OI患者尋求就醫困難：中榮醫院能否協助？-罕見疾病

請教就醫？

我有一個朋友,她是OI,,以前在南部某家醫學中心就醫服用鈣片.雙磷酸鹽藥物也曾因骨折在那開刀, 追蹤以前開刀的情形。後因住在中部想在中榮就近拿藥追蹤,就先看診A姓骨科醫師一次門診(僅看診一次),隔差不多半年後因時間關係掛B姓骨科醫師,開始持續在中榮就醫拿慢籤(鈣片.雙磷酸鹽藥物)長達一年,又因時間關係改掛號之前第一位A姓骨科醫師的門診想請A姓醫師開慢籤,可是A姓醫師說鈣片.雙磷酸鹽藥物對於0I幫助不大,所以就沒開藥,因我朋友之前在南部的醫學中心就醫時,醫師曾跟她說最好可以繼續服藥,所以他又掛B性骨科醫師請他開之前的慢籤,可是B姓醫師看完病歷說沒辦法開,朋友的家屬跟醫師說:可是之前醫師有開慢籤啊? B姓醫師請家屬先出去,等再進去時醫師邊翻病歷邊說健保沒给付,要開需自費!我的朋友只好到北部的醫學中心就醫及追蹤(遺傳科),北部的醫師看完覺得有必要服藥,就開慢籤及追蹤,在這期間我的朋友因之前開刀的骨釘斷裂,所以就在北部開刀,現在在服藥及追蹤,以前開刀的情形期間北部的醫師也曾說最好現在可以在持續服藥!可是對我的朋友來說北上求醫真的不容易!想就近再回中榮就醫,請問貴院醫師可不可以提供幫忙協助她?(他現在就醫的醫師有:遺傳科、骨科、過敏免疫風濕科),謝謝

小靜，30~39歲女性，詢問日期：2009/09/22

徐山靜醫師回覆-罕見疾病

醫事人員經歷：嘉義基督教醫院兒童代謝內分泌科主治醫師

可以找兒童醫學部遺傳醫師
許嘉琪醫師或徐山靜醫師

兒醫部

回覆日期：2009/09/22
資料來源：台灣e院 - 請教就醫

彙整補充說明

您好，針對您提到的OI（骨形成不全症）患者在就醫過程中遇到的困難，我非常理解這樣的情況對患者及其家屬所帶來的困擾與焦慮。
OI是一種遺傳性骨骼疾病，患者的骨骼脆弱，容易骨折，因此持續的醫療追蹤和適當的藥物治療是非常重要的。

首先，關於您朋友在中榮醫院的就醫經歷，這樣的情況在醫療體系中並不罕見。
醫師對於藥物的開立通常會根據患者的具體情況、病歷以及最新的醫學證據來做出判斷。
A姓醫師認為鈣片和雙磷酸鹽藥物對於OI的幫助不大，可能是基於他對該病症的理解和最新的臨床指導方針。
然而，B姓醫師在了解患者的病歷後也無法開立這些藥物，這可能是因為他對於患者的具體情況有不同的考量。

在這種情況下，建議您朋友可以考慮以下幾個步驟來解決就醫的困難：
1. 尋求第二意見：如果有可能，建議您的朋友可以再次與中榮醫院的其他專科醫師進行諮詢，特別是那些專注於骨骼疾病的醫師，看看是否能獲得不同的看法或治療方案。

2. 醫療團隊的溝通：建議患者的家屬可以主動與醫師進行溝通，詳細說明之前在南部醫學中心的治療經歷，以及為何認為持續服用鈣片和雙磷酸鹽藥物是必要的。
這樣的溝通有助於醫師更全面地了解患者的需求。

3. 考慮轉診：如果中榮醫院的醫師無法提供所需的藥物或治療，或許可以考慮轉診回南部的醫學中心，或是尋找其他醫療機構，這樣可以確保患者能夠獲得所需的治療。

4. 社會資源的利用：如果因為距離或其他因素無法經常北上就醫，可以考慮尋求社會工作者的協助，了解是否有相關的資源可以幫助患者在當地獲得更好的醫療支持。

5. 持續的追蹤與評估：OI患者的情況可能隨著時間而變化，因此定期的醫療評估是必要的。
即使在中榮醫院無法獲得某些藥物，患者仍應定期回診，讓醫師能夠持續監控病情。

最後，醫療體系的運作有時會因為各種因素而造成患者在就醫過程中的困難，但持續的溝通和尋求適當的醫療支持是非常重要的。
希望您的朋友能夠順利解決目前的就醫問題，並獲得適當的治療與照顧。
若有其他問題或需要進一步的協助，隨時可以詢問。
祝福您的朋友早日康復！