罕見疾病患者能否參加拔河比賽?林醫生的建議-罕見疾病

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想給她參加拔河比賽?


林醫生您好:最進我陷入兩難的事,她有絕結性硬化症併發癲癬,因女兒今年上小學,最近學校要運動會,要參加拔河比賽我想請教林醫生,她這種病可否做這麼激烈的運動是否可參加賽跑比賽請教林醫生謝謝


歆評,0~9歲女性,詢問日期:2004/10/27

林光麟 醫師回覆-罕見疾病


結節性硬化症合併癲癇,需視病況控制情形一般我們不禁止癲癇小朋友參與正常運動所有事情都有兩面,考慮小孩平常的體力和耐力做決定

回覆日期:2004/10/27

彙整補充說明


針對您提到的情況,結節性硬化症(Tuberous Sclerosis Complex, TSC)合併癲癇的患者在參加激烈運動時,確實需要謹慎考量。
結節性硬化症是一種罕見的遺傳性疾病,可能影響多個器官,包括腦部、皮膚、腎臟等,並且常伴隨癲癇發作。
癲癇的存在使得患者在進行某些活動時,尤其是需要高度集中注意力或有可能受傷的運動,風險會增加。

在考慮參加拔河比賽或賽跑等激烈運動時,首先需要評估患者的病情控制情況。
若癲癇發作得到良好控制,且患者的體力和耐力足以應對這類活動,則可以考慮參加。
然而,若患者的癲癇發作頻繁或病情不穩定,則建議避免參加這類高強度的運動,以免引發意外。

此外,拔河比賽需要團隊合作和力量的集中,這可能會對患者的身體造成額外的壓力,特別是在需要用力的瞬間。
如果患者在比賽中感到不適或有任何癲癇發作的風險,應立即停止參賽並尋求醫療協助。

在這種情況下,建議您與主治醫師進行詳細的討論,讓醫生根據患者的具體健康狀況提供專業建議。
醫生可能會考慮患者的病史、目前的癲癇控制情況、身體狀況以及參加比賽的風險,來做出最合適的建議。

除了醫療上的考量,心理層面也很重要。
參加運動會對孩子來說是一個社交和成長的機會,若能在安全的前提下參加,對於孩子的自信心和社交能力都有正面的影響。
因此,若醫生認為參加比賽是安全的,您可以鼓勵孩子參與,但同時也要讓她了解自身的健康狀況,並隨時注意身體的反應。

總之,參加拔河比賽的決定應該基於醫療專業的建議、患者的健康狀況以及對運動的適應能力。
希望您的女兒能夠在安全的環境中享受運動的樂趣,並且在醫療團隊的支持下,健康快樂地成長。

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