克隆氏症？
想請教簡醫師,為何克隆氏症未列入罕見疾病之一呢?曾聽主治醫師說過它在東方人中罹換率非常低,且它與遺傳基因多少有關在台灣真有高於萬分之一的人罹換嗎?且它不是需長期藥物控制,那為何它能通過伸請健保局的重大傷病卡卻無法將其列入罕見疾病之一呢?西望簡醫師能告知有關克隆氏症的相關資料,謝謝
lydia，30~39歲女性，詢問日期：2004/06/03
簡穎秀 醫師回覆-罕見疾病
醫事人員經歷： 臺大醫院 基因醫學部 主治醫師
目前罕病法所定義的罕見疾病”係指疾病盛行率，在中央主管機關訂定之公告標準以下，且經第四條所定委員會認定者，或因情況特殊，經中央主管機關指定公告者”, 目前經由公告認定的疾病, 皆屬罕見遺傳疾病. 至於克隆氏症的發病,雖然罹換率非常低, 但因為其致病因除與遺傳基因有部分相關外, 亦和其餘因素如自體免疫系統或感染有關, 因此目前克隆氏症未列入罕見疾病之一, 如有進一步疑問, 可以請您的主治醫師提出申請提委員會認定公告後適用. 謝謝.
回覆日期：2004/06/03
資料來源：台灣e院 - 克隆氏症
彙整補充說明
克隆氏症（Crohn's disease）是一種慢性炎症性腸病，主要影響消化道的任何部分，常見於小腸和大腸。
這種疾病的確切病因尚不明確，但研究顯示其與遺傳、免疫系統異常及環境因素有關。
雖然克隆氏症在某些族群中（如西方國家）較為普遍，但在東方人群中，尤其是台灣的罹患率相對較低，這可能是造成其未被列入罕見疾病的原因之一。
根據台灣的罕見疾病定義，罕見疾病是指在特定人群中，疾病的發病率低於一定標準（如每萬人中少於1人罹患）。
雖然克隆氏症在東方人中罹患率較低，但並不一定低於這個標準。
根據一些研究，克隆氏症在台灣的發病率約為每萬人中有1至5人，這使得它在某些情況下未能符合罕見疾病的標準。
此外，克隆氏症的治療通常需要長期的藥物控制，包括免疫抑制劑、抗炎藥物及生物製劑等，這些治療雖然可以有效控制病情，但患者仍需定期追蹤和管理。
雖然克隆氏症患者可以申請健保局的重大傷病卡，這是因為該疾病對患者的生活質量有重大影響，且需要長期的醫療資源，但這並不意味著它符合罕見疾病的標準。
在台灣，罕見疾病的認定通常需要經過專門的評估和認證程序。
若有醫療團隊認為克隆氏症應被列入罕見疾病，則可以向相關主管機關提出申請，進行進一步的評估和認定。
總結來說，克隆氏症未被列入罕見疾病的原因主要是因為其在台灣的發病率尚未低於罕見疾病的標準，儘管在東方人中相對較少見。
若您對此疾病有進一步的疑問或擔憂，建議與主治醫師進行深入討論，並了解更多有關克隆氏症的最新研究和治療選擇。
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