罕見疾病：全身刺痛與不流汗症狀-罕見疾病

彙整補充說明

根據您所描述的症狀，包括全身刺痛、遇熱時的燒灼感、以及不流汗的情況，這些都可能與自主神經系統的異常有關。
您提到的「chronic perivascular inflammation」和「lymphohistiocytes infiltrate」的皮膚切片結果，顯示出可能存在某種免疫或炎症反應，這可能是導致您症狀的根本原因。

首先，您提到的刺痛感和燒灼感，可能是由於小神經病變（small fiber neuropathy）引起的。
這種情況下，感覺神經受到損害，導致對溫度和觸覺的異常反應。
這種病變常見於糖尿病、某些自體免疫疾病或遺傳性疾病等。
由於您的交感神經流汗功能異常，這也可能暗示著自主神經系統的問題。

針對您的症狀，以下是一些可能的檢查和治療建議：
1. 進一步檢查：建議您持續追蹤神經切片的結果，並考慮進一步的檢查，例如類澱粉染色、電鏡檢查或單纖維神經檢查，這些可以幫助更清楚地了解神經的狀況。
此外，血液檢查中可以檢查自體抗體，以排除自體免疫疾病。

2. 藥物治療：對於燒灼感和刺痛感，某些藥物如抗癲癇藥（如加巴噴丁或普瑞巴林）或抗抑鬱藥（如三環類抗抑鬱藥）可能會有幫助。
這些藥物可以減少神經的過度興奮，從而緩解疼痛感。

3. 物理治療：物理治療可能有助於改善您的症狀，特別是針對疼痛的管理和增強肌肉的力量，這可能會改善您的生活品質。

4. 生活方式調整：在日常生活中，避免過熱的環境，並保持身體的適當水分攝取，這可能有助於減少症狀的發作。
此外，學習一些放鬆技巧，如深呼吸或冥想，可能有助於減少因緊張而引發的症狀。

5. 專科醫師諮詢：由於您的症狀複雜且持續，建議您尋求神經內科或風濕免疫科的專家進一步評估，這樣可以獲得更具針對性的診斷和治療方案。

最後，對於罕見疾病的診斷和治療，通常需要多學科的合作，並且可能需要時間來確定病因和最佳治療方案。
希望這些建議能對您有所幫助，並祝您早日康復！

刺電感：全身不定時出現的神經痛症狀及治療方法？

全身不固定時間會被電電到的刺痛感.我發現跟身體感覺要流汗時就會發生目前幾乎只有臉和液下會排汗看了3個月皮膚科發覺有沒有吃抗組織安都一樣(1天2次吃過5種) 也不見改善 前天去看神經科有開神經鬆弛加抗炎藥吃完有改善比較不會發做但爬樓梯喝...

罕見疾病疑為Fabry's Disease：全身刺痛、排汗減少、皮膚異常與腎功能異常？

全身(背部和4肢腳踝)不固定時間會被電電到的刺痛感.我發現跟感覺要流汗時就會發生還有緊張另外想大號時也會刺痛很久 目前不太會排汗 有6個月之久 看4各多月皮膚科說是物理性蕁麻疹吃不同的抗組安6-10種完全沒效 之後看免疫科抽血報告血液常規免...

全身關節疼痛多年，是否患有罕見疾病？？

我這個毛病已經有七、八年了，每次發病的時候，關節都會腫痛（身體的其中一個關節），去看過很多的醫院，都不知道是什麼原因，我只有在彰化的醫院看，可是他們看一看只是說有發炎而已，都沒有說是什麼病，只是開一些止痛消炎的藥而已，讓我不知所措，我也有到...

治療罕見疾病：小籤維感覺神經病變的挑戰與解決方案？

我有原發行小籤維感覺神經病變 遇熱就全身漏電及燒灼感及不流汗北部各醫學中心指看到神經切片呈中度發炎減少成應不明交感神經反射異常流汗定量測視無反應血液正常吃過癲癇藥3環藥物鎮定劑類固醇及止痛藥均無太大改善請問該怎麼辦是不是沒辦法醫&&...