神經內科患者遭二甲胺硼烷傷害，如何界定為重大難治之症？-神經內科

請問署長~~(署長信箱轉寄)？

不好意思~百忙之中打擾你,
我老公今年三十多歲,今年二月一日在公司
被化學物質二甲胺硼烷噴到,目前大小腦病變及中樞與周邊神經病變,
公司一直告訴我們這物質屬無毒,但目前經過快半年ㄉ醫治,
仍無法行動自主,此病例屬全國首例,目前我們仍在醫治中,
但我一直無法找到這病症是否屬重大難治之症,
想請教在醫學上我們如何去定奪(重大難治之症)
那重大傷害ㄉ定義又是如何定奪??如果貴單位無法
給我協助,請問我該找哪各單位???謝謝~~

吳，30~39歲女性，詢問日期：2004/07/26

葉伯壽醫師回覆-神經內科

醫事人員經歷：衛生福利部新竹醫院神經內科主治醫師

首先,您可以至財團法人罕見疾病基金會網站查詢是否為罕見疾病,網址是 -- http://www.tfrd.org.tw/cindex.php
至於大小腦病變及中樞與周邊神經病變是否為二甲胺硼烷所引起,您可以尋求林口長庚醫院毒物科主任林杰樑或台北榮總毒物科協助諮詢.

回覆日期：2004/07/26
資料來源：台灣e院 - 請問署長~~(署長信箱轉寄)

彙整補充說明

根據您所描述的情況，您的丈夫因接觸二甲胺硼烷而導致的神經系統損傷，確實是一個非常複雜且特殊的案例。
首先，針對「重大難治之症」的定義，這在醫學上通常是指那些經過標準治療後仍無法改善，且對患者生活品質造成重大影響的疾病。
這類疾病通常需要長期的醫療照護和復健，並且可能無法完全恢復到治療前的狀態。

在您的丈夫的情況中，經過近半年的治療仍無法自主行動，這顯示出病情的嚴重性和難治性。
根據醫學文獻，二甲胺硼烷的毒性可能會導致神經系統的損傷，這可能是由於其對神經細胞的直接毒性作用或是引發的炎症反應。
這類神經病變的恢復通常需要時間，並且不一定能夠完全恢復。

在界定是否屬於重大難治之症時，醫生通常會考量以下幾個因素：
1. 病程的長度與治療反應：如果經過長期治療仍無法改善，則可能被認定為重大難治之症。

2. 生活品質的影響：如果病情對患者的日常生活造成了重大影響，例如無法自理、無法工作等，則更可能被認定為重大難治之症。

3. 醫學證據：醫學界對於該病症的研究和文獻支持也會影響其定義。

至於「重大傷害」的定義，通常是指對患者身體或心理造成了長期且顯著的損害，這可能包括功能性障礙、持續的疼痛或其他影響生活的症狀。
在您的情況中，由於您的丈夫目前的狀態顯示出明顯的功能障礙，這可能符合重大傷害的定義。

如果您希望進一步了解或尋求協助，建議您可以考慮以下幾個途徑：
1. 尋求專業醫療意見：可以諮詢神經內科或毒物科的專家，了解更多關於二甲胺硼烷的影響及治療選擇。

2. 聯繫罕見疾病基金會：如前述，您可以查詢該基金會是否有相關的資源或支援，因為這可能涉及到罕見的醫療狀況。

3. 法律諮詢：如果您對於公司在事故中的責任有疑慮，建議尋求法律專業的意見，了解您的權益及可能的法律途徑。

最後，面對這樣的情況，您和您的家人一定承受了很大的壓力，建議您也要注意自身的心理健康，尋求心理諮詢或支持，這對於面對未來的挑戰是非常重要的。
希望您的丈夫能夠早日康復，並且獲得所需的支持與照護。