SLE患者常見問題與注意事項-內科

紅斑性狼瘡？

醫師您好：
1.我是SLE患者我想請問我目前確診兩個月藥都有按時吃很容易肚子餓一天吃四五餐飲食很清淡但是體重還是一直減少是正常的嘛？
目前醫生開給我的要有類固醇跟類風濕性關節炎的藥跟免疫抑制劑
2.還有我的手跟小腿會一直莫名抽筋想請問有什麼辦法可以減少？或者是需要補充什麼營養？
3.想請問如果病情穩定的話可以刺青嗎？有什麼需要注意的？
4.想請問紅斑性狼瘡有什麼需要注意的例如曬太陽之類的
再麻煩醫師抽空回覆因為我問我的主治醫師回答都有點不清不楚
謝謝醫師

萱，10~19歲女性，詢問日期：2024/05/21

高堅凱醫師回覆-內科

醫事人員經歷：衛生福利部彰化醫院內科部主任（心血管加護、加護醫學）

您好，感謝提問。

我的回答如下，
1.我是SLE患者我想請問我目前確診兩個月藥都有按時吃很容易肚子餓一天吃四五餐飲食很清淡但是體重還是一直減少是正常的嘛？
目前醫生開給我的要有類固醇跟類風濕性關節炎的藥跟免疫抑制劑
-->使用類固醇，體重比較可能增加，如果您是體重減少，可以和您的醫師討論，看看要不要再安排檢查。

2.還有我的手跟小腿會一直莫名抽筋想請問有什麼辦法可以減少？或者是需要補充什麼營養？
-->建議多吃水果青菜，補充電解質。使用類固醇，容易造成電解質缺乏，特別是鉀質，也可能因此容易抽筋。

3.想請問如果病情穩定的話可以刺青嗎？有什麼需要注意的？
-->要看您是使用哪一種免疫抑制劑，也要考慮類固醇使用的劑量，這些和目前您的免疫功能被抑制的程度有關，免疫功能被抑制，就容易有感染的風險。在難以判定目前免疫功能狀況，而且又正在使用類固醇與免疫抑制劑時，我建議先不要去刺青。

4.想請問紅斑性狼瘡有什麼需要注意的例如曬太陽之類的
再麻煩醫師抽空回覆因為我問我的主治醫師回答都有點不清不楚
-->紫外線容易讓紅斑性狼瘡的疾病活動性增加，而紫外線也容易讓奎寧造成膚色變黑的副作用加劇，一般建議要避免在大太陽下出門活動，以免影響藥物治療效果。

衛生福利部彰化醫院過敏免疫風濕科關心您

回覆日期：2024/05/21
資料來源：台灣e院 - 紅斑性狼瘡

彙整補充說明

您好，感謝您的提問。
針對您提出的問題，我將逐一回答並提供相關的醫學知識。

1. 體重減輕的問題：您提到自己是SLE患者，並且在服用類固醇及其他藥物的情況下，體重卻持續減少。
一般來說，類固醇的使用會導致體重增加，但每位患者的反應不同。
體重減輕可能與多種因素有關，包括病情活動、食慾不振、營養攝取不足等。
建議您與主治醫師討論，可能需要進一步檢查以排除其他潛在的健康問題，如甲狀腺功能異常或消化系統問題。

2. 抽筋的問題：手和小腿的抽筋可能與電解質失衡有關，尤其是鉀、鈣和鎂的缺乏。
類固醇的使用有時會影響這些電解質的平衡。
建議您增加富含這些礦物質的食物攝取，例如香蕉（鉀）、乳製品（鈣）和綠葉蔬菜（鎂）。
此外，保持適度的水分攝取也很重要。
如果抽筋情況持續，建議您尋求醫師的意見，可能需要進行血液檢查來評估電解質水平。

3. 刺青的問題：對於SLE患者來說，刺青的風險主要在於免疫系統的狀況。
如果您的病情穩定且沒有使用高劑量的免疫抑制劑，理論上可以考慮刺青，但仍需謹慎。
刺青過程中可能會引起感染，尤其是當免疫系統受到抑制時，感染的風險會增加。
因此，建議在進行刺青前，與您的主治醫師詳細討論，並選擇衛生條件良好的專業刺青師。

4. 紅斑性狼瘡的注意事項：SLE患者在日常生活中需要特別注意避免紫外線的曝曬，因為紫外線會引發病情的惡化。
建議您在外出時使用防曬霜、穿著長袖衣物及帽子，並儘量避免在陽光強烈的時段外出。
此外，保持良好的作息、均衡的飲食和適度的運動也有助於維持身體健康。

總結來說，SLE患者在日常生活中需要密切關注自身的健康狀況，並定期與醫師進行溝通。
若有任何不適或疑慮，應及時回診，確保病情得到妥善管理。
希望這些建議能對您有所幫助，祝您早日康復！