尋求神經纖維瘤脊椎側彎治療權威與後續照護資訊-罕見疾病

神經纖維瘤壓迫脊椎側彎？

給簡大大醫師您好:
日前因為兒子腰酸背痛,看骨科照MRI發現脊椎側彎,是由於神經纖維瘤壓迫,請問目前您熟悉對此有關於要開刀方面的權威及專家有那些?還有開刀後神經纖維瘤是否還會再生長呢?有沒有此方面的團隊可以去那裡找?(ps.我也是護理人員,但此種罕見遺傳疾病真的不熟)拜託拜託請您幫幫我//
千萬分擔心小孩的江媽媽

江媽媽，30~39歲女性，詢問日期：2010/03/10

簡穎秀醫師回覆-罕見疾病

醫事人員經歷：臺大醫院基因醫學部主治醫師

開刀後神經纖維瘤還會再生長，所以開刀前請先仔細考慮。脊椎側彎不一定需要開刀，請再與您熟識的醫師討論開刀的必要性。謝謝。

回覆日期：2010/03/10
資料來源：台灣e院 - 神經纖維瘤壓迫脊椎側彎

彙整補充說明

江媽媽您好，
首先，對於您兒子的情況，我深感關心。
神經纖維瘤（Neurofibromatosis）是一種罕見的遺傳性疾病，可能會導致神經系統中的腫瘤形成，進而影響到脊椎及其他部位。
當這些腫瘤壓迫到脊椎時，可能會導致脊椎側彎及相關的症狀，如腰酸背痛等。

針對您提到的脊椎側彎的治療，首先需要評估側彎的程度及其對脊髓的影響。
若側彎程度輕微且無明顯神經症狀，醫師可能會建議觀察及定期追蹤；但若側彎程度較重，且伴隨神經壓迫的情況，則可能需要考慮手術治療。
手術的目的是減輕壓迫、矯正側彎，並改善症狀。

在台灣，對於神經纖維瘤及脊椎側彎的治療，您可以尋求以下幾位專家的意見：
1. 神經外科醫師：專門處理脊椎腫瘤及神經壓迫的醫師，像是台大醫院、榮總醫院等大型醫療機構的神經外科都有相關專家。

2. 骨科醫師：專注於脊椎側彎的矯正及手術治療，您可以考慮尋找專精於脊椎手術的骨科醫師。

3. 小兒科醫師：若您的兒子年紀較小，尋找專精於小兒脊椎疾病的醫師會更合適。

至於手術後神經纖維瘤是否會再生長，這是一個複雜的問題。
神經纖維瘤的特性是可能會隨著時間增長或變化，手術雖然可以去除腫瘤，但並不保證不會再生長。
因此，術後的定期追蹤及影像學檢查是非常重要的。
醫師會根據術後的恢復情況及影像檢查結果，決定後續的治療計畫。

在後續照護方面，建議您與醫療團隊密切合作，定期進行隨訪，並注意觀察兒子的症狀變化。
若有任何不適或新症狀出現，應立即就醫。
此外，您也可以考慮加入相關的病友團體，與其他患者及家屬交流經驗，獲得更多的支持與資訊。

最後，面對這樣的情況，作為護理人員的您已經具備了一定的醫療知識，但面對罕見疾病仍然會感到不安，這是非常正常的。
希望您能夠找到合適的專家，並獲得最佳的治療方案，祝福您和您的兒子早日康復！如果有其他問題，隨時歡迎詢問。