神經內科患者遭二甲胺硼烷傷害,如何界定為重大難治之症?-神經內科

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請問署長~~(署長信箱轉寄)?


不好意思~百忙之中打擾你,我老公今年三十多歲,今年二月一日在公司被化學物質二甲胺硼烷噴到,目前大小腦病變及中樞與周邊神經病變,公司一直告訴我們這物質屬無毒,但目前經過快半年ㄉ醫治,仍無法行動自主,此病例屬全國首例,目前我們仍在醫治中,但我一直無法找到這病症是否屬重大難治之症,想請教在醫學上我們如何去定奪(重大難治之症)那重大傷害ㄉ定義又是如何定奪??如果貴單位無法給我協助,請問我該找哪各單位???謝謝~~


吳,30~39歲女性,詢問日期:2004/07/26

葉伯壽 醫師回覆-神經內科


首先,您可以至財團法人罕見疾病基金會網站查詢是否為罕見疾病,網址是 -- http://www.tfrd.org.tw/cindex.php至於大小腦病變及中樞與周邊神經病變是否為二甲胺硼烷所引起,您可以尋求林口長庚醫院毒物科主任林杰樑或台北榮總毒物科協助諮詢.

回覆日期:2004/07/26

彙整補充說明


根據您的描述,您的丈夫因接觸二甲胺硼烷而導致的大小腦病變及中樞與周邊神經病變,確實是一個複雜且嚴重的情況。
首先,我們需要釐清「重大難治之症」的定義。
在醫學上,重大難治之症通常是指那些經過標準治療後,病情仍然無法改善,或是病人生活品質受到嚴重影響的疾病。
這類疾病可能涉及多個系統,且常常需要長期的醫療照護和復健。

在您的案例中,二甲胺硼烷的接觸導致的神經系統損傷,若經過多次治療仍無法恢復自主行動,這可能符合重大難治之症的標準。
醫學上,這類情況通常需要專業的神經內科醫師進行詳細的評估,包括影像學檢查(如MRI或CT掃描)以及神經功能測試,以確定病變的範圍和嚴重程度。

此外,重大傷害的定義通常涉及對生活功能的重大影響,例如行動能力、認知功能或日常生活自理能力的喪失。
若您的丈夫目前的狀況已經影響到這些基本功能,則可以考慮申請相關的醫療補助或社會福利。

針對如何界定您的丈夫的病情是否屬於重大難治之症,建議您可以尋求以下幾個途徑:
1. 專科醫師評估:請尋求神經內科或神經外科專家的意見,並要求他們針對您的丈夫的病情進行全面的評估,並出具相關的醫療報告。

2. 醫療機構的支持:您可以聯繫當地的醫療機構或醫學中心,詢問是否有相關的病歷研究或案例分析,這可能有助於您了解其他患者的情況。

3. 罕見疾病基金會:如前所述,您可以查詢台灣的罕見疾病基金會,看看是否有相關的資源或支援,因為您的丈夫的情況可能屬於罕見疾病的範疇。

4. 法律諮詢:如果您認為這起事件涉及到工傷或職業病,建議您尋求法律專業人士的意見,以了解您的權益及可能的賠償。

5. 心理支持:面對這樣的情況,您和您的家人可能會感到壓力和焦慮,尋求心理諮詢或支持團體的幫助也是非常重要的。

最後,請記得持續與醫療團隊保持良好的溝通,並隨時詢問有關病情的進展和治療方案的調整。
希望您的丈夫能夠早日康復,並獲得所需的支持和照護。

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