SLE患者關節腫痛神經痛，如何有效控制病情？-內科

有關sle~~~~？

醫師您好,我是一位sle患者,22歲發病至今已18年,這些年就是服用類固醇以及奎寧,沒在增加其他藥物了~~~
近年時不時關節腫痛,神經痛,我的醫生既沒增加類固醇劑量也沒有開其他藥物,並跟我說,只能吃吃止痛藥了~~~真的是這樣嗎?
35歲以前都還覺得控制的不錯,近年有時不舒服真的會要了我的命,我都是按照醫囑沒漏吃藥,為何還是控制不好呢?

julia，40~49歲女性，詢問日期：2019/08/23

高堅凱醫師回覆-內科

醫事人員經歷：衛生福利部彰化醫院內科部主任（心血管加護、加護醫學）

Julia您好，

SLE的疾病活性，除了評估抽血結果外，還要看病人的症狀。關節腫痛在SLE很常見，但算輕微表現，所以我們通常會建議有痛時吃止痛藥，沒有痛時可以停藥。

只是，如果您的症狀嚴重，您又不想長期吃止痛藥，還是可以跟您的醫師反應，請他評估除了關節症狀外，是否還有其他問題，如失眠、纖維肌痛症等，用藥和治療方向會稍有不同。

衛生福利部彰化醫院過敏免疫科關心您

回覆日期：2019/08/23
資料來源：台灣e院 - 有關sle~~~~

彙整補充說明

您好，感謝您的提問。
作為一位長期的系統性紅斑性狼瘡（SLE）患者，您所面臨的關節腫痛和神經痛確實是許多SLE患者常見的症狀。
首先，SLE是一種自體免疫疾病，會影響身體的多個系統，包括關節、皮膚、腎臟和神經系統等。
這種疾病的病程常常是波動性的，可能會出現緩解和惡化的情況。

您提到的關節腫痛和神經痛，可能與SLE的活動性有關。
雖然您在過去的治療中使用了類固醇和奎寧，但隨著時間的推移，病情可能會有所變化，這也可能是為什麼您最近感到不適的原因。
類固醇雖然能夠有效減輕炎症，但長期使用可能會帶來副作用，並且對某些患者來說，可能無法完全控制所有症狀。

在這種情況下，建議您可以考慮以下幾個方面來有效控制病情：
1. 與醫生溝通：如果您感到目前的治療方案無法有效控制症狀，建議您與醫生進行深入的溝通。
告訴醫生您的症狀如何影響到日常生活，並詢問是否有其他治療選擇。
醫生可能會考慮調整您的治療方案，增加其他免疫抑制劑或生物製劑等。

2. 症狀管理：除了止痛藥，您也可以詢問醫生是否可以使用非類固醇抗炎藥（NSAIDs）來幫助減輕關節疼痛和腫脹。
這類藥物通常能夠有效減少炎症並緩解疼痛。

3. 物理治療：物理治療可以幫助改善關節的靈活性和功能，並減少疼痛。
專業的物理治療師可以根據您的具體情況設計適合的運動計劃。

4. 生活方式調整：保持健康的生活方式也非常重要，包括均衡飲食、適度運動和充足的休息。
這些都能幫助增強免疫系統，改善整體健康狀況。

5. 定期檢查：定期回診和檢查是非常重要的，這樣醫生可以根據您的病情變化及時調整治療方案。
您可以要求進行一些血液檢查，以評估病情活動性。

6. 心理支持：長期的慢性病可能會對心理健康造成影響，建議您尋求心理諮詢或加入支持團體，與其他患者分享經驗，這樣可以減輕焦慮和壓力。

總之，SLE的管理是一個綜合性的過程，除了藥物治療外，還需要考慮生活方式的調整和心理健康的支持。
希望您能夠與醫生密切合作，找到最適合您的治療方案，並改善您的生活品質。
祝您早日康復！