MOYAMOYA？
想請問一下毛毛樣血管是屬於罕見疾病嗎?可以申請重大傷病證或殘障卡嗎?18號要動手術所以想知道一下....謝謝!
Satina，20~29歲女性，詢問日期：2009/11/12
簡穎秀 醫師回覆-罕見疾病
醫事人員經歷： 臺大醫院 基因醫學部 主治醫師
毛毛樣腦血管疾病 (MOYAMOYA disease)並非政府公告罕見疾病
回覆日期：2009/11/12
資料來源：台灣e院 - MOYAMOYA
彙整補充說明
毛毛樣血管病（Moyamoya disease）是一種罕見的腦血管疾病，主要特徵是腦內主要動脈的逐漸狹窄，導致腦部血流不足，進而引發中風或短暫性腦缺血發作。
這種疾病在全球範圍內的發病率相對較低，尤其是在東方人群中，雖然在某些地區的發病率可能會有所不同。
根據目前的醫學資料，毛毛樣血管病並未被列入台灣衛生署公告的罕見疾病名單中。
這意味著，從官方的定義來看，它不被視為罕見疾病。
罕見疾病的定義通常是基於疾病的發病率，若某疾病的發病率低於特定的標準，才會被列入罕見疾病的範疇。
至於申請重大傷病證或殘障卡的問題，根據台灣的相關規定，重大傷病證的申請通常需要符合特定的疾病條件，且這些條件通常是根據疾病對患者生活的影響程度來評估的。
雖然毛毛樣血管病可能會導致嚴重的健康問題，但由於它未被列入罕見疾病名單，因此在申請重大傷病證時可能會面臨挑戰。
如果您或您的家人正在考慮手術，建議您與主治醫師詳細討論，了解手術的必要性、風險以及術後的恢復過程。
醫師也能提供有關申請重大傷病證或殘障卡的具體建議，並協助您準備所需的文件和證明。
此外，對於毛毛樣血管病患者來說，定期的醫療追蹤和適當的治療是非常重要的。
這可能包括藥物治療以改善血流，或在某些情況下，可能需要進行手術以改善血管狀況。
患者的生活品質和健康狀況會受到多種因素的影響，因此及早尋求專業的醫療意見是非常重要的。
總結來說，毛毛樣血管病雖然是一種罕見的疾病，但由於未被列入官方的罕見疾病名單，申請重大傷病證或殘障卡可能會有一定的困難。
建議您與醫療團隊密切合作，尋求他們的專業意見和支持，以便獲得最佳的醫療照護和相關的補助資訊。
希望您的手術順利，早日康復！
- 內容僅供參考 無法取代醫師診斷 -
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