庫賈氏症？
陳醫生:您好,謝謝您的快速回覆,也讓我們燃起了一絲的希望,想請教陳醫生, 國內何時可使用這種治療方法? 或者是否可請陳醫生幫忙,我們到國外就診的可能性?看過陳醫生發表的文章,知道CJD從發病到往生約只有一年的時間,現在我們全家好像被判死刑的在等待這天的來臨,身為子女的我們願意做任何代價及嘗試來挽回我父親的生命,謝謝您的幫忙,萬分感謝您.
jessica，30~39歲女性，詢問日期：2004/08/04
陳順勝 醫師回覆-罕見疾病
首先需先把庫賈氏病列為罕見疾病, 才可以不必經臨床試藥階段, 直接進口用藥.很遺憾連續兩年向衛生署申請皆未過, 我們還需繼續努力.要看MRI的變化, 如果海綿樣病變已進行太厲害, 用藥也幫忙不大. 先看最近MRI及EEG再決定就診的可能性.
回覆日期：2004/08/04
彙整補充說明
庫賈氏症（Creutzfeldt-Jakob Disease, CJD）是一種罕見的神經退行性疾病，屬於傳染性海綿狀腦病（prion disease）的一種，主要特徵是快速進展的癡呆、運動障礙及其他神經系統症狀。
由於其病程短暫且進展迅速，患者通常在發病後一年內就會死亡，這使得患者及其家屬面臨極大的心理壓力和絕望感。
針對庫賈氏症的治療，目前尚無根治的方法，主要的治療方式是對症處理，旨在緩解症狀和提高生活品質。
由於庫賈氏症的病因與異常的朊病毒（prion）有關，這使得傳統的抗病毒或抗生素治療無法奏效。
國內目前對於庫賈氏症的治療選擇相對有限，且許多新興的治療方法仍在研究階段。
根據陳醫生的回覆，庫賈氏病被列為罕見疾病，這意味著在某些情況下，相關的治療藥物可以不經臨床試驗階段直接進口。
然而，這需要經過衛生署的批准，而目前的申請似乎未能獲得通過。
這樣的情況讓許多患者及其家屬感到沮喪，因為他們希望能夠獲得更好的治療選擇。
至於是否可以前往國外就診，這是一個可行的選擇。
許多國家在庫賈氏症的研究和治療方面可能有更先進的技術和藥物。
患者及其家屬可以考慮尋求國際醫療機構的協助，了解是否有臨床試驗或新療法可供參加。
這樣的選擇雖然可能涉及高昂的費用和旅行的安排，但對於希望挽回親人生命的家庭來說，這或許是值得的嘗試。
在此情況下，建議患者的家屬與專業的醫療團隊密切合作，定期進行MRI及EEG等檢查，以監測病情的變化。
這些檢查可以提供有關病情進展的重要資訊，幫助醫生評估是否有必要進一步的治療或轉診。
最後，面對庫賈氏症這樣的疾病，患者及其家屬需要保持良好的心理支持，尋求專業的心理諮詢或支持團體的幫助，以應對這段艱難的時光。
醫療團隊的支持和家人的陪伴對於患者的心理健康至關重要。
希望您和您的家人能夠找到合適的治療方案，並在這段艱難的旅程中獲得所需的支持與幫助。
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