治療先天性神經纖維瘤及外觀困擾的建議-神經外科

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神經纖維瘤?


小女現年16歲有先天性的神經纖維瘤,身上有典型的咖啡牛奶斑,一歲多手術拆除過纖維瘤因有骨骼病變四年前也動左腿全關節生長板阻斷術,現因腳踝腫脹變形(有點增生贅肉鬆跨皺摺類似象腿)隨著年歲增長開始在意外表,不知該如何處理?就醫該看哪一科?個人覺得整形科應該是最後的選擇,應該先就根本著手.是否正確?



jane,40~49歲女性,詢問日期:2004/01/20

邱玉書 醫師回覆-神經外科


您好:是應該看整形外科,本院整形外科有兩位資深醫師,周宏璋醫師及羅啟華醫師。



回覆日期:2004/01/20

彙整補充說明


針對您提到的16歲小女孩的情況,首先,神經纖維瘤(Neurofibromatosis)是一種遺傳性疾病,通常會導致皮膚上出現咖啡牛奶斑及多發性神經纖維瘤。
這些腫瘤雖然通常是良性的,但隨著年齡增長,可能會對患者的外觀和心理造成影響,特別是當腫瘤增生或變形時。

在這種情況下,建議您首先尋求專業的醫療評估。
由於小女孩的情況涉及到骨骼病變及神經纖維瘤的影響,建議您可以先就診於神經外科或整形外科。
神經外科醫師可以評估腫瘤對神經系統的影響,並提供相關的治療建議;而整形外科則可以針對外觀的改善提供手術選擇。

在考慮治療方案時,您提到的「整形科應該是最後的選擇」的看法是有道理的。
因為整形手術主要是針對外觀的改善,而根本的問題在於神經纖維瘤的生長及其對身體的影響。
因此,應該優先了解病情的根本原因,並考慮是否需要進一步的影像學檢查或其他專科的評估。

針對小女孩的腳踝腫脹和變形,這可能與神經纖維瘤的生長有關,特別是如果腫瘤壓迫到周圍組織或神經。
這種情況下,可能需要進一步的影像學檢查(如MRI)來評估腫瘤的大小、位置及其對周圍結構的影響。
根據檢查結果,醫師會建議是否需要手術切除腫瘤,或是採取其他治療方式。

此外,心理支持也是非常重要的。
隨著年齡增長,青少年對外觀的關注會增加,這可能會影響到她的自信心和心理健康。
建議可以考慮尋求心理諮詢,幫助她面對這些挑戰,並提供情感上的支持。

總結來說,您可以考慮以下步驟:
1. 就診專科:首先就診於神經外科或整形外科,進行全面的評估。

2. 影像學檢查:如有需要,進行MRI等檢查以了解腫瘤的具體情況。

3. 討論治療方案:根據檢查結果,與醫師討論適合的治療方案,包括手術或其他治療方式。

4. 心理支持:考慮尋求心理諮詢,幫助小女孩應對外觀帶來的困擾。

希望這些建議能對您有所幫助,並祝福小女孩早日獲得適合的治療和支持。

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