探索硬皮症治療：現況與希望-罕見疾病

硬皮症患者的苦衷?？

醫師你好:我父親是罕見疾病-硬皮症患者.現在都固定於高雄榮總就診.每個月回診一次.病情沒甚麼進展.只都靠三餐服藥(一大堆).已經三年多了.聽說藝人--高凌風也是此病患者.而且已經好了.(不知是不是真的.).我想請問: 1.目前台灣醫療技術對硬皮症是否有辦法治療好. 2.吃這一大堆藥要持續多久? 有用嗎? 3.台灣有醫療團體對此研究治療方法嗎? 煩請撥空回覆.謝謝你們!

randy，30~39歲男性，詢問日期：2004/06/08

楊崑德醫師回覆-罕見疾病

硬皮症是自體免疫病,自己免疫細胞攻擊自己的皮膚.其嚴重度因不同人而異.簡單的是指侵犯皮膚;複雜的可侵犯內臟,尤其是腸胃道.所以治療也因輕重不一.目前治療仍以免疫抑制劑為主,有人嘗試以周邊血液幹細胞移植,但成效仍不明.仍以免疫抑制劑調節為主,功能性幫忙為輔.

回覆日期：2004/06/08

彙整補充說明

您好！感謝您提出的問題，針對硬皮症的治療現況與希望，我將針對您的問題進行詳細的解答。

1. 目前台灣醫療技術對硬皮症是否有辦法治療好？

硬皮症（Scleroderma）是一種慢性自體免疫疾病，主要特徵是皮膚及其他組織的纖維化。
根據目前的醫學知識，硬皮症的治療並不能完全治癒，尤其是系統型硬皮症，因為它可能影響多個器官，包括肺、腎、心臟等。
治療的主要目的是控制症狀、減緩病情進展及改善生活品質。
台灣的醫療技術在這方面已有相當的進展，主要以免疫抑制劑（如環磷酰胺、甲氨蝶呤等）為主，並輔以其他對症治療，如物理治療、營養支持等。
雖然有些患者可能會經歷病情的穩定或改善，但完全治癒的機會相對較低。

2. 吃這一大堆藥要持續多久？
有用嗎？

硬皮症患者通常需要長期服用藥物，這些藥物的種類和劑量會根據患者的具體情況而異。
一般來說，患者需要持續服藥，直到醫生認為病情穩定或有明顯改善。
藥物的效果因人而異，有些患者可能會感受到症狀的緩解，而有些則可能效果不明顯。
重要的是，患者應定期回診，讓醫生根據病情調整治療方案，並監測可能的副作用。

3. 台灣有醫療團體對此研究治療方法嗎？

在台灣，針對硬皮症的研究和治療方法的探索仍在進行中。
許多醫療機構和研究單位都在進行相關的臨床研究，試圖找到更有效的治療方案。
您可以查詢當地的醫療機構，了解是否有參與相關研究的機會。
此外，台灣也有一些病友團體和支持組織，提供患者及其家屬的資源和支持，幫助他們面對疾病的挑戰。

總結來說，硬皮症的治療仍然是一個挑戰，但隨著醫學的進步，患者的生活品質有望得到改善。
建議您持續與醫生保持良好的溝通，並尋求專業的意見和支持。
希望您的父親能夠在治療過程中獲得更好的照顧和支持，並祝福您們全家健康平安！