OI患者尋求就醫困難:中榮醫院能否協助?-罕見疾病

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請教就醫?


我有一個朋友,她是OI,,以前在南部某家醫學中心就醫服用鈣片.雙磷酸鹽藥物也曾因骨折在那開刀, 追蹤以前開刀的情形。
後因住在中部想在中榮就近拿藥追蹤,就先看診A姓骨科醫師一次門診(僅看診一次),隔差不多半年後因時間關係掛B姓骨科醫師,開始持續在中榮就醫拿慢籤(鈣片.雙磷酸鹽藥物)長達一年,又因時間關係改掛號之前第一位A姓骨科醫師的門診想請A姓醫師開慢籤,可是A姓醫師說鈣片.雙磷酸鹽藥物對於0I幫助不大,所以就沒開藥,因我朋友之前在南部的醫學中心就醫時,醫師曾跟她說最好可以繼續服藥,所以他又掛B性骨科醫師請他開之前的慢籤,可是B姓醫師看完病歷說沒辦法開,朋友的家屬跟醫師說:可是之前醫師有開慢籤啊? B姓醫師請家屬先出去,等再進去時醫師邊翻病歷邊說健保沒给付,要開需自費!我的朋友只好到北部的醫學中心就醫及追蹤(遺傳科),北部的醫師看完覺得有必要服藥,就開慢籤及追蹤,在這期間我的朋友因之前開刀的骨釘斷裂,所以就在北部開刀,現在在服藥及追蹤,以前開刀的情形期間北部的醫師也曾說最好現在可以在持續服藥!可是對我的朋友來說北上求醫真的不容易!想就近再回中榮就醫,請問貴院醫師可不可以提供幫忙協助她?(他現在就醫的醫師有:遺傳科、骨科、過敏免疫風濕科),謝謝


小靜,30~39歲女性,詢問日期:2009/09/22

徐山靜 醫師回覆-罕見疾病


可以找兒童醫學部遺傳醫師許嘉琪醫師或徐山靜醫師兒醫部

回覆日期:2009/09/22

彙整補充說明


針對您提到的OI(骨形成不全症)患者在中榮醫院就醫的困難,我理解您朋友的處境,尤其是在醫療資源的獲取上,面臨的挑戰與困難。
首先,OI是一種遺傳性疾病,主要影響骨骼的強度與結構,患者常常會面臨骨折的風險,因此持續的醫療追蹤與適當的藥物治療是非常重要的。

在您朋友的情況中,從南部的醫學中心轉診至中榮醫院後,因為醫師的不同看法與健保給付的問題,導致她無法持續獲得必要的藥物,這確實是一個令人困擾的情況。
根據您的描述,A姓醫師與B姓醫師對於藥物的看法有所不同,這可能是因為醫師對於OI的治療方式有不同的見解,或是對於病歷的解讀有所差異。

首先,建議您朋友可以考慮與中榮醫院的醫療團隊進行更深入的溝通,尤其是針對她的病歷與過去的治療經驗,讓醫師了解她的需求與病情的特殊性。
若有必要,可以請求醫師進行會診,讓不同專科的醫師共同討論她的治療計畫,這樣或許能夠找到更合適的解決方案。

此外,若中榮醫院的醫師仍然無法提供所需的藥物,您朋友可以考慮尋求其他醫療機構的協助,例如回到南部的醫學中心,或是尋找其他專精於骨骼疾病的醫療機構。
雖然北上就醫對她來說不容易,但若能獲得更適合的治療,可能會對她的健康有更大的幫助。

最後,建議您朋友在尋求醫療協助的同時,也可以考慮尋求社會工作者或病友團體的支持,這些資源能夠提供情感上的支持與實際的協助,幫助她在就醫的過程中減少壓力與焦慮。

總之,OI患者的醫療需求是非常特殊且持續的,持續的醫療追蹤與適當的藥物治療對於維持生活品質至關重要。
希望您朋友能夠在醫療團隊的協助下,找到合適的治療方案,並能夠在就醫的過程中獲得更好的支持與照顧。

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