硬皮症治療與預後：早期發現至死亡時間及中藥使用建議-內科

請問硬皮症？

請問硬皮症可否治好?一般從早期發現到死亡平均大約是多少年?是否不該服用一些提高免疫力的中藥呢?謝謝醫師!!

吳小姐，60~69歲女性，詢問日期：2003/11/05

曾國森醫師回覆-內科

醫事人員經歷：衛生福利部桃園醫院風濕免疫科主任、門診中心主任

您好!
硬皮症分原因不明的自体免疫失調和有原因的藥物或化學劑引發兩大類.除部分找的出原因並可治療的,其餘大部分只能控制,而無法治好.一般若單純只影響皮膚,大致不影響到生命或侵犯到肺臟.腎臟.血管.心臟等臟器,死亡率就會提,10年存活率約8成。
對於提高免疫力的中藥不建議使用,因為引發硬皮症大部分是体內免疫失調,部分功能太強引起的,吃了反而更糟,建議有任何問題,可至各大醫院風濕免疫專科門診就診。
行政院衛生署桃園醫院內科曾國森醫師敬覆

回覆日期：2003/11/05
資料來源：台灣e院 - 請問硬皮症

彙整補充說明

硬皮症（Scleroderma）是一種罕見的自體免疫疾病，主要特徵是結締組織的過度增生，導致皮膚及內臟器官的纖維化。
這種疾病的發病原因尚不完全明瞭，且其臨床表現因人而異，可能僅影響皮膚，或是同時侵犯內臟如肺、心臟、腎臟等。

首先，硬皮症目前尚無根治的方法，治療主要是針對症狀進行控制。
對於單純影響皮膚的患者，預後相對較好，10年存活率約為80%。
然而，若病情涉及內臟，尤其是肺部或腎臟，則預後會顯著下降，存活率會受到影響。
根據研究，從早期發現到死亡的平均時間因個體差異而異，但通常在10至20年之間，具體情況需依患者的病情進展而定。

關於中藥的使用，因為硬皮症的病因與免疫系統的失調有關，使用一些提高免疫力的中藥可能會加重病情。
這是因為這類中藥可能會刺激免疫系統，進一步導致免疫反應的失控，從而加重纖維化的情況。
因此，對於硬皮症患者，建議在使用任何中藥之前，務必諮詢專業醫師的意見，並遵循醫師的建議進行治療。

在治療方面，醫師通常會使用免疫抑制劑來減少免疫系統的過度反應，並可能會根據患者的具體症狀，選擇合適的藥物來控制病情。
此外，對於某些患者，幹細胞移植等新興療法也在研究中，但目前的效果仍不明確。

在日常生活中，硬皮症患者應注意保暖，避免寒冷刺激，因為許多患者會出現雷諾氏現象，手腳在寒冷環境中會出現變色。
此外，保持良好的情緒，適度運動，並定期回診，與醫療團隊保持良好的溝通，都是非常重要的。

總結來說，硬皮症是一種複雜的疾病，雖然目前無法完全治癒，但透過適當的醫療管理和生活方式調整，許多患者仍能維持良好的生活品質。
若有任何疑問或不適，建議及時就醫，並與專業醫師討論最適合的治療方案。