神經纖維瘤到底要看哪一科?
醫師你好:我想請問一下,我本身是一位罕見疾病的神經纖維瘤,也看過很多醫師了,大部分醫師都是第一次看過,或者是說他們在讀書時候也沒有唸到這種罕見疾病神經纖維瘤的書,15~25歲也給整形外科看過也處理過,但是經過10幾年了還是增大了,我想請問醫師一下,我到底要看哪一科,才是正確的呢?
也有人叫我看神經外科 也有叫我看整形外科的,甚至2科都不是,搞得我不知要看哪一科,才是正確
小楓,30~39歲男性,詢問日期:2021/04/09
彙整補充說明
神經纖維瘤(Neurofibromatosis)是一種罕見的遺傳性疾病,主要特徵是神經系統及其他組織中出現良性腫瘤。
由於這是一種多系統的疾病,患者在尋求醫療協助時,確實可能會面臨選擇適當專科的困難。
根據您的情況,以下是一些建議的專科及其功能:
1. 神經內科:這個科別專注於神經系統的疾病,包括神經纖維瘤的診斷和管理。
神經內科醫師可以評估您的症狀,並進行必要的影像學檢查(如MRI)來了解腫瘤的情況及其對神經系統的影響。
2. 神經外科:如果神經纖維瘤對神經系統造成壓迫或影響功能,神經外科醫師可以考慮進行手術切除。
這對於那些出現疼痛、功能障礙或腫瘤快速增大的患者特別重要。
3. 整形外科:如果神經纖維瘤影響到皮膚或外觀,整形外科醫師可以提供相關的手術治療,尤其是對於那些希望改善外觀的患者。
4. 皮膚科:由於神經纖維瘤常伴隨皮膚病變,皮膚科醫師可以協助處理皮膚上的牛奶斑和其他相關病變。
5. 遺傳諮詢科:由於神經纖維瘤是一種遺傳性疾病,遺傳諮詢可以幫助您了解疾病的遺傳機制、風險評估及家族成員的檢查建議。
在選擇專科時,建議您根據當前的症狀和需求來決定。
如果您主要擔心腫瘤的增長和可能的神經壓迫,神經內科或神經外科可能是更合適的選擇。
如果您對外觀有顧慮,則可以考慮整形外科或皮膚科。
此外,您提到的「神經纖維瘤增大」的問題,這是許多患者共同面臨的挑戰。
手術雖然可以切除腫瘤,但也有可能因為手術後的修復過程而導致新的腫瘤形成。
因此,對於是否進行手術,建議與神經外科醫師詳細討論,評估手術的風險與收益。
最後,對於神經纖維瘤的管理,建議定期進行健康檢查,並保持良好的生活作息,避免過度焦慮和壓力。
健康的飲食和適度的運動也有助於維持身體的整體健康。
若有任何新的症狀或變化,應及時就醫,並與醫師保持良好的溝通。
希望這些建議能幫助您找到合適的醫療專科,並獲得適當的治療與支持。
祝您健康!
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