不再受傷:尋求漢生病治療和心理支援的路上-漢生病

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不再受傷?


醫生您好:得癩病莫名非常 沒人能知道為何 加上一般的觀念 讓人很難啟口 住院期間除了藥物 只有院友們的關懷與護士的幫忙 但我需要的資訊沒有 我的狀況除了吃藥 沒有發問的權利 一切以為會在一段時間後會有改善 但兩個月了皮膚狀況依舊除了較黑 腳底麻痛的狀況依然 除了腳底水腫消退 腳底萎縮依然 出院後曾回診於署立醫院皮膚科 告知現有病況 但得到的結論 ”就是會這樣” 又因眼睛有乾躁狀況另掛眼科 病歷單上出現病例名稱 醫生好奇於如何得這病 但我卻害怕再去看診 一個小地方病歷傳來傳去 看診室內好幾個病人 醫生與我在一個門簾內談論病情 得不到任何一個積極的做法 出來後卻看見熟識的人 一切的談話皆被聽見....除了病痛的另一種傷害很高興找到這個網站 真的希望在可能的範圍內 心理不再受傷 您建議看署立醫院皮膚科似乎沒有作用了 現服用藥物為DAPSONE CLOFAZIMINE RIFAMPIN 這三種 對於您所建議藥物1.LAMPRENE(B663)請問是否就是CLOFAZIMINE2.PREDNISLONE 效用為何 如何取得3.ASPIRIN 鎮痛治標用嗎疼痛是可以忍耐 但希望知道的是如何會使疼痛自然消失 萎縮得救 皮膚斑點消除 兩年後嗎? 還是如同皮膚科醫生的答覆”就是會這樣”沒有商量的餘地 期待佳音



失落者,30~39歲男性,詢問日期:2004/08/05

李忠顯 醫師回覆-漢生病


失落者先生 您好:對於您心理的創傷,身為專責治療癩病的「樂生療養院」一份子的我甚為了解,也寄予無限的關懷。
從您的來函敘述中,發現您罹患的情況並未受到良好的控制,甚至有持續進行的情況,若您在當地的診療有所不便,建議您至本院由專科醫師予以確認,並作各種治療與解說。
至於您前次所詢問「癩反應」治療,所提列之藥物,需經醫師診療病情後,予以藥劑量的調整。
所謂「癩反應」,只是在癩病罹患者病情過程中的一種現象,而非持續進行中,所擔心的持續進行是「癩病」本身未作好控制,癩桿菌繼續侵犯神經及其他器官,將造成後遺症。
故請先生即早至本院治療!台北縣新莊市中正路794號02-29017273#206



回覆日期:2004/08/05

彙整補充說明


您好!首先,我想對您所經歷的困難與痛苦表達深切的關懷。
癩病(麻風)是一種由麻風分枝桿菌引起的慢性傳染病,雖然在現代醫學中已經有有效的治療方法,但患者在治療過程中常常會面臨身體和心理上的挑戰。

您提到的症狀,包括皮膚變黑、腳底麻痛及萎縮等,都是癩病的常見後遺症。
這些症狀可能會隨著治療的進行而有所改善,但也可能需要較長的時間才能看到明顯的變化。
您目前正在服用的藥物DAPSONE、CLOFAZIMINE和RIFAMPIN是標準的多藥聯合療法,這是治療癩病的主要方式。
這些藥物的作用是抑制麻風分枝桿菌的生長,並幫助減少病症的進一步惡化。

關於您提到的LAMPRENE(CLOFAZIMINE),這是正確的,因為LAMPRENE是CLOFAZIMINE的商品名稱。
至於PREDNISLONE,這是一種類固醇藥物,通常用於減輕炎症和過敏反應,可能會在某些情況下用於治療癩病的併發症,但需由醫生根據您的具體情況來決定是否需要使用。
ASPIRIN則是一種非類固醇抗炎藥(NSAID),可以用來緩解疼痛和炎症,對於您的腳底麻痛可能會有幫助,但它並不能根本解決病因。

您提到的心理壓力和社交焦慮也是非常重要的議題。
癩病患者常常因為社會的偏見和誤解而感到孤立無援,這會對心理健康造成很大的影響。
建議您尋求心理諮詢或支持團體的幫助,這樣可以讓您有機會與其他經歷相似情況的人交流,並獲得情感上的支持。

在面對醫療系統的挑戰時,您可以考慮尋找其他醫療機構或專科醫生,尤其是那些專注於皮膚病或傳染病的醫生,他們可能會提供更具體的建議和治療方案。
若您對目前的醫療服務感到不滿意,尋求第二意見是完全可以理解的。

最後,關於疼痛的自然消失,這通常需要時間和適當的治療。
持續的醫療跟進和適當的生活方式調整(如飲食、運動等)也會對您的恢復有幫助。
請記得,您並不孤單,尋求幫助是勇敢的表現,並且有許多人願意支持您度過這段艱難的時期。
希望您能夠早日找到合適的治療方案,並逐步改善您的身心健康。
祝福您!

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