請問我到底是…??
醫生你好
我在大約14歲也就是三年前被診斷出有幼年型類風濕性關節炎
那時候是從左腳膝蓋開始痛,接著疼痛的關節越來越多,到現在雙手手指、左肩、腳踝、雙腳膝蓋、雙手手肘都會痛
疼痛時關節有腫,按下去也會痛,但奇怪的是並沒有發熱發紅的情形。而且疼痛很明顯的時候,發炎指數根本不高,有時我比較痛的時候發炎指數居然還比前陣子沒什麼感覺的時候低…
我不懂到底是怎麼回事,我的主治醫師說過我的類風濕性因子是陰性,基因檢測也沒有吻合的。那時替我診斷的依據是X光及MRI。MRI照了左腳膝蓋,記得那時的診斷結果是滑膜炎。X光則是上半身,醫生說臀部的關節和肩膀有點發炎…
但是從發病到現在尤其是最近,常常會有發炎指數跟疼痛完全不成正比的事發生,而且關節很痛時有時還會出現視線模糊、甚至是使不上力等嚴重倦怠現象(還因此昏睡6個小時),莫名奇妙就覺得身體很熱但也沒發燒…
我查過很多資料,但實在找不出哪一個和我的症狀符合的…雖然關節腫痛、無力、僵硬等風濕性關節炎的症狀我都符合,但我跟家人真的很疑惑為什麼發炎指數根本沒有異常症狀卻這麼明顯呢…?
本人還有地中海型貧血(輕度),健康檢查的結果尿酸有點偏高。希望能作為醫師參考的依據。這些疼痛困擾了我三年了…希望醫師能解答我的疑惑
非常感謝您讀到這裡
疑惑的人,10~19歲女性,詢問日期:2018/05/25
高堅凱 醫師回覆-內科
醫事人員經歷: 衛生福利部彰化醫院 內科部 主任(心血管加護、加護醫學)
您好,
感謝提問。
幼年型類風濕性關節炎(juvenile rheumatoid arthritis, JRA)或幼年型不明原因性關節炎(juvenile idiopathic arthritis, JIA)和一般成年型的類風濕性關節炎不一樣喔,所以幼年型的類風濕性關節炎,成年後並不是就直接變成類風濕性關節炎。因此,有些幼年型類風濕性關節炎的患者,在成年後也會持續在小兒科追蹤。
就因為成因與患病機轉稍有不同,所以幼年型風濕性關節炎會走自己的病程,一樣也要追蹤發炎指數與計算"疼痛關節數目"與"腫脹關節數目"。有時候疼痛與腫脹的關節數目多,並不會反應在發炎指數上,所以我們在追蹤關節炎的過程中並不會只注意發炎指數高或不高,也會注意關節疼痛與腫脹數目,這些都是關節炎預後與治療調整的重要參考。
我覺得您可以和您的醫師討論,請他/她解答您的疑惑,有了溝通,對病情有絕對的幫助。畢竟您問題中的任何症狀,即便描述得鉅細靡遺,也比不上真正現場看到的樣子,所以您的醫師很重要。
衛生福利部彰化醫院過敏免疫風濕科 關心您
回覆日期:2018/05/25
資料來源:台灣e院 - 請問我到底是…?
彙整補充說明
您好,感謝您詳細的描述您的病情。
根據您的情況,您所經歷的長期關節疼痛及發炎指數不高的現象,確實是許多年輕人面臨的挑戰,尤其是在幼年型類風濕性關節炎(JIA)的背景下。
這種情況可能涉及多種因素,以下是一些可能的解釋及建議。
首先,幼年型類風濕性關節炎的病程和表現與成人型類風濕性關節炎有所不同。
JIA患者的免疫系統可能會以不同的方式反應,導致關節疼痛和腫脹,但不一定伴隨著明顯的發炎指數上升。
這是因為發炎指數(如C反應蛋白、紅血球沉降率等)並不總是能準確反映關節的實際狀況,尤其是在某些類型的關節炎中,這些指數可能會因為個體差異而有所不同。
其次,您提到的關節腫脹和疼痛,卻沒有伴隨發熱或紅腫,這可能與滑膜炎有關。
滑膜炎是關節內膜的炎症,可能會導致關節腫脹和疼痛,但不一定會引起全身性發炎反應。
這也解釋了為什麼在某些時候,即使疼痛加劇,發炎指數卻不高。
另外,您提到的視線模糊和嚴重倦怠現象,這可能與系統性炎症反應有關,或是與您的身體狀況(如地中海型貧血)有關。
貧血可能導致身體缺氧,進而影響到整體的能量水平和身體感受。
此外,長期的疼痛和不適也可能導致心理上的壓力和焦慮,這些都可能進一步影響您的身體狀況。
針對您的情況,我建議您可以考慮以下幾點:
1. 持續追蹤:定期回診,與主治醫師保持良好的溝通,讓醫師了解您的症狀變化,並根據您的情況調整治療計畫。
2. 多學科合作:考慮尋求風濕免疫科、復健科及心理醫學的專業意見,這樣可以更全面地評估您的身體狀況及心理健康。
3. 生活方式調整:適度的運動和物理治療可以幫助改善關節的靈活性和減少疼痛,並且有助於提升整體的生活品質。
4. 飲食與營養:保持均衡的飲食,特別是攝取足夠的維他命D和鈣質,這對於骨骼和關節健康非常重要。
5. 心理支持:長期的疼痛和不適可能會影響心理健康,尋求心理諮詢或支持團體的幫助,可能會對您有益。
最後,請記得,您並不是孤單的,許多年輕人也面臨類似的挑戰。
持續的醫療追蹤和適當的支持可以幫助您更好地管理這些症狀,提升生活品質。
希望您能早日找到合適的解決方案,祝您健康平安!
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