延髓痲痺在臺灣的治療情況及可能的治療方法-罕見疾病

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請問?


陳醫師你好:請問延髓痲痹亦可稱為"球痲痺"(大陸的疾病名詞).不知在台灣這裡是否有治療好的案例我有個大陸親戚今年62歲最近因吃東西吞咽困難.舌頭也開使不靈活.語言表達能力也變差..也會無緣無故的強笑..在大陸當地的西安第四軍醫學院西京醫院做了各項檢察..檢察結果當地醫生說這是一種罕見的疾病叫做延髓痲痺亦叫作球痲痺..舌頭神精和頸部的神精都已有受到傷害..當地醫生說這種病是無法治好的...會慢慢惡化..請問陳醫師這種病在台灣是否有治好過的案例呢?或是否能有其它治遼方式能使病情改善不繼續惡化.至少要能讓病人可以正常的吃東西..不知大陸的廈門長庚醫院能否治遼此病...請陳醫師你能只點迷津..感恩不盡...謝謝steven 敬上


steven,40~49歲男性,詢問日期:2009/06/17

陳順勝 醫師回覆-罕見疾病


1. 請參考我的部落格相關文章:家族型肌萎縮側索硬化症與甘迺迪病診斷標準http://tw.myblog.yahoo.com/neuron-neuron/article?mid=292&prev=300&next=277&l=f&fid=182. 廈門長庚醫院與台台灣的神經內科有建教諮詢機制可以往診3. 球痲痺有各種不同病因, 較難一概而論

回覆日期:2009/06/17

彙整補充說明


延髓痲痺(球痲痺)是一種罕見的神經系統疾病,主要影響延髓的運動神經元,導致吞嚥、語言和呼吸等功能的障礙。
這種疾病的病因可能與遺傳、免疫系統異常或其他神經退行性疾病有關。
根據您的描述,您的親戚出現了吞嚥困難、舌頭無力、語言表達能力下降等症狀,這些都是延髓痲痺的典型表現。

在台灣,對於延髓痲痺的治療情況相對較少,因為這是一種罕見且複雜的疾病。
根據目前的醫學知識,延髓痲痺的治療主要是針對症狀進行管理,而非根治。
這意味著醫療團隊會根據患者的具體情況,提供支持性治療以改善生活質量。

在台灣,雖然可能沒有專門針對延髓痲痺的治療案例,但一些醫療機構可能會針對相關症狀提供治療。
例如,吞嚥困難的患者可以接受職能治療或語言治療,這些療法可以幫助患者改善吞嚥技巧,減少窒息的風險。
此外,針對肌肉無力的情況,物理治療也可以幫助患者維持肌肉的功能和力量。

至於幹細胞治療,這是一個相對新穎的研究領域,目前在一些醫療機構進行人體試驗,但對於延髓痲痺的療效尚未有確定的結論。
幹細胞治療的目標是修復受損的神經組織,理論上可能對某些神經退行性疾病有幫助,但目前仍需更多的臨床試驗來驗證其安全性和有效性。

如果您的親戚希望尋求更專業的意見,建議可以考慮前往台灣的神經內科或神經外科醫院進行評估。
台灣的醫療體系相對健全,許多醫院擁有先進的設備和專業的醫療團隊,能夠提供更全面的診斷和治療方案。

至於廈門長庚醫院,這是一家知名的醫療機構,可能會有相關的專家進行研究或治療,但具體的治療效果和案例仍需直接諮詢醫院的專業醫師。

總之,延髓痲痺的治療在台灣仍然面臨挑戰,但透過適當的支持性治療和專業的醫療團隊,可以在一定程度上改善患者的生活質量。
建議您和您的親戚積極尋求醫療幫助,並與醫師討論最適合的治療方案。
希望您的親戚能夠獲得適當的照顧與支持。

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