關於多發性硬化的治療?
醫生好,我於今年被確診為多發性硬化症,上網查資料說若不及早開始吃藥控制,五年內會發展為殘疾,但我的重大傷病卡申請沒有通過,無法使用健保藥物,而我本身家庭就有經濟困難,無保險也無法自費,想請問我這個狀況是不是就只能等到下一次發作住院?
假使受傷的地方發生在記憶、邏輯區域或者前額葉,又或者我的大腦正在以比正常人還快的速度在萎縮,我根本不會察覺到,就像我MRI上有多個白點,但我之前都不知道,這種只能被動等待自己變成殘疾的感覺很難受。
由於我的主治醫生與醫院沒有給我進行衛教,我的資料都是從網路上而來,所以想跟醫生求證。
因為我無藥可吃,為了降低焦慮感想要向醫生求救:1. 是否有病人可以依靠飲食、運動壓力管理、睡眠等等,在不吃藥物的情況下,疾病仍可以保持無活性狀態呢?
(國外有功能醫學在堅持這種做法,但我怕這是偏方)2. 我又要如何判斷自己的疾病有無進展呢?
沒有吃藥,是不是一定會在10~20年內發展成SPMS或PPMS?
3. 無藥可用的病人,大概多久會發作一次呢?
4. 有什麼是現階段我能做的、或有什麼可以尋求幫助的管道呢?
謝謝醫生!
Lily,20~29歲女性,詢問日期:2024/06/11
江俊宜 醫師回覆-神經內科
Lily 小姐您好:您提到“今年被確診為多發性硬化症...”臨床上醫師會在6個月內進行MRI檢查,來確定疾病的進展。
您提到“病人可以依靠飲食、運動壓力管理、睡眠...“這不是偏方,規律生活是生命的基本要求,維持規律的生活習慣,才會有好的免疫力及功能。
建議您可以加入協會,會有許多朋友的支持力量。
https://www.ms.org.tw/contents/news感謝您的提問,有相關問題,歡迎再討論!祝您身體健康 平安喜樂花醫/桃醫 江俊宜醫師 關心您
回覆日期:2024/06/11
彙整補充說明
您好,首先我想對您表達我的關心,您面對多發性硬化症(MS)的挑戰,無論是身體上還是心理上,都會感到相當的壓力和焦慮。
以下是針對您的問題的回答與建議,希望能對您有所幫助。
1. 非藥物療法的可行性:雖然目前尚無法治癒多發性硬化症,但有研究顯示,透過健康的生活方式,包括均衡飲食、規律運動、壓力管理和良好的睡眠,確實可以幫助改善病情,減少發作的頻率和嚴重性。
這些方法並不是偏方,而是基於對免疫系統和整體健康的理解。
建議您可以考慮參加一些運動課程,如瑜伽或太極,這些活動不僅能增強體力,還能幫助減輕壓力。
2. 疾病進展的判斷:多發性硬化症的進展是個體化的,並不是每位患者都會在相同的時間內發展為次級進行型(SPMS)或原發性進行型(PPMS)。
定期的MRI檢查可以幫助醫生評估病情的進展,您可以與醫生討論是否有可能進行這些檢查,即使在沒有藥物的情況下,定期的醫療評估仍然是非常重要的。
3. 發作頻率的變化:無藥物治療的病人發作的頻率因人而異,有些人可能會經歷較長的穩定期,而有些人則可能會較頻繁地發作。
這取決於多種因素,包括個人的免疫系統狀況、生活方式和環境因素。
您可以透過記錄自己的症狀和生活習慣來幫助了解自己的病情。
4. 尋求幫助的管道:在台灣,您可以考慮加入多發性硬化症病友會,這樣不僅可以獲得相關的資訊,還能與其他患者分享經驗,獲得情感支持。
此外,尋求心理諮詢也是一個不錯的選擇,專業的心理醫生可以幫助您處理焦慮和壓力,讓您更好地面對病情。
最後,雖然您目前面臨經濟困難,但仍然有一些社會資源和慈善機構可以提供幫助,建議您可以尋求社會工作者的協助,了解是否有適合您的資源可以利用。
希望您能夠保持積極的心態,並尋找適合自己的支持系統,讓生活能夠更有質量。
祝您早日找到合適的解決方案,並保持健康!
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