漸凍人症狀疑慮:檢查正常是否代表安全?-罕見疾病

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懷疑自己是漸凍人?


我在2017年12月開始有手腳無力的感覺,目前有日漸嚴重的趨勢,感覺手腳越來越不靈活,並且合併了肌肉顫動、麻及酸痛,這幾天舌頭開始也有點麻麻的。
我從去年就有陸續就醫,做過神經傳導檢查,腦波檢查都沒有發現異樣,今年12月初有做肌電圖的檢查也沒有發現異樣,我想詢問的是:如果這些檢查都沒有發現異狀,是不是就不用擔心自己是漸凍人了呢?
醫生跟我說我可以不用回診,但我的狀況一直沒有改善,還是有什麼樣的原因也可能會造成差不多的症狀,我覺得這件事情非常的困擾我,甚至已已經讓我變得憂鬱...希望您能幫幫我,給我一點方向,感謝您!



Tammy,20~29歲女性,詢問日期:2018/12/26

賴向榮 醫師回覆-罕見疾病


肌萎縮性脊髓側索硬化症(英語:Amyotrophic lateral sclerosis,縮寫為 ALS),也稱為肌萎縮側索硬化症,也稱為盧·賈里格症(英語:Lou Gehrig's disease)、漸凍人症、運動神經元病。
典型症狀通常是肌肉明顯的無力或/和萎縮。
其他顯性的症狀包括吞嚥困難、痙攣或牽涉的肌肉僵硬。
肌無力會影響四肢;或/和出現說話含糊和帶鼻音的現象。
感覺神經和自主神經系統一般不受影響,所以不會有麻的現象,所以與您症狀並不相同,您不用擔心是漸凍人。
假如真的擔心,可以再找神經科中神經肌病科的專家咨詢。



回覆日期:2018/12/26

彙整補充說明


根據您所描述的症狀和檢查結果,首先要強調的是,肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),即漸凍人症,是一種罕見且進展迅速的神經系統疾病,主要影響運動神經元,導致肌肉無力和萎縮。
您提到的症狀包括手腳無力、肌肉顫動、麻及酸痛,這些症狀在某些情況下可能與其他疾病或狀況相關,而不一定是漸凍人症。

您已經接受了多項檢查,包括神經傳導檢查、腦波檢查和肌電圖,且結果均正常。
這些檢查的目的在於評估神經和肌肉的功能,若結果正常,通常可以排除許多神經系統的疾病,包括漸凍人症。
醫生告訴您可以不必回診,這通常是基於檢查結果的評估,表示目前並沒有明顯的神經病變。

然而,您提到的症狀持續存在且未見改善,這確實會讓人感到困擾。
值得注意的是,肌肉顫動和麻木感可能與其他因素有關,例如焦慮、壓力、過度疲勞或其他非神經性疾病(如代謝問題、維生素缺乏等)。
這些情況都可能導致類似的症狀,但並不一定意味著存在嚴重的神經系統疾病。

如果您感到憂鬱或焦慮,建議尋求心理健康專業人士的協助,因為情緒狀態也可能影響身體感受。
持續的焦慮和擔憂可能會加重身體的不適感,形成一個惡性循環。

另外,您可以考慮進一步的評估,例如:
1. 生活方式的調整:確保有足夠的休息、均衡的飲食和適度的運動。
這些都能改善整體健康狀況,並可能減輕某些症狀。

2. 尋求第二意見:如果您對目前的診斷或治療方案仍感到不安,可以考慮尋求其他神經科醫師的意見,進一步確認您的症狀是否需要其他檢查或評估。

3. 專注於症狀管理:如果症狀持續,您可以與醫生討論如何管理這些症狀,例如物理治療、運動療法或其他輔助療法。

總之,根據目前的檢查結果,您不必過度擔心漸凍人症,但持續的症狀確實需要進一步的關注。
保持與醫療團隊的良好溝通,並尋求必要的支持,將有助於您更好地應對目前的情況。
希望這些建議能對您有所幫助,祝您早日恢復健康!

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