尋找中部地區治療成骨不全症的專家醫師推薦-罕見疾病

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神經內科疾病?


我有一個朋友,她是OI,,之前是在北部某家醫學中心就診,服用鈣片.雙磷酸鹽藥物,及追蹤以前開刀的情形,北上就醫實屬不易,請問醫師可不可以提供推薦中部有沒有哪幾位醫師對成骨不全症比較有研究(如遺傳科、骨科、神內、過敏免疫風濕…),謝謝



小小,30~39歲女性,詢問日期:2009/09/21

陳順勝 醫師回覆-罕見疾病

醫事人員經歷: 高雄長庚紀念醫院 名譽副院長、罕見疾病 主治醫師


到中國醫藥大學, 彰化基督教醫院或榮總



回覆日期:2009/09/21

彙整補充說明


對於尋找中部地區治療成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta, OI)的專家醫師,您可以考慮以下幾位醫師及醫療機構:
1. 中國醫藥大學附設醫院:這家醫院在成骨不全症的研究和治療方面有相當的經驗,您可以尋找專門從事骨科或遺傳科的醫師。
例如,蔡輔仁主任在骨代謝疾病方面有豐富的臨床經驗。

2. 台中榮總醫院:這裡的骨科部門也有專家針對成骨不全症進行診治,徐山靜醫師是其中一位值得諮詢的醫師,他在骨科領域有良好的口碑。

3. 彰化基督教醫院:這家醫院的骨科及遺傳科也有針對成骨不全症的專業醫師,您可以直接聯繫醫院查詢相關醫師的資訊。

成骨不全症是一種由於膠原蛋白的異常導致骨骼脆弱的遺傳性疾病,患者常常面臨骨折的風險,且病情的嚴重程度因人而異。
治療上,除了藥物治療(如雙磷酸鹽類藥物)外,還可能需要進行物理治療、手術等綜合性治療。

在尋找醫師的過程中,建議您可以先與主治醫師進行詳細的溝通,了解他們的專業領域及治療經驗,並詢問是否有其他適合的專家可以轉介。
由於成骨不全症的症狀可能涉及多個系統,若有皮膚過敏或神經系統的問題,建議也可以考慮尋求皮膚科或神經內科的專家意見。

此外,對於成骨不全症患者的心理支持也非常重要,因為這種疾病可能會影響到患者的生活品質及心理健康。
建議您朋友可以尋求心理諮詢或加入相關的支持團體,這樣可以獲得更多的情感支持和實用的生活建議。

總之,尋找合適的醫療資源和專家是非常重要的,建議您多方詢問,並根據醫師的建議進行後續的診療安排。
希望您的朋友能夠找到合適的醫師,獲得良好的治療與支持。

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