克隆氏症：為什麼未被列入罕見疾病？-罕見疾病

彙整補充說明

克隆氏症（Crohn's disease）是一種慢性炎症性腸病，主要影響消化道的任何部分，通常表現為腹痛、腹瀉、體重減輕和疲勞等症狀。
這種疾病的確診需要透過臨床評估、影像學檢查及內視鏡檢查等方式進行。
雖然克隆氏症在某些族群中的發病率相對較低，但它並未被列入罕見疾病的原因主要與其定義和流行病學特徵有關。

根據目前的罕見疾病定義，罕見疾病通常是指在特定人群中發病率低於某一標準的疾病。
雖然克隆氏症在東方人群中的罹患率相對較低，但在全球範圍內，尤其是在西方國家，克隆氏症的發病率相對較高。
根據一些研究，克隆氏症的發病率在某些地區可達每十萬人中有數十至數百人，因此在全球範圍內並不算是罕見疾病。

在台灣，克隆氏症的發病率確實低於西方國家，但具體的數據可能因研究方法和樣本選擇而有所不同。
根據一些資料，克隆氏症在台灣的發病率約為每十萬人中有5至10人，這樣的數字並未達到罕見疾病的標準（通常是每萬人中少於1人）。
因此，儘管克隆氏症在某些族群中相對少見，但它的整體流行病學特徵使其不符合罕見疾病的定義。

至於克隆氏症的治療，雖然它需要長期的管理和藥物控制，但並不是所有患者都需要持續使用藥物。
許多患者在經過適當的治療後可以達到病情緩解，並且在某些情況下，患者可能不需要長期依賴藥物。
這也是為什麼克隆氏症能夠通過健保局的重大傷病卡的原因之一，因為它對患者的生活質量和健康狀況有顯著影響。

最後，若您對克隆氏症的認定或相關政策有進一步的疑問，建議您可以向主治醫師或相關醫療機構提出申請，尋求更詳細的解釋或協助。
醫療界對於疾病的認定和分類會隨著研究的進展而不斷更新，因此保持與醫療專業人士的溝通是非常重要的。
希望這些資訊能幫助您更了解克隆氏症及其在台灣的情況。