有關修格連氏症?
醫師您好:有很多疑問讓我很困擾,想懇請醫師幫我解答或給我建議~~去年9月去風濕免疫科檢查得之罹患修格連氏症.從血液檢查報告中顯示免疫沒有不正常的現象(沒有出現抗體).但醫師有提到說我的血小板偏高(好像45萬左右).醫師也滿疑惑的.他說通常是會偏低才對,還有紅血球沉降率也偏高.雖然如此,醫師還是覺得我的症狀很像修格.接著幫我安排了唾液腺掃描.結果顯示左邊的唾液分泌有延遲的情況,後來又幫我做切片,切片結果是有浸潤的現象.之後就開了奎寧的藥給我吃,連續吃了幾個月,覺得還是會酸痛,眼乾跟口乾的症狀還是持續,我就想說到大一點的醫院去檢查看看.今年1月到台中榮總去.做了驗血跟掃描.也有做淚液跟口水的試紙跟棉花的檢查,結果血液跟掃描都正常.醫師跟我說.我是單純的乾燥症不是免疫的乾燥症.叫我不用吃藥.我就真的停藥了一個月.但我原先去看的醫師他堅持我是修格沒錯.因為切片比較準確.他叫我奎寧不可以停否則會惡化,我心理很無助.不知道哪邊說法對,又去了嘉義的慈濟跟長庚醫院,結果兩家也都說血液正常.這我真的不知道怎麼辦了.長庚有做淚液(它說淚液夠).慈濟也有(眼科說有乾燥的現象),眾說紛紜,我很無奈.怕的是我如果真是修格又沒吃藥的話,是不是會更嚴重.沒吃類固醇的話.我的肺是不是會纖維化?希望醫師能幫我解答疑惑,謝謝.
小梅,20~29歲女性,詢問日期:2005/05/16
曾國森 醫師回覆-內科
回覆:您好修格連氏症有其診斷的標準程序,無法單靠切片就診斷。
其負奎寧在治療修格連上面並不是必要且一定有效,您不必如此疑惑。
初期仍以症狀治療為主,若有免疫異常再考慮類固醇或奎寧。
內科曾國森醫師敬覆
回覆日期:2005/05/16
彙整補充說明
您好,感謝您詳細的描述您的情況。
修格連氏症(Sjögren's syndrome)是一種自體免疫疾病,主要影響分泌腺,導致乾燥症狀,如口乾、眼乾等。
這種疾病可以是原發性的,也可以是繼發於其他自體免疫疾病,如類風濕關節炎或紅斑性狼瘡等。
從您的描述中,您在不同醫療機構接受了多次檢查,結果卻不盡相同,這確實讓人感到困惑。
首先,修格連氏症的診斷通常需要綜合考量臨床症狀、血液檢查、影像學檢查及組織切片等多方面的結果。
儘管您的血液檢查顯示免疫指標正常,但切片結果顯示有浸潤現象,這是診斷修格連氏症的重要依據之一。
關於您的血小板偏高和紅血球沉降率偏高,這些指標可能與炎症反應有關,但並不一定直接指向修格連氏症。
血小板偏高的原因可能有很多,包括慢性炎症、感染或其他血液疾病等。
紅血球沉降率(ESR)偏高則常見於各種炎症狀態,並不特異於某一疾病。
在治療方面,奎寧(Hydroxychloroquine)通常用於治療自體免疫疾病,尤其是對於有關節症狀的患者。
若您在服用奎寧後仍感到症狀未改善,建議與您的醫師討論是否需要調整治療方案。
對於乾燥症狀,除了奎寧外,還可以考慮使用人工淚液、口腔潤滑劑等來緩解不適。
至於您提到的肺部纖維化問題,修格連氏症確實有可能影響肺部,但並不是所有患者都會出現這種情況。
若您有持續的呼吸道症狀或其他不適,建議進一步檢查肺功能及影像學檢查,以排除潛在的肺部問題。
最後,面對不同醫師的診斷意見,建議您尋求一位專業的風濕免疫科醫師,進行更深入的評估與治療。
若有需要,您也可以考慮尋求第二意見,確保您獲得最適合的治療方案。
保持良好的溝通,並定期追蹤病情,對於管理這類慢性疾病是非常重要的。
希望您能早日找到適合的治療方案,改善您的症狀。
祝您健康!
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