周腦室白質軟化？
陳醫師您好:想請教您小女目前矯正年齡21個月快22個月,懷孕29就早產是一對雙胞胎姊姊1296公克妹1518公克,從保溫室要出院前2天醫師很緊急的告知妹妹忽然檢查到腦兩側有空洞即周腦室白質軟化,姊姊目前只敢放手走幾步,但這動作已會超過半年了!妹妹語言其他方面都優唯獨動作較僵硬尤以左肢,復健快半年,敢扶東西走走路稍微墊腳尖,該怎樣復健最佳?還有除了復健還有其他可同時並進的?以後不知是否可以像常人行走?想請教陳醫師您的建議及見解?謝謝!
劉，30~39歲女性，詢問日期：2004/04/18
陳順勝 醫師回覆-罕見疾病
請小兒神經內科醫師確定診斷.診斷確定後帶小孩前往早療治療計畫診治, 本計畫有衛生署補助, 主要提供兒童療育相關之物理治療發展評量工具與兒童各身體系統之發展、評估與治療
回覆日期：2004/04/18
彙整補充說明
周腦室白質軟化（Periventricular Leukomalacia, PVL）是一種常見於早產兒的腦部病變，主要是由於腦部缺氧或血流不足所導致的白質損傷。
這種情況通常會影響到運動功能和認知發展，特別是在早產兒中，因為他們的腦部發育尚未完全成熟。
針對您小女的情況，首先，持續的復健是非常重要的。
復健的目標是促進運動功能的發展，改善肌肉的力量和協調性。
由於您提到妹妹的左肢動作較僵硬，建議可以考慮以下幾種復健方法：
1. 物理治療：專業的物理治療師可以設計個別化的運動計畫，以幫助改善肌肉張力和運動協調。
這可能包括針對左側肢體的特定運動，以促進其靈活性和力量。
2. 職能治療：職能治療師可以幫助孩子進行日常生活技能的訓練，並改善手眼協調能力，這對於日常生活的自理能力非常重要。
3. 語言治療：雖然您提到妹妹在語言方面表現良好，但若有需要，語言治療也可以幫助她在溝通和語言表達上進一步發展。
4. 水療或游泳：水中運動可以減少重力對身體的影響，讓孩子在水中更自由地活動，這對於增強肌肉力量和靈活性有很大的幫助。
除了復健，還可以考慮以下幾種輔助措施：
- 早期療育計畫：根據當地的醫療資源，您可以尋求早期療育計畫的幫助，這些計畫通常會提供多方面的支持，包括物理治療、職能治療和社會支持。
- 家庭支持：家庭的支持和鼓勵對於孩子的發展至關重要。
您可以在家中創造一個安全的環境，鼓勵她多嘗試走路和活動，並給予她足夠的時間和空間來探索。
- 定期醫療追蹤：定期回診，讓專業醫師評估孩子的發展情況，並根據需要調整治療計畫。
至於預後，周腦室白質軟化的影響因個體而異，取決於損傷的程度和範圍。
許多孩子在接受適當的治療和支持後，能夠在生活中取得良好的進展，甚至能夠像常人一樣行走和生活。
然而，部分孩子可能會面臨長期的挑戰，因此早期介入和持續的支持是非常重要的。
總之，建議您與小兒神經科醫師和復健專業人員密切合作，制定一個全面的治療計畫，並根據孩子的進展隨時調整。
這樣可以最大化她的潛力，幫助她在未來的生活中獲得更好的發展。
希望您的小女能夠健康成長，逐步克服挑戰。
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