有關sle~~~~？
醫師您好,我是一位sle患者,22歲發病至今已18年,這些年就是服用類固醇以及奎寧,沒在增加其他藥物了~~~近年時不時關節腫痛,神經痛,我的醫生既沒增加類固醇劑量也沒有開其他藥物,並跟我說,只能吃吃止痛藥了~~~真的是這樣嗎?35歲以前都還覺得控制的不錯,近年有時不舒服真的會要了我的命,我都是按照醫囑沒漏吃藥,為何還是控制不好呢?
julia，40~49歲女性，詢問日期：2019/08/23
高堅凱 醫師回覆-內科
Julia您好，SLE的疾病活性，除了評估抽血結果外，還要看病人的症狀。
關節腫痛在SLE很常見，但算輕微表現，所以我們通常會建議有痛時吃止痛藥，沒有痛時可以停藥。
只是，如果您的症狀嚴重，您又不想長期吃止痛藥，還是可以跟您的醫師反應，請他評估除了關節症狀外，是否還有其他問題，如失眠、纖維肌痛症等，用藥和治療方向會稍有不同。
衛生福利部彰化醫院過敏免疫科 關心您
回覆日期：2019/08/23
彙整補充說明
您好！首先，感謝您分享您的經歷，作為一位長期的SLE（系統性紅斑狼瘡）患者，您所面臨的挑戰確實不容易。
SLE是一種自體免疫疾病，會影響多個系統，導致多種症狀，包括關節腫痛和神經痛。
以下是一些針對您問題的解答與建議。
首先，關於您提到的關節腫痛和神經痛，這在SLE患者中是相當常見的症狀。
這些症狀可能與疾病的活動性有關，也可能是由於其他因素引起的，例如疲勞、壓力或其他合併症。
您的醫生建議使用止痛藥來控制疼痛，這在某些情況下是合理的，尤其是當症狀較輕微時。
然而，如果您感到疼痛嚴重且影響生活品質，建議您再次與醫生溝通，尋求更積極的治療方案。
在SLE的管理中，除了類固醇和止痛藥，還有其他藥物可以考慮，例如免疫抑制劑（如美克洛寧、環磷酰胺等）或生物製劑（如利妥昔單抗、阿達木單抗等）。
這些藥物可以幫助減少疾病的活動性，進而減輕關節和神經的疼痛。
您可以詢問您的醫生是否有必要進一步調整治療計劃，或是考慮加入其他藥物。
此外，您提到的體重減輕和食慾增加，這可能與類固醇的使用有關。
類固醇通常會導致體重增加，但每個人的反應不同。
如果您持續減重，建議與醫生討論，可能需要進一步檢查以排除其他潛在的健康問題。
對於抽筋的情況，這可能與電解質不平衡有關，尤其是鉀、鈣和鎂的缺乏。
建議您增加富含這些礦物質的食物攝取，如香蕉、綠葉蔬菜和堅果，並保持良好的水分攝取。
關於您提到的刺青問題，SLE患者在使用免疫抑制劑或類固醇時，因免疫系統可能受到抑制，刺青後感染的風險會增加，因此建議在病情穩定且經醫生評估後再考慮。
最後，關於陽光曝曬的問題，SLE患者應避免長時間曝曬在陽光下，因為紫外線可能會誘發病情惡化。
建議使用防曬霜、穿著長袖衣物及帽子來保護皮膚。
總之，SLE的管理需要個別化的治療計劃，建議您與主治醫師保持良好的溝通，並定期追蹤病情。
如果目前的治療方案無法有效控制症狀，請不要猶豫，尋求第二意見或轉診至專科醫師進行更深入的評估。
希望您能早日找到適合的治療方案，改善生活品質！祝您健康！
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