探索硬皮症治療:現況與希望-罕見疾病

分享到:

硬皮症患者的苦衷??


醫師你好:我父親是罕見疾病-硬皮症患者.現在都固定於高雄榮總就診.每個月回診一次.病情沒甚麼進展.只都靠三餐服藥(一大堆).已經三年多了.聽說藝人--高凌風也是此病患者.而且已經好了.(不知是不是真的.).我想請問: 1.目前台灣醫療技術對硬皮症是否有辦法治療好. 2.吃這一大堆藥要持續多久? 有用嗎? 3.台灣有醫療團體對此研究治療方法嗎? 煩請撥空回覆.謝謝你們!



randy,30~39歲男性,詢問日期:2004/06/08

楊崑德 醫師回覆-罕見疾病


硬皮症是自體免疫病,自己免疫細胞攻擊自己的皮膚.其嚴重度因不同人而異.簡單的是指侵犯皮膚;複雜的可侵犯內臟,尤其是腸胃道.所以治療也因輕重不一.目前治療仍以免疫抑制劑為主,有人嘗試以周邊血液幹細胞移植,但成效仍不明.仍以免疫抑制劑調節為主,功能性幫忙為輔.



回覆日期:2004/06/08

彙整補充說明


您好!感謝您提出的問題,針對硬皮症的治療現況與希望,我將針對您的問題進行詳細的解答。

1. 目前台灣醫療技術對硬皮症是否有辦法治療好?

硬皮症(Scleroderma)是一種慢性自體免疫疾病,主要特徵是皮膚及其他組織的纖維化。
根據目前的醫學知識,硬皮症的治療並不能完全治癒,尤其是系統型硬皮症,因為它可能影響多個器官,包括肺、腎、心臟等。
治療的主要目的是控制症狀、減緩病情進展及改善生活品質。
台灣的醫療技術在這方面已有相當的進展,主要以免疫抑制劑(如環磷酰胺、甲氨蝶呤等)為主,並輔以其他對症治療,如物理治療、營養支持等。
雖然有些患者可能會經歷病情的穩定或改善,但完全治癒的機會相對較低。

2. 吃這一大堆藥要持續多久?
有用嗎?

硬皮症患者通常需要長期服用藥物,這些藥物的種類和劑量會根據患者的具體情況而異。
一般來說,患者需要持續服藥,直到醫生認為病情穩定或有明顯改善。
藥物的效果因人而異,有些患者可能會感受到症狀的緩解,而有些則可能效果不明顯。
重要的是,患者應定期回診,讓醫生根據病情調整治療方案,並監測可能的副作用。

3. 台灣有醫療團體對此研究治療方法嗎?

在台灣,針對硬皮症的研究和治療方法的探索仍在進行中。
許多醫療機構和研究單位都在進行相關的臨床研究,試圖找到更有效的治療方案。
您可以查詢當地的醫療機構,了解是否有參與相關研究的機會。
此外,台灣也有一些病友團體和支持組織,提供患者及其家屬的資源和支持,幫助他們面對疾病的挑戰。

總結來說,硬皮症的治療仍然是一個挑戰,但隨著醫學的進步,患者的生活品質有望得到改善。
建議您持續與醫生保持良好的溝通,並尋求專業的意見和支持。
希望您的父親能夠在治療過程中獲得更好的照顧和支持,並祝福您們全家健康平安!

類似症狀問題與醫師回覆

皮膚科專家分享治療硬皮症經驗?

江主任:妳好七年多前在桃園醫院承妳熱誠地給小女診治,本人及家屬深深感念;惟時光無法倒流,當初活潑可愛的小女孩(不知尚記否:妳初診時即判定其為大疾病硬皮症,之後還贈與護膚乳)現已十八歲了,原本該是一名亭亭玉立的姑娘,奈何蒼天作弄人,他的硬皮症...


江玉嬌 醫師回覆-皮膚科
您好:回覆您的問題。很抱歉及遺憾聽到這種消息,不論您們尋找過很多方式醫治,仍然不要灰心,目前我還在桃園醫院看診,唯每星期三看一次,希望有機會能幫助您們,硬皮症仍然有藥物治療,應該不要放棄治療。

皮膚科專家分享治療硬皮症經驗-點我查看詳細內容


瞭解硬皮症:病因、症狀及治療方法?

您好:請問什麼是硬皮症? 要如何治療?


張智博 醫師回覆-皮膚科
您好硬皮症故是一種慢性自體免疫性疾病主要特徵是皮膚與其他正常軟組織變硬。一般正常人在傷口癒合時才會產生結痂組織,而硬皮症的病人卻在正常情形下,不斷產生組織纖維化。除了皮膚,肺臟、腸胃道、腎臟等器官也可能產生纖維化。臨床上硬皮症可分為局部型和...

瞭解硬皮症:病因、症狀及治療方法-點我查看詳細內容


罕見疾病下,硬皮症患者能否透過治療再生皮膚??

簡醫師:�S好小女於六年多前(十歲)被診斷為硬皮病患者,經過這段漫長的醫病時間,身體的症狀就停滯在攣縮期階段,目前雖無繼續惡化,但對小女仍相當不便和難過,尤其是全身的皮膚都一直滑亮與緊鼖,未見隨成長而更生過,在此企盼有能醫良方給小女一個再生...


簡穎秀 醫師回覆-罕見疾病
請詢問復健科,免疫風濕科,或皮膚科醫師。謝謝。

罕見疾病下,硬皮症患者能否透過治療再生皮膚?-點我查看詳細內容


年輕人患區域性性硬皮症,能否完全痊癒??

我想問:今年18,因為發現自己下巴局部一小部分總是黑黑的,所以到醫院進行切片手術檢查,結果報告顯示是硬皮症。但醫生說我黑黑的地方還沒硬化,還是軟的,所以我現在都靠擦藥膏(擦6個月了),但我發現並沒有明顯的好轉(顏色沒變淺),請問我的硬皮症有...


吳育欣 醫師回覆-皮膚科
局部硬皮症的變化(如萎縮及硬化),往往是不可逆的,治療也只能改善,無法完全復原。

年輕人患區域性性硬皮症,能否完全痊癒?-點我查看詳細內容


瞭解區域性性和全身性硬皮症的不同影響及起因?

局部姓硬皮症會有和引響是如何引起ㄉ呢跟全身性有何不同


黃瑞雲 醫師回覆-皮膚科
去看現實世界真正的醫院吧,那是網路不可取代的。你都還沒去檢查呢,別耗在虛擬的網路了。

瞭解區域性性和全身性硬皮症的不同影響及起因-點我查看詳細內容


相關常見問題