克隆氏症？
想請教簡醫師,為何克隆氏症未列入罕見疾病之一呢?曾聽主治醫師說過它在東方人中罹換率非常低,且它與遺傳基因多少有關在台灣真有高於萬分之一的人罹換嗎?且它不是需長期藥物控制,那為何它能通過伸請健保局的重大傷病卡卻無法將其列入罕見疾病之一呢?西望簡醫師能告知有關克隆氏症的相關資料,謝謝
lydia，30~39歲女性，詢問日期：2004/06/03
簡穎秀 醫師回覆-罕見疾病
目前罕病法所定義的罕見疾病”係指疾病盛行率，在中央主管機關訂定之公告標準以下，且經第四條所定委員會認定者，或因情況特殊，經中央主管機關指定公告者”, 目前經由公告認定的疾病, 皆屬罕見遺傳疾病. 至於克隆氏症的發病,雖然罹換率非常低, 但因為其致病因除與遺傳基因有部分相關外, 亦和其餘因素如自體免疫系統或感染有關, 因此目前克隆氏症未列入罕見疾病之一, 如有進一步疑問, 可以請您的主治醫師提出申請提委員會認定公告後適用. 謝謝.
回覆日期：2004/06/03
彙整補充說明
克隆氏症（Crohn's disease）是一種慢性炎症性腸病，主要影響消化道的任何部分，通常表現為腹痛、腹瀉、體重減輕和疲勞等症狀。
這種疾病的確診需要透過臨床評估、影像學檢查及內視鏡檢查等方式進行。
雖然克隆氏症在某些族群中的發病率相對較低，但它並未被列入罕見疾病的原因主要與其定義和流行病學特徵有關。
根據目前的罕見疾病定義，罕見疾病通常是指在特定人群中發病率低於某一標準的疾病。
雖然克隆氏症在東方人群中的罹患率相對較低，但在全球範圍內，尤其是在西方國家，克隆氏症的發病率相對較高。
根據一些研究，克隆氏症的發病率在某些地區可達每十萬人中有數十至數百人，因此在全球範圍內並不算是罕見疾病。
在台灣，克隆氏症的發病率確實低於西方國家，但具體的數據可能因研究方法和樣本選擇而有所不同。
根據一些資料，克隆氏症在台灣的發病率約為每十萬人中有5至10人，這樣的數字並未達到罕見疾病的標準（通常是每萬人中少於1人）。
因此，儘管克隆氏症在某些族群中相對少見，但它的整體流行病學特徵使其不符合罕見疾病的定義。
至於克隆氏症的治療，雖然它需要長期的管理和藥物控制，但並不是所有患者都需要持續使用藥物。
許多患者在經過適當的治療後可以達到病情緩解，並且在某些情況下，患者可能不需要長期依賴藥物。
這也是為什麼克隆氏症能夠通過健保局的重大傷病卡的原因之一，因為它對患者的生活質量和健康狀況有顯著影響。
最後，若您對克隆氏症的認定或相關政策有進一步的疑問，建議您可以向主治醫師或相關醫療機構提出申請，尋求更詳細的解釋或協助。
醫療界對於疾病的認定和分類會隨著研究的進展而不斷更新，因此保持與醫療專業人士的溝通是非常重要的。
希望這些資訊能幫助您更了解克隆氏症及其在台灣的情況。
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