小胖威力症:無法控制的食慾與解決方法-罕見疾病

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小胖威力症?


醫師你好 我家小孩1歲2個月是雙胞胎目前身高72公分8公斤對飲食似乎無法控制 食量相當大上午9點 例如早餐可吃掉高約1.5公分長約4公分的蘿蔔糕一杯小杯豆獎 300cc一顆蛋 過一小時又喝掉180cc的小安素12點又可吃掉約一個拳頭大小的麵條及90cc的果汁 半顆橘子及3片蘇打餅乾下午4點可喝掉180cc小安素5點半八分滿碗飯 及些菜 肉等等大約晚上7點可吃掉約約300cc的麵線等等 及些1顆水果到八點又會吵著要吃 半夜也還會吵著喝奶原本想控制住他食量 但若禁止他吃 他就會哭鬧不停 躺在地上大哭 或打人 丟東西 有使亂咬人或舔地版 咬衣物 會些失控情緒 等等半夜試著不給他喝奶 但他也會大聲哭鬧 等等害怕説會不會是小胖威力症或那些問題 因他對食物無法控制 及如何控制他正確食量請問小胖威力症除了無法控制食慾外 還有必定那些特珍多些醫師解答


nana,20~29歲女性,詢問日期:2010/12/15

林炫沛 醫師回覆-罕見疾病


是否為小胖威利症需帶孩子看小兒遺傳專科醫師接受詳細評估及特殊基因檢驗即可確定待診斷確認診斷後再依其結果由專科醫師解說並指導相關照顧事宜在診斷未確定前先不宜驟下結論也不要過度擔心*小胖威利症(PWS)的照顧指導:小胖威利症(PWS)的照顧需要相當大的耐心與毅力更重要的是與孩子的主治醫師和專業醫療團隊能溝通無礙為孩子擬定治療及照護計畫, 並要定期追蹤評估(建議最好每1~3個月一次)雖說生長激素治療是PWS治療的主軸然而規律的生活作息, 行為規範每天固定時間及份量的運動加上飲食熱量計算和調配同等重要=> 必要時應照會營養師, 社工師, 復健科醫師, 兒童心智科醫師或心理師等有了規劃良好的生活作息表之後必須按表操課(PWS的孩子有很強的固著性, 一開始幾乎都會抗拒, 需要耐心陪伴與引導, 慢慢就會進入狀況)PWS協會有很多家長有很不錯的經驗可以分享這些實際的照顧經驗往往勝過許多的理論與文字敘述馬偕紀念醫院 小兒遺傳科林炫沛

回覆日期:2010/12/15

彙整補充說明


小胖威利症(Prader-Willi Syndrome, PWS)是一種遺傳性疾病,主要特徵包括持續的食慾過度、肥胖、智力發展遲緩、以及行為問題等。
根據您提供的情況,您的孩子在飲食上似乎有無法控制的食慾,這可能是值得關注的徵兆,但在確診之前,建議您不要過度擔心。

首先,您提到的孩子在飲食上的表現,如食量大、頻繁要求食物,可能與小胖威利症有關,但也可能是其他因素造成的。
這個年齡的孩子通常會有探索食物的興趣,並且在成長過程中會經歷食慾的波動。
對於1歲2個月的孩子來說,這樣的食量在某些情況下可能是正常的,但如果伴隨著情緒失控、哭鬧等行為,則需要進一步評估。

小胖威利症的診斷通常需要專業的醫療團隊進行詳細的評估,包括基因檢測和臨床評估。
建議您帶孩子去看小兒遺傳專科醫生,進行必要的檢查,以確定是否存在此症狀。
若確診,醫生會根據孩子的具體情況提供相應的治療和照護建議。

在等待診斷的過程中,您可以考慮以下幾點來幫助管理孩子的飲食行為:
1. 建立規律的飲食時間:為孩子制定固定的用餐時間和點心時間,這樣可以幫助他們建立對食物的期待感,減少隨意進食的情況。

2. 控制食物的種類和份量:在每餐中提供均衡的營養,並控制高熱量食物的攝入。
可以考慮與營養師合作,制定適合孩子年齡的飲食計畫。

3. 提供健康的替代品:如果孩子想吃零食,可以提供一些健康的選擇,如水果、蔬菜或低熱量的零食,這樣可以減少高熱量食物的攝入。

4. 情緒管理:孩子的情緒失控可能與他們對食物的渴望有關。
您可以透過遊戲、故事或其他活動來轉移他們的注意力,幫助他們學會表達情緒,而不是通過食物來尋求安慰。

5. 尋求專業支持:如果孩子的行為問題持續存在,建議尋求心理學家或行為治療師的幫助,這樣可以針對孩子的情緒和行為問題進行更深入的干預。

總之,對於小胖威利症的懷疑,最重要的是尋求專業醫療的幫助,及早進行評估和診斷,並根據醫生的建議進行相應的照護和管理。
希望這些建議能對您有所幫助,並祝您的孩子健康快樂成長。

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