尋求神經纖維瘤脊椎側彎治療權威與後續照護資訊-罕見疾病

彙整補充說明

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江媽媽您好，
首先，對於您兒子的情況，我深感關心。
神經纖維瘤（Neurofibromatosis）是一種罕見的遺傳性疾病，可能會導致多種併發症，包括脊椎側彎。
脊椎側彎的形成，通常是因為神經纖維瘤壓迫或影響到脊椎的結構，這可能會導致疼痛和其他神經症狀。

針對您提到的開刀問題，首先需要強調的是，並非所有脊椎側彎的情況都需要手術。
手術的必要性通常取決於側彎的角度、病人的年齡、症狀的嚴重程度以及神經纖維瘤的影響程度。
一般來說，若側彎角度超過45度，且伴隨明顯的症狀，醫生可能會建議手術。

在台灣，對於神經纖維瘤及脊椎側彎的治療，您可以考慮尋找專業的醫學中心，例如台大醫院、台北榮總或高雄醫學大學附設醫院等，這些醫院的骨科或神經外科部門通常有豐富的經驗。
您可以尋求專門從事脊椎手術的醫師，特別是那些對神經纖維瘤有研究或臨床經驗的醫生。

至於手術後神經纖維瘤是否會再生長，這是一個複雜的問題。
神經纖維瘤的生長通常是與個體的遺傳背景有關，手術雖然可以去除可見的腫瘤，但並不保證不會再生長。
手術後的定期追蹤非常重要，醫生會根據影像學檢查來評估腫瘤的變化。

在後續照護方面，建議您定期帶兒子回診，進行影像學檢查以監測脊椎的狀況及神經纖維瘤的生長情況。
此外，物理治療也是一個重要的輔助療法，可以幫助改善肌肉的力量和靈活性，減少疼痛，並改善生活品質。

最後，您提到的衛教資源，建議可以參考台大醫院的網站，或是脊椎側彎病友協會的網站，這些地方會有最新的資訊和資源，幫助您更了解病情及治療選擇。

希望這些資訊能對您有所幫助，若有其他問題，隨時歡迎詢問。
祝福您和您的兒子健康平安！