罕見疾病引起的多處疼痛:如何尋求正確治療?-罕見疾病

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詢問病情?


陳醫師您好:因為我太太有個近幾年來始終被現在的疾病困擾著去又不知該從哪個方向著手治療,在此想向您線上詢問希望能幫我解答或告知我方向我老婆現年30歲再幾年前曾騎機車跌倒過一次,當時並沒有發生任何的不適,但卻在幾年後發覺關節不時的發生疼痛,有時痛到眼淚直流,最讓人不解的是疼痛的位置始終不曾固定,例如剛開始從拇指第二天有跳到食指第三天又變成中指直到轉至手腕痛完才會結束疼痛,又有時會從膝蓋痛起然後轉至肩膀......等等這幾年走過大大小小的醫院,也做過抽血檢查都說沒事查不出個所以然來,在此向陳醫師請教一下我該讓我太太從哪裡治療起 不甚感激 謝謝


邱,30~39歲男性,詢問日期:2006/04/01

陳順勝 醫師回覆-罕見疾病


移動性關節病變在神經疾病較少見, 可能還需看風濕免疫内科及皮膚科.神經科範圍需排除某些神經感染疾病, 譬如萊姆病, 這只是需考慮疾病之一而已. 請看診神經內科, 風濕免疫内科及皮膚科.萊姆病與其神經學合併症介紹如下:去臺灣一直被認為沒有萊姆病(Lyme disease),但是已在國內証實。
在第一例發生神經學合併症的萊姆病病例被我們發現之後,覺得有必要讓國人瞭解這個病的存在。
萊姆病是一種由螺旋體菌Borrelio burgdorferi (B.b.)感染性關節炎,Borrelia係經由全溝硬蜱(Ixodes scapularis)的叮咬而感染,白腳老鼠是全溝硬蜱的中間宿主。
萊姆病60%的病人有壁蝨叮咬的病史,最常見的早期症狀為慢性游走性皮膚紅斑(erythema chronicum migrans,ECM)。
在急性早期通常病人也會有類似感冒症狀,疲累,輕微發燒,及全身疼痛。
完整病程的萊姆病是全溝硬蜱媒傳播多系統炎性疾病;其臨床特徵除了早期慢性游走性紅斑,中晚期可以出現神經系統、心臟、關節等損害。
中晚期的表現,在發病數月後,病人心臟電學系統發生異常、神經學障礙、或關節炎。
就晚發性關節炎而言最常見的為時好時壞的膝關節炎,和其他感染性關節炎不同的在於沒有敗血性表現。
因而萊姆病的診斷靠病史(蝨咬、慢性游走性紅斑、或居住於好發區)及臨床症狀。
進一步的確定需作血清抗體檢查;間接免疫瑩光法血清測定抗B. b IgG抗體是診斷萊姆病較靈敏方法,尤其對缺乏ECM的神經、心臟及關節病變患者的診斷具有重大價值,病人陽性濃度其滴度可以從1:128以上,甚至於高達1:2048。
表現腦神經侵犯的病人,腦脊髓液檢查抗B.b IgG抗體亦可呈陽性,有些病人腦脊髓液蛋白可輕度增高,細胞學檢查表現小淋巴細胞增多,或呈單核細胞增多並有激活單核細胞出現。
經臨床及實驗室檢查確診萊姆病病人,約有一半會有神經學合併症。
神經系統症狀可單獨存在,主要表現為腦膜腦炎、顱神經炎、神經根炎、多發性或單神經炎、格林-巴列(Guillaine-Barre)症候群等。
萊姆病主要應用Doxycycline或盤尼西林等抗生素治療,早期診斷及時治療,則預後良好。
萊姆病在某些地區並不是那麼罕見的疾病,譬如在美國疾病管制中心就接獲16,461例萊姆病的報告病例,較前兩年分別增加了26%及41%。
美國萊姆病病例多發生於該國東北部、中北部及大西洋岸的中部。
有8個州的發生率較高,分別是康乃狄克州、羅德島、紐約州、紐澤西州、德拉威州、賓州、馬里蘭州及維斯康辛州,病例數就占美國所有病例的91%。
而阿拉斯加、亞歷桑納、柯羅拉多、蒙大拿及南達柯塔州沒有報告病例發生。
在臺灣目前已被証實。


回覆日期:2006/04/01

彙整補充說明


針對您太太的情況,首先我想表達對您們的關心與理解。
面對罕見疾病及多處疼痛的困擾,確實會讓人感到無助與焦慮。
根據您所描述的症狀,您太太的疼痛似乎呈現出移動性關節疼痛的特徵,這可能與多種因素有關,包括但不限於神經系統的問題、風濕免疫疾病或是其他潛在的病因。

首先,建議您可以考慮尋求風濕免疫科的專科醫師進行進一步的評估。
這類專科醫師專門處理與免疫系統相關的疾病,能夠針對您太太的症狀進行更深入的檢查,並排除如類風濕性關節炎、狼瘡等疾病的可能性。
此外,神經內科也可以考慮,特別是如果有神經病變的可能性,像是神經根炎或其他神經系統的問題。

在進行這些檢查的同時,您可以考慮以下幾個方面來幫助緩解您太太的疼痛:
1. 物理治療:物理治療師可以設計個別化的運動計劃,幫助改善關節的靈活性與強度,並減少疼痛感。

2. 疼痛管理:除了止痛藥,還有其他疼痛管理的方法,例如熱敷、冷敷、針灸等,這些方法在某些患者中能有效緩解疼痛。

3. 心理支持:長期的疼痛會對心理健康造成影響,建議尋求心理諮詢或支持團體,幫助您太太應對情緒上的壓力。

4. 飲食與生活方式:健康的飲食與適度的運動有助於提升整體健康狀況,某些食物如富含Omega-3脂肪酸的魚類、堅果等被認為有助於減少炎症。

5. 定期追蹤:由於症狀的變化,定期回診與醫師保持良好的溝通是非常重要的,這樣可以根據病情的變化及時調整治療方案。

最後,面對罕見疾病的挑戰,尋找合適的醫療資源與專業醫師是關鍵。
您可以考慮尋找專門處理罕見疾病的醫療中心,這些中心通常擁有多學科的專家團隊,能提供更全面的診斷與治療方案。

希望這些建議能對您和您太太有所幫助,並祝願您們早日找到合適的治療方案,緩解疼痛,恢復健康。

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