請問罕見疾病名單彙總表?
你好請問衛生署公告罕見疾病名單彙總表序號68威爾姆氏腫瘤、無虹膜、性器異常、智能障礙症候群(W A G R症候群)是符合其中一項就可申請重大傷病卡嗎?還是四項(威爾姆氏腫瘤、無虹膜、性器異常、智能障礙症候群)都有才能申請重大傷病卡?
小偉,20~29歲男性,詢問日期:2009/01/12
簡穎秀 醫師回覆-罕見疾病
需符合W A G R症候群方可申請此項重大傷病卡。
部分病患可能不會出現全部的臨床表徵,即威爾姆氏腫瘤、無虹膜、性器異常、智能障礙症候群都有。
因此診斷方法需依賴分子檢驗,即染色體顯示有11p13缺失。
請再與您的醫師討論診斷的方法及後續補助。
謝謝。
回覆日期:2009/01/12
彙整補充說明
申請重大傷病卡的過程相對簡單,但需要遵循一定的步驟和條件。
根據您提到的威爾姆氏腫瘤及W A G R症候群的情況,以下是詳細的說明。
首先,重大傷病卡是由台灣健保局發放的,旨在協助患有重大傷病的患者減輕醫療負擔。
根據目前的規定,申請重大傷病卡需要符合特定的疾病條件。
對於罕見疾病的申請,通常需要專科醫師開立診斷證明,並在30天內向健保局提出申請。
針對您提到的W A G R症候群,這是一種罕見的遺傳疾病,通常包括四個主要臨床表徵:威爾姆氏腫瘤、無虹膜、性器異常及智能障礙。
根據目前的醫學認知,並不一定需要所有四項臨床表徵都出現才能申請重大傷病卡。
只要符合W A G R症候群的診斷標準,並且有相關的醫療證明,便可進行申請。
具體來說,W A G R症候群的診斷通常需要依賴分子檢驗,例如染色體檢查以確認是否存在11p13的缺失。
這意味著即使患者未必出現所有的臨床特徵,只要有確診的證據,仍然可以申請重大傷病卡。
因此,建議您與專科醫師進一步討論,確認是否符合申請條件,並獲得必要的診斷證明。
在申請的過程中,您需要準備以下文件:
1. 醫師開立的診斷證明,證明您符合重大傷病的條件。
2. 相關的病歷資料或檢查報告,以支持您的申請。
3. 其他可能需要的文件,具體可向健保局查詢。
此外,對於其他罕見疾病的申請,像是修格蘭氏症候群,則需根據病情的嚴重程度及醫師的評估來決定是否符合申請條件。
健保局會根據提供的資料進行審查,若有需要補充的資料,醫師會協助您準備。
總結來說,申請重大傷病卡的關鍵在於獲得正確的診斷證明,並依據健保局的要求準備相關文件。
對於罕見疾病的申請,若符合診斷標準,即使並非所有症狀皆出現,也有可能獲得批准。
建議您與醫療團隊保持密切聯繫,確保申請過程順利進行。
希望這些資訊能對您有所幫助,祝您健康!
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