毛毛様血管病:是否為罕見疾病?能否申請重大傷病證或殘障卡?-罕見疾病

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MOYAMOYA?


想請問一下毛毛樣血管是屬於罕見疾病嗎?可以申請重大傷病證或殘障卡嗎?18號要動手術所以想知道一下....謝謝!



Satina,20~29歲女性,詢問日期:2009/11/12

簡穎秀 醫師回覆-罕見疾病


毛毛樣腦血管疾病 (MOYAMOYA disease)並非政府公告罕見疾病



回覆日期:2009/11/12

彙整補充說明


毛毛樣血管病(Moyamoya disease)是一種罕見的腦血管疾病,主要特徵為腦內血管逐漸狹窄,導致腦部血流不足,進而可能引發中風或其他神經系統的問題。
根據目前的資料,毛毛樣血管病並未被列入台灣政府公告的罕見疾病名單,因此在法律上並不被視為罕見疾病。

關於申請重大傷病證或殘障卡的問題,根據現行的健保規定,重大傷病證的申請通常需要符合特定的條件。
一般來說,重大傷病證的申請是針對那些經醫師診斷後,確定有重大疾病且需要長期治療的患者。
毛毛樣血管病的患者如果因病情需要長期的醫療照護,可能有機會申請重大傷病證,但這需要依賴醫師的專業評估和相關的醫療文件。

至於殘障卡的申請,根據目前的規定,若患者因毛毛樣血管病而導致功能性障礙,則有可能符合申請殘障卡的條件。
這通常需要醫師提供診斷證明,並評估患者的功能障礙程度。
若患者在手術後出現持續的功能性障礙,則可以考慮申請殘障卡。

在您即將進行手術的情況下,建議您與主治醫師詳細討論您的病情及手術後的預後情況,並詢問醫師是否符合申請重大傷病證或殘障卡的條件。
醫師會根據您的具體情況,提供相應的建議和協助。

此外,毛毛樣血管病的治療通常包括藥物治療和手術治療,手術的目的是改善腦部的血流供應,減少中風的風險。
手術後的康復過程也非常重要,患者需要定期回診,並遵從醫師的建議進行後續的治療和檢查。

總之,毛毛樣血管病雖然不被列為罕見疾病,但患者仍然可以根據具體的病情和醫療需求,考慮申請重大傷病證或殘障卡。
建議您在手術前後,與醫療團隊保持良好的溝通,以獲得最佳的醫療支持和資源。
希望您的手術順利,早日康復!

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