全身性硬皮症：保養與注意事項，存活率及病友支援-內科

全身性硬皮症？

我最近到醫院去檢查出全身性硬皮症的罕見免疫系統的疾病
我想請問這種病需要怎樣的保養?
還有該注意的事項是哪些?
存活率有多少?
哪裡有病友之家我好惶恐喔
謝謝

無助之人，20~29歲女性，詢問日期：2003/07/22

曾國森醫師回覆-內科

醫事人員經歷：衛生福利部桃園醫院風濕免疫科主任、門診中心主任

您好!
1.首先仍要提醒您,是否是風濕免疫專科醫師診斷?若診斷無誤,存活率就要看單純皮膚或是有心臟,肺臟,腎臟等內臟器官有侵犯,存活率各有不同。在新孳研究一再出現存活率已大大提高。
2.大部分病人以雷諾氏症候群,手腳遇冷發黑.發紫為常見表微,最重要是保溫。
3.切勿尋求偏方,只要跟醫師配合,不必惶恐。,病友之家可向風濕學會詢問(02)23671499。
行政院衛生署桃園醫院敬祝安康
內科曾國森醫師敬啟

回覆日期：2003/07/22
資料來源：台灣e院 - 全身性硬皮症

彙整補充說明

全身性硬皮症（Systemic Sclerosis）是一種罕見的自體免疫疾病，主要特徵是結締組織的纖維化，可能影響皮膚、內臟器官及血管。
面對這樣的疾病，首先要保持冷靜，並與專業醫師保持密切聯繫，以下是一些保養與注意事項，以及存活率的相關資訊。

保養與注意事項
1. 定期就醫：定期回診是非常重要的，尤其是與風濕免疫科的專科醫師保持聯繫，進行必要的檢查與評估，以便及早發現病情變化。

2. 保暖：許多患者會出現雷諾氏現象，手指和腳趾在寒冷或情緒激動時會變色，因此要注意保暖，避免手腳接觸冷水或冷空氣。

3. 皮膚護理：由於皮膚可能會變得乾燥和緊繃，建議使用保濕乳液來保持皮膚的水分，並避免使用刺激性產品。

4. 飲食調整：建議採取少量多餐的方式，避免過於油膩或刺激性食物，這樣可以減少消化系統的負擔，並有助於改善胃腸道的蠕動。

5. 情緒管理：心理健康同樣重要，保持良好的情緒，適度參加社交活動，並尋求心理支持或諮詢，這對於面對疾病的壓力非常有幫助。

6. 適度運動：適當的運動可以幫助維持關節的靈活性，減少僵硬感，但要根據自身的身體狀況選擇合適的運動方式。

存活率
全身性硬皮症的存活率因個體差異而異，通常取決於病情的嚴重程度及是否影響到內臟器官。
根據研究，若僅影響皮膚，十年存活率約為80%；但若涉及肺、腎等內臟，存活率則會下降。
因此，早期診斷和適當的治療對於改善預後至關重要。

病友支援
在台灣，有許多病友之家和支援團體可以提供幫助，例如台灣風濕病學會等，您可以透過他們獲得更多資訊和支持。
建議您可以撥打相關的聯絡電話，詢問是否有病友聚會或支援活動，這樣可以讓您與其他患者交流經驗，減輕心理負擔。

結語
面對全身性硬皮症，雖然病情可能會帶來許多挑戰，但透過適當的醫療照護、生活方式調整以及社會支持，許多患者仍然能夠過上充實的生活。
請不要過於焦慮，保持積極的心態，並與醫療團隊保持良好的溝通，這樣將有助於您更好地管理這個疾病。
希望您能早日找到適合的支援與幫助，祝您健康！