修格連氏症：乾燥症或免疫相關？醫學專業解惑-內科

有關修格連氏症？

醫師您好:
有很多疑問讓我很困擾,想懇請醫師幫我解答或給我建議~~
去年9月去風濕免疫科檢查得之罹患修格連氏症.從血液檢查報告中顯示免疫沒有
不正常的現象(沒有出現抗體).但醫師有提到說我的血小板偏高(好像45萬左右).
醫師也滿疑惑的.他說通常是會偏低才對,還有紅血球沉降率也偏高.雖然如此,醫師
還是覺得我的症狀很像修格.接著幫我安排了唾液腺掃描.結果顯示左邊的唾液分
泌有延遲的情況,後來又幫我做切片,切片結果是有浸潤的現象.之後就開了奎寧的
藥給我吃,連續吃了幾個月,覺得還是會酸痛,眼乾跟口乾的症狀還是持續,我就想
說到大一點的醫院去檢查看看.今年1月到台中榮總去.做了驗血跟掃描.也有做淚液
跟口水的試紙跟棉花的檢查,結果血液跟掃描都正常.醫師跟我說.我是單純的乾燥
症不是免疫的乾燥症.叫我不用吃藥.我就真的停藥了一個月.但我原先去看的醫師
他堅持我是修格沒錯.因為切片比較準確.他叫我奎寧不可以停否則會惡化,我心理
很無助.不知道哪邊說法對,又去了嘉義的慈濟跟長庚醫院,結果兩家也都說血液正
常.這我真的不知道怎麼辦了.長庚有做淚液(它說淚液夠).慈濟也有(眼科說
有乾燥的現象),眾說紛紜,我很無奈.怕的是我如果真是修格又沒吃藥的話,是
不是會更嚴重.沒吃類固醇的話.我的肺是不是會纖維化?希望醫師能幫我解答疑
惑,謝謝.

小梅，20~29歲女性，詢問日期：2005/05/16

曾國森醫師回覆-內科

醫事人員經歷：衛生福利部桃園醫院風濕免疫科主任、門診中心主任

回覆：

您好

修格連氏症有其診斷的標準程序，無法單靠切片就診斷。其負奎寧在治療修格連上面並不是必要且一定有效，您不必如此疑惑。初期仍以症狀治療為主，若有免疫異常再考慮類固醇或奎寧。
內科曾國森醫師敬覆

回覆日期：2005/05/16
資料來源：台灣e院 - 有關修格連氏症

彙整補充說明

您好，感謝您詳細的描述您的病情與困惑。
修格連氏症（Sjögren's syndrome）是一種自體免疫疾病，主要影響身體的分泌腺，導致口乾、眼乾等症狀。
這種疾病可以是原發性的，也可以是繼發於其他自體免疫疾病（如類風濕關節炎或紅斑性狼瘡等）。
根據您的描述，您目前的情況似乎有些複雜，讓我們來逐步分析。

首先，您提到的血液檢查結果顯示免疫指標正常，這在診斷修格連氏症時確實可能會造成困惑。
修格連氏症的診斷不僅依賴於血液中的抗體檢測，還包括臨床症狀、影像學檢查（如唾液腺掃描）以及組織切片等。
您提到的唾液腺切片結果顯示有浸潤現象，這在某種程度上支持了修格連氏症的診斷。

關於您提到的血小板偏高和紅血球沉降率偏高，這些指標可能與炎症或其他潛在的健康問題有關，但並不一定直接指向修格連氏症。
血小板偏高的原因可以多樣，包括慢性炎症、感染或其他疾病。
紅血球沉降率的升高則通常是身體內部有炎症反應的指標。

在您就診的不同醫院中，醫師們的意見不一，這可能是因為修格連氏症的表現多樣，且每位醫師的專業背景和經驗也會影響他們的診斷和治療建議。
您提到的「單純的乾燥症」可能指的是非免疫性乾燥症，這種情況下，治療的重點通常是緩解症狀，而不一定需要免疫調節劑或類固醇。

關於您擔心的肺部纖維化，修格連氏症確實有可能影響肺部，但這通常是與其他自體免疫疾病合併出現的情況。
如果您目前的症狀主要是眼乾和口乾，且沒有其他系統性症狀（如持續的咳嗽、呼吸困難等），則風險相對較低。

在這樣的情況下，建議您可以考慮以下幾點：
1. 持續追蹤：定期回診，持續監測您的症狀和檢查結果，尤其是唾液腺和眼睛的狀況。

2. 症狀管理：如果眼乾和口乾的症狀持續影響生活品質，可以考慮使用人工淚液、口腔潤滑劑等來緩解不適。

3. 尋求專家意見：如果可能，尋求風濕免疫科專家的意見，並考慮再次進行更全面的評估，包括可能的影像學檢查或其他專項檢查。

4. 心理支持：面對這樣的健康挑戰，心理上的支持也很重要。
與家人或朋友分享您的感受，或尋求專業的心理諮詢，可能會對您有所幫助。

最後，請記得每位患者的情況都是獨特的，治療方案應根據個人的具體情況來制定。
希望這些建議能幫助您更好地理解自己的病情，並找到合適的治療方案。
祝您早日康復！