不再受傷：尋求漢生病治療和心理支援的路上-漢生病

不再受傷？

醫生您好:

得癩病莫名非常沒人能知道為何加上一般的觀念讓人很難啟口住院期間除了藥物只有院友們的關懷與護士的幫忙但我需要的資訊沒有我的狀況除了吃藥沒有發問的權利一切以為會在一段時間後會有改善但兩個月了皮膚狀況依舊除了較黑腳底麻痛的狀況依然除了腳底水腫消退腳底萎縮依然出院後曾回診於署立醫院皮膚科告知現有病況但得到的結論 ”就是會這樣” 又因眼睛有乾躁狀況另掛眼科病歷單上出現病例名稱醫生好奇於如何得這病但我卻害怕再去看診一個小地方病歷傳來傳去看診室內好幾個病人醫生與我在一個門簾內談論病情得不到任何一個積極的做法出來後卻看見熟識的人一切的談話皆被聽見....
除了病痛的另一種傷害

很高興找到這個網站真的希望在可能的範圍內心理不再受傷您建議看署立醫院皮膚科似乎沒有作用了現服用藥物為DAPSONE CLOFAZIMINE RIFAMPIN 這三種對於您所建議藥物1.LAMPRENE(B663)請問是否就是CLOFAZIMINE
2.PREDNISLONE 效用為何如何取得
3.ASPIRIN 鎮痛治標用嗎
疼痛是可以忍耐但希望知道的是如何會使疼痛自然消失萎縮得救皮膚斑點消除兩年後嗎? 還是如同皮膚科醫生的答覆”就是會這樣”沒有商量的餘地期待佳音

失落者，30~39歲男性，詢問日期：2004/08/05

李忠顯醫師回覆-漢生病

醫事人員經歷：樂生療養院漢生病專責醫師

失落者先生您好：
對於您心理的創傷，身為專責治療癩病的「樂生療養院」一份子的我甚為了解，也寄予無限的關懷。從您的來函敘述中，發現您罹患的情況並未受到良好的控制，甚至有持續進行的情況，若您在當地的診療有所不便，建議您至本院由專科醫師予以確認，並作各種治療與解說。
至於您前次所詢問「癩反應」治療，所提列之藥物，需經醫師診療病情後，予以藥劑量的調整。
所謂「癩反應」，只是在癩病罹患者病情過程中的一種現象，而非持續進行中，所擔心的持續進行是「癩病」本身未作好控制，癩桿菌繼續侵犯神經及其他器官，將造成後遺症。
故請先生即早至本院治療！
台北縣新莊市中正路７９４號
０２－２９０１７２７３＃２０６

回覆日期：2004/08/05
資料來源：台灣e院 - 不再受傷

彙整補充說明

親愛的朋友，您好：
首先，我想對您所經歷的痛苦表示深切的關懷與理解。
癩病（麻風）是一種由麻風分枝桿菌引起的慢性傳染病，雖然現代醫學已經有了有效的治療方法，但在治療過程中，患者常常面臨身體和心理上的雙重挑戰。
您提到的皮膚狀況、腳底麻痛以及心理上的焦慮，都是許多癩病患者所共同面對的問題。

在您提到的藥物中，DAPSONE、CLOFAZIMINE和RIFAMPIN是目前治療癩病的標準藥物。
這三種藥物的組合可以有效地抑制麻風分枝桿菌的增長，並減少病情的進一步惡化。
至於您提到的LAMPRENE（B663），它的確是CLOFAZIMINE的另一個名稱，這是一種抗麻風藥物，能夠幫助減少皮膚病變的程度。

關於PREDNISLONE，這是一種類固醇藥物，主要用於減少炎症和免疫反應。
在某些情況下，癩病患者可能會出現所謂的“癩反應”，這是一種由於免疫系統對麻風分枝桿菌的反應而引起的炎症反應，使用PREDNISLONE可以幫助緩解這種情況。
至於如何取得，您需要與您的主治醫師討論，看看是否適合您目前的病情。

至於ASPIRIN，這是一種常見的非類固醇抗炎藥（NSAID），可以用來緩解疼痛和炎症。
雖然它能夠在一定程度上幫助您減輕疼痛，但並不能根本解決病因。
疼痛的自然消失通常需要時間，並且取決於病情的控制程度和身體的恢復能力。

您提到的心理壓力和社會 stigma 也是非常重要的議題。
癩病在某些社會中仍然存在著偏見，這使得患者在尋求醫療幫助時感到困難。
建議您尋求心理諮詢或支持團體的幫助，這樣可以讓您有一個安全的空間來表達自己的感受，並獲得情感上的支持。

在這段艱難的旅程中，請務必保持與醫療團隊的良好溝通，並尋求他們的專業意見。
若您對目前的治療方案感到不滿意，可以考慮尋求第二意見，或是轉診至專門治療癩病的醫療機構，這樣或許能獲得更具體的幫助。

最後，請記住，您並不孤單，許多人都在關心您，並希望您能夠早日康復。
希望您能夠找到合適的支持，並在未來的日子裡逐漸走出這段陰霾。
祝您健康平安！