安喜樂
桃醫江俊宜醫師關心您

回覆日期：2022/04/03
資料來源：台灣e院 - 莫名痠痛與前額頭痛

彙整補充說明

馬凡氏症候群（Marfan syndrome）是一種遺傳性結締組織疾病，主要影響身體的結締組織，導致多個系統的問題，包括心血管系統、骨骼系統和眼睛等。
您所描述的症狀，包括腿部和脊椎的痠痛、無力、身體僵硬，以及頭痛，都是馬凡氏症候群可能引起的併發症之一。

首先，馬凡氏症候群患者常常會出現脊椎側彎（scoliosis）和胸廓畸形，這些結構上的變化可能會導致神經根或脊髓受到壓迫，進而引發疼痛和功能障礙。
您提到的「躺著時疼痛減輕，起來後又加重」的情況，可能與脊椎的結構變化有關，尤其是如果有脊椎手術史，術後的癒合情況和脊椎的穩定性都可能影響您的症狀。

關於頭痛的部分，馬凡氏症候群患者可能會因為血管的異常而出現頭痛，特別是如果有頸椎或胸椎的問題，可能會壓迫到供應腦部的血管，導致缺血性頭痛。
您提到的「壓迫到脊椎血管，進而引發頭痛」的說法是有可能的，因為頸椎的異常可能會影響到頸動脈或椎動脈的血流，進而引發頭痛或其他神經症狀。

在您的情況中，反覆的疼痛和頭痛，尤其是在接受疼痛治療後症狀加重，可能是因為治療方法不當或是對於您特定的病理狀況不夠了解。
建議您尋求專業的神經內科或疼痛科醫師進行詳細的評估，可能需要進一步的影像學檢查（如MRI或CT）來評估脊椎的結構和血管的情況。

此外，馬凡氏症候群的患者在面對疼痛和其他症狀時，應該特別注意心血管系統的健康，因為主動脈擴張和剝離是這種疾病最嚴重的併發症之一。
定期的心臟檢查和影像學追蹤是必要的，以確保沒有出現危險的心血管問題。

最後，對於馬凡氏症候群的管理，除了定期的醫療檢查外，適當的物理治療、運動和生活方式的調整也非常重要。
這些措施可以幫助改善肌肉力量和靈活性，減少疼痛的發作頻率。

總之，您的症狀需要專業醫師的進一步評估和治療，建議您尋求多學科的醫療團隊來制定個人化的治療計劃，以改善您的生活品質。
希望您能早日找到合適的解決方案，減輕不適。